• Die 24-jährige Clara Ziegler wurde mit der schweren Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa geboren
• Die sogenannte Schmetterlingskrankheit macht ihre Haut extrem anfällig für Verletzungen
• Wie Clara es dennoch schafft, ihr Leben nicht völlig von der Krankheit bestimmen zu lassen, erklärt sie hier

Blasen auf der Haut, offene Wunden, starke Schmerzen: Schon leichte Reibungen oder Stöße können für Clara Ziegler schlimme Folgen haben. Der Grund dafür liegt in ihren Genen. Die 24-Jährige hat Epidermolysis Bullosa (EB), eine genetisch bedingte Hautkrankheit.

Weil die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, wird EB auch Schmetterlingskrankheit genannt. Täglich müssen Claras Verbände gewechselt werden, eine schmerzhafte Prozedur. „Das kann zwei bis drei Stunden dauern“, sagt sie im Gespräch mit dieser Redaktion. Jeden Tag nimmt sie starke Opiate gegen die Schmerzen.

Hautkrankheit: Die Schmetterlingskrankheit ist extrem selten