- Patrice Aminati ist unheilbar an Krebs erkrankt
- Doch die junge Mutter lässt sich davon nicht die Lebensfreude nehmen
- Was sie am Leben hält und wie die Erkrankung ihre Beziehungen beeinflusst
Immer wieder erkranken Menschen in jungen Jahren an Krebs. So auch Patrice Aminati, Ehefrau von Moderator Daniel Aminati und Mutter einer zweijährigen Tochter. Bei der heute 30-Jährigen wurde vor über drei Jahren schwarzer Hautkrebs diagnostiziert. Zwischenzeitlich schien die Krankheit nahezu besiegt – bis im März dieses Jahres erneut Metastasen festgestellt wurden. Der Krebs hatte wieder gestreut.
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Mittlerweile hat Patrice Aminati Krebs im Stadium vier und wird palliativ behandelt. Die Krankheit an sich gilt somit nicht mehr als heilbar. Durch Medikamente und verschiedene Behandlungen kann die Lebensqualität jedoch aufrechterhalten oder sogar verbessert werden. Wie lange Betroffene in diesem Stadium jedoch noch weiterleben, ist ungewiss. Doch Patrice Aminati gibt nicht auf. Im Interview mit dieser Redaktion sprechen sie und ihre Mutter Patrice Fischer über Ihre Erkrankung, warum der Tod nur ein Randaspekt im Alltag ist und was ihnen in dieser schweren Zeit große Kraft gibt.
Frau Aminati, wie geht es Ihnen heute?
Patrice Aminati: Gut, vielen Dank. Ich stecke gerade mitten in einem Bestrahlungszyklus. Die Krebsmedikation vertrage ich momentan aber gut, kann meinem Alltag folgen und arbeiten gehen.
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Hautkrebs: „Gibt auch Tage, an denen ich keine Schmerzen habe“
Wie schätzen die Ärzte Ihre momentane Situation ein?
Aminati: Ich würde sagen: Es läuft „erwartungsgemäß“. Glücklicherweise entwickelt sich die Krebsforschung ja auch weiter. Deswegen sind auch die Ärzte sehr zuversichtlich. Und wir haben noch ein paar Asse im Ärmel, sollte die jetzige Tablettentherapie nicht anschlagen. Natürlich habe ich diverse Nebenwirkungen durch die Tabletten: Übelkeit, juckende Glieder- und Bauchschmerzen. Man gewöhnt sich aber an dieses neue Leben. Es gibt aber auch Tage, an denen ich gar keine Schmerzen habe.
Überwiegen die guten oder die schlechten Tage?
Aminati: Das hält sich in etwa die Waage. Ich hatte Tage, an denen ich durch die Medikamente eine schwere Bauchentzündung hatte, was extreme Schmerzen ausgelöst hat. Im Vergleich dazu ist fast alles „normal“. Wenn man mal einen gewissen Grad an Schmerz erreicht hat, ist alles erträglicher als dieses Maß. Es wird zu einer neuen Gewohnheit. Ich weiß mittlerweile, dass ein Schmerz etwa eine Stunde anhält, dann nehme ich eine Tablette, die nach 20 Minuten wirkt.
Patrice Fischer: Wir versuchen, einfach Normalität zu leben. Schöne Momente zu schaffen, einfach mal gemeinsam auf dem Bett zu liegen. Jetzt freuen wir uns über kleine Dinge.
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Haben Sie denn derzeit noch einen „normalen“ Alltag?
Aminati: Ich muss derzeit immer in der Nähe des Krankenhauses in Dresden sein, wo wöchentlich Blutproben genommen werden und in regelmäßigen Abständen MRTs, CTs oder Blutmarker-Tests durchgeführt werden. Zudem nehme ich täglich 21 Tabletten ein. Es gibt Tage, an denen ich gar nichts spüre und ganz normal Mama bin und arbeiten kann. Im Rahmen der YES!CON (jährliche Krebs-Convention, die in Zusammenarbeit mit der FUNKE Mediengruppe veranstaltet wird, Anm. d. Red.) habe ich auch Menschen kennengelernt, die seit über zwölf Jahren mit dem gleichen Palliativ-Status wie ich leben. Das motiviert mich total.
Metastasen im Gehirn: „Können Gegenmaßnahmen ergreifen“
Bei Ihnen wurden im März neue Metastasen festgestellt. Wie haben Sie auf diesen Befund reagiert?
Aminati: Ich habe jetzt so viel erlebt, dass einen das nicht mehr umhaut. Früher wäre das anders gewesen, jetzt hat sich die Realität einfach verschoben. Meine Ärzte und ich sprechen sehr offen miteinander. Wenn man sich in Stadium vier einer Krebserkrankung befindet, ist klar, dass sich im Körper viele Metastasen bewegen und der Krebs auch eine Möglichkeit findet, neu zu mutieren und sich weiterzuentwickeln. Wir waren darauf vorbereitet und können jetzt auch im Rahmen der Möglichkeiten Gegenmaßnahmen ergreifen.
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Welche Gegenmaßnahmen sind das?
Aminati: Da es sich um Metastasen im Gehirn handelt, wurde eine Strahlentherapie durchgeführt, die ich auch gut vertragen habe. Im Nachgang werde ich deshalb dann punktuell kahle Stellen am Kopf haben, über die Zeit bin ich aber uneitel geworden. Ich bin jetzt einfach froh, dass es Möglichkeiten gibt zu handeln.
Der Begriff „palliativ“ zeichnet für viele ein falsches Bild, gilt in der breiten Bevölkerung als „das Ende des Lebens“. Wie sehen Sie das?
Aminati: Palliativ bedeutet erst mal, dass mein Krebs unheilbar ist. Nach den heutigen Möglichkeiten kann man damit aber gut leben. Deswegen bin ich auch an die Öffentlichkeit gegangen, um anderen Mut zu machen. Das sehe ich auch als meine Aufgabe.
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Hat die Krankheit die Beziehung zu Ihrem Mann beeinflusst? Wie geht Ihr Mann damit um?
Aminati: Es ist für ein Paar natürlich unheimlich schwer. Unsere Beziehung zueinander ist grundsätzlich sehr ebenbürtig. Wenn sich jetzt einer über so lange Zeit um den anderen kümmern muss, ist das sehr kräftezehrend. Da ist es ganz wichtig, dass man Hilfe annimmt, die Familie miteinbezieht und ganz offen miteinander spricht.
Ich glaube, dass die Situation für meinen Mann sogar noch schwerer war als für mich. Als Betroffene ist man zunächst in ganz vielen Arztgesprächen, ist ständig informiert. Der Partner sitzt in dieser Zeit zu Hause und möchte diese Informationen aber auch haben. Es entsteht ein Gefühl von Ohnmacht, man selbst kann nichts tun. Daniel sagt selbst, dass er das jetzt erst mal aufarbeiten muss. Man wird ja als Angehöriger kaum gefragt, wie es einem geht, man rutscht etwas an den Rand. Das ist emotional natürlich sehr schwer.
Mutter von Patrice Aminati: „Unsere Angst ist immer da“
Frau Fischer, wie geht es Ihnen denn mit der Erkrankung Ihrer Tochter?
Patrice Fischer: Als sie die Diagnose bekommen hat, war das unvorstellbar. Ich konnte das nicht glauben. Und auch heute ist es noch schwer, sich das vorzustellen. Durch die Palliativbehandlung kann man ihr aber ein Leben ermöglichen, das lebenswert ist. Und man sieht das ja auch: Sie ist beruflich erfolgreich, aktiv und kann sich um ihr Kind kümmern. Das machen die Ärzte möglich. Dafür sind wir sehr dankbar.
Trotzdem ist da immer ein Kontrast, den man nicht fassen kann. Wie sieht denn ein kranker Mensch aus? Patrice verkörpert das auf jeden Fall nicht. Sie ist jung, diszipliniert und bewahrt immer Haltung. Gestern im Auto saß sie aber neben mir und hat sich so sehr in Schmerzen gekrümmt, dass wir anhalten mussten, damit sie Schmerzmittel nehmen konnte. Unsere Angst ist immer da.
Frau Aminati, wie sprechen Sie mit Ihrer kleinen Tochter über Ihre Erkrankung?
Aminati: Als meine Krankheit diagnostiziert wurde, war meine Tochter gerade acht Monate alt. Da war ich noch nicht in der Situation, dass ich irgendetwas erklären musste. Jetzt, mit 2,5, kann ich ihr immer noch nicht erklären, was Krebs ist, weil es einfach nicht sichtbar ist. An Tagen, an denen es mir schlecht geht, sage ich ihr aber: „Mama ist müde, ich ruhe mich heute etwas aus.“ Dann sitze ich in der Heizdecke daneben und betreue ruhigere Aktivitäten.
Patrice Fischer: Ich glaube aber, dass sie das schon wittert. Sie merkt, dass es der Mama nicht gut geht und dann wird sie auch leiser. Sie spürt das.
Obwohl Ihre Situation derzeit vergleichsweise positiv ist, steht über der Krebserkrankung auch das Thema Tod. Beschäftigt Sie das im Alltag?
Aminati: Nein. Ich kann das erfolgreich verdrängen. Vor einer Operation sollte ich mal ein Testament schreiben, weil nicht klar war, wie die OP verlaufen würde. Die Lunge war voller Metastasen und die Ärzte wussten nicht, wo sie anfangen sollten zu operieren. In solchen Situationen ist das Thema Tod präsenter, es ist aber sehr unwirklich.
Natürlich will man nicht sterben, aber irgendwann ist man einfach so müde. Der Körper ist müde, der Geist ist müde. Wenn man aber ein kleines Kind hat oder einen Partner hat, also eine Verantwortung hat, die einem im Leben hält, ist das schon eine Motivation.
Ich habe eine tolle Ärztin, die mir kein Limit setzt. Wir betrachten die Situation von Woche zu Woche. Wir fokussieren uns aufs Leben, nicht auf den Tod. Ich habe gemerkt, dass die zu extreme Beschäftigung mit der Thematik mich eher in einen Krankheitsbereich drängt und ich mich selbst als krank identifiziere. Wenn ich mich auf meine Rolle als Mutter oder meinen Beruf fokussiere, ist die Krankheit nur ein kleiner Teil von mir.
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Tod durch den Krebs? „Habe Angst, meine Familie zurückzulassen“
Haben Sie Angst vor dem Tod?
Aminati: Nein. Ich glaube, dass nach dem Tod eine Art Erlösung kommt. Ich habe eher Angst, meine Familie zurückzulassen. Es ist furchtbar, wenn Eltern ihr Kind begraben müssen. Es ist furchtbar, wenn ein Kind seine Mama verliert. Sie würde in liebevolle Hände fallen, aber niemand kann die Mama ersetzen. Die Verantwortung hält mich am Leben.
Was sind denn Ihre Pläne für die kommende Zeit?
Aminati: Den Moment zu genießen. Das ist ein Satz, den man wohl erst ganz versteht, wenn man dem Tode so nah ist. Man lernt einfach, das Leben wertzuschätzen und zudem die Zeit mit den Menschen zu nutzen, die man liebt.
