- Carolin ist von Geburt an schwerhörig
- Lange war nicht klar, was die Ursache für die Schwerhörigkeit ist
- Obwohl Carolin mittlerweile hören kann, sehen sich ihre Eltern und sie immer noch Vorurteilen ausgesetzt
Hier einen Satz falsch verstanden, da eine Begrüßung nicht mitbekommen, an anderer Stelle ein Auto nicht rechtzeitig gehört: Hörbeeinträchtigungen gelten zumeist als Einschränkung des Alters. Dabei können Hörstörungen genauso Kinder betreffen. Allein im Jahr 2019 lebten hierzulande laut einer Studie der gesetzlichen Krankenversicherung etwa 83.000 Kinder mit einer Hörstörung.
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Eines dieser Kinder ist Carolin. Die heute 12-Jährige aus Bergisch Gladbach kann auf „natürlichem“ Weg kaum noch etwas hören. Obwohl Carolin heute ganz normal zur Schule geht und am Alltag teilnehmen kann, werden ihr in der Gesellschaft immer noch Steine in den Weg gelegt.
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Schwerhörigkeit: Screening war zunächst unauffällig
Als Carolin geboren wurde, wurde zunächst keine Hörbeeinträchtigung festgestellt, das klassische Hörscreening im Säuglingsalter war unauffällig. Philipp Schmitz, der Vater von Carolin: „Bei diesem Screening wird nur festgestellt: Hört das Kind – ja oder nein? Da wird nicht differenziert, ob sie gut oder schlecht hört oder welche Frequenzen sie wahrnehmen kann. Bei einem Neugeborenen ist das diagnostisch ohnehin kaum festzustellen.“ Dennoch ist das Neugeborenen-Hörscreening ein wichtiger erster Schritt: Seit seiner Einführung im Jahr 2009 hat es maßgeblich dazu beigetragen, Hörstörungen frühzeitig zu erkennen.
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„Das Hörscreening gibt einen ersten Hinweis über das Hörvermögen des Kindes in den ersten Wochen nach der Geburt. Im Laufe der Entwicklung des Kindes sind weitere Kontrolluntersuchungen essenziell, um mögliche Hörstörungen frühzeitig zu identifizieren, umfänglich zu diagnostizieren und gezielt zu behandeln“, erklärt Dr. Maren Stropahl, audiologische Leiterin bei Hörgeräte-Akustiker GEERS.
Eva Schmitz, Carolins Mutter, betreute ihre kleine Tochter für ein Jahr, bevor sie wieder zur Arbeit ging. Carolin war während dieser Zeit tagsüber bei einer Tagesmutter. Die bemerkte irgendwann einige Warnsignale, die sie von ihrem Enkelkind kannte, das selbst mit einer Hörbeeinträchtigung lebt. Carolin drehte sich nicht um, wenn sie gerufen wurde, reagierte etwas langsamer als die anderen Kinder. Eva Schmitz: „Carolin war ja nicht taub, das hätten wir selbst gemerkt.“ Die Tagesmutter riet daraufhin, Carolins Hörvermögen bei einem Arzt abklären zu lassen.
Die Hörleistung nahm immer weiter ab
Daraufhin wurde die damals Anderthalbjährige ausgiebig untersucht. Eva Schmitz: „Wir sind zunächst zum ortsansässigen HNO-Arzt, der einige Tests durchgeführt hat. Er hat gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt und hat uns an die Uniklinik Köln verwiesen. Dort wurden sehr aufwändige Untersuchungen vorgenommen. So kleine Kinder können sich ja kaum artikulieren. Es ist dementsprechend schwer, die richtigen Ergebnisse zu bekommen.“
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Die Diagnose: eine mittelgradige Schwerhörigkeit. Eva Schmitz: „Das ist natürlich nichts, wo man direkt Hurra schreit. Man will das Kind aber auch unterstützen und helfen.“ Mit zweieinhalb bekam Carolin deshalb ihr erstes Hörgerät, eine kleine Variante, die direkt hinter den Ohren saß und kaum zu sehen war.
Die frühe Feststellung der Hörbeeinträchtigung ist ein echter Glücksfall: So konnte Carolin rechtzeitig eine Hörhilfe bekommen, um ohne größere Einschränkungen sprechen zu lernen. Ein wichtiger Schritt für die weitere Entwicklung. Doch mit dem Hörgerät allein ist es leider nicht getan. Carolins Hörvermögen nimmt stetig ab. Familie Schmitz muss deshalb halbjährig in die Uniklinik Köln reisen, um die Hörgeräte anzupassen oder auf ein stärkeres Gerät umzusteigen. Irgendwann reicht auch das nicht mehr.
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Eva Schmitz: „Zu Beginn der Grundschulzeit hatte sich das Gehör von Carolin so sehr verschlechtert, dass eine Operation nötig war.“ Carolin erhält ein Cochlea-Implantat. Dabei handelt es sich um eine Hörprothese für Menschen, deren Hörnerv noch funktioniert. Die rechte Seite wird zuerst operiert, dann 2020 während der Coronazeit die linke.
Seltene Zellerkrankung: Nur eine Handvoll Leute betroffen
Doch die Ursache für Carolins Erkrankung war damit noch nicht diagnostiziert. Philipp Schmitz.: „Es hat ziemlich lange dauert, bis wir wussten, was das Kind wirklich hat. Und als wir es dann wussten, waren wir auch nicht schlauer. Eine Mitochondriopathie ist nichts Alltägliches.“
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Bei der Mitochondriopathie handelt es sich um eine Funktionsstörung der Mitochondrien, also eine Schädigung der „Kraftwerke“ der Zellen. Die Erkrankung sorgt nicht nur dafür, dass Carolin schwer hört, ihr wachsen deshalb auch weniger Haare. Erfahrungswerte oder wissenschaftliche Studien zur Krankheit gibt es kaum. Philipp Schmitz: „Weltweit gibt es vielleicht eine Handvoll Leute, die betroffen sind. Es ist eine höchst seltene Geschichte, und irgendwann haben wir das akzeptieren müssen.“ Verständigung im Alltag nur noch dank Geräten möglich.
Mittlerweile ist Carolins Hörleistung auf ein Minimum abgesunken, grenzt schon an Taubheit. Eine Verständigung ist ohne das Cochlea-Implantat nicht mehr möglich. „Wir als Familie haben keine Gebärdensprache gelernt. Natürlich kennen wir ein paar Zeichen. Wenn Carolin abends ihr Cochlea-Implantat auszieht, sind wir aber nur sehr eingeschränkt kommunikationsfähig“, so Philipp Schmitz. Die Sorge, die immer damit einhergeht: Sollten die Geräte ausfallen, ist Carolin auf sich allein gestellt. „Sie hat keinen Plan B. Sie hat nicht die Gebärdensprache in Petto, auf die sie zurückgreifen kann.“
Dr. Maren Stropahl erklärt, welche Lösungen es für diese Situation gibt: „Ergänzend zur Lautsprache können vereinbarte Hand- oder Gebärdenzeichen die Kommunikation erleichtern. Eltern und Kinder können sich auf bestimmte Zeichen einigen, die in Situationen genutzt werden, in denen der Zugang zur Lautsprache eingeschränkt oder nicht möglich ist. Dies kann helfen, Missverständnisse zu vermeiden und eine verlässliche Verständigung sicherzustellen.“
Menschen rückten im Bus weg
Carolins Hörbeeinträchtigung macht den Eltern zwar zu schaffen, dennoch haben sie sich gut damit arrangiert. Eva Schmitz: „Wenn man Kinder hat, hat man immer seine Wünsche und Vorstellungen, wie alles ablaufen soll. Die Realität ist jetzt natürlich etwas anders. Man wünscht es einem Kind nicht. Es ist keine Katastrophe, aber es ist natürlich eine Beeinträchtigung.“
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Vor allem der Umgang der Gesellschaft mit Carolins Hörbeeinträchtigung fällt den Schmitz´ manchmal schwer. Im Bus sei es schon vorgekommen, dass andere Menschen aufgrund der Cochlea-Implantate weggerückt seien. Philipp Schmitz: „Das passiert selten, aber es kommt vor.“ Eva Schmitz sieht die Situation ebenfalls mit gemischten Gefühlen: „Eigentlich erleben wir keine Stigmatisierung. Ich denke mir aber: Wir können froh sein, dass Carolin in der heutigen Zeit aufwächst. Vor 20, 30 oder 40 Jahren wäre die Akzeptanz in der Gesellschaft sicherlich noch nicht so groß gewesen, wie sie es heute ist. Das ist viel besser geworden.“
Schwerhöriges Kind: „Befinden uns immer wieder in einer Bittstellung“
In den Schulen gebe es heute Kinder mit Lernschwächen, mit körperlichen Beeinträchtigungen oder welche, die kaum Deutsch sprechen würden. Dadurch müsse man sich automatisch auf ganz verschiedene Kinder einstellen. „Carolin ist nur eine unter vielen. Es gibt so viele Kinder mit unterschiedlichen Bedürfnissen. In ihrer Klasse auf dem Gymnasium allein sind drei oder vier Kinder mit Lese-Rechtschreibschwäche.“
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Das Problem: Diese Hilfen müssen regelmäßig eingefordert werden. Eva Schmitz: „Die Gymnasien tun sich grundsätzlicher schwerer damit, mit Kindern umzugehen, die Unterstützung brauchen. Der Staat will es aber so, Inklusion muss sein. Das ist sicherlich nicht immer sinnvoll, in vielen Fällen lohnt es sich aber. Man muss es einfordern, Gespräche führen und sich immer wieder erklären. Das fällt nicht immer leicht, da man sich immer wieder in einer Bittstellung befindet. Das ist sehr kräfteraubend.“
Familie setzt Hoffnung in die Technik
Die Beziehung zu Carolin hat die Höreinschränkung jedoch nicht beeinträchtigt. Sie blicken positiv in die Zukunft. „Wir wollen denjenigen, auf die so etwas zukommt, ein bisschen die Angst nehmen. Wir können aus der Praxis berichten. Wir selbst konnten auf viele Kontakte zurückgreifen, haben sie sehr geschätzt und auch genutzt, sei es mit Chirurgen, Kinderärzten, Hörakustikern oder anderen Familien.“ Philipp Schmitz hegt außerdem eine leise Hoffnung: „Und wer weiß, was technisch in 30 Jahren möglich ist? Vielleicht kann man dann Chips transplantieren, die die Hörleistung wieder herstellen.“
