Jahrelang galt Autismus als seltene Entwicklungsstörung, die sich durch frühkindliche Verhaltensauffälligkeiten äußert und vor allem Jungen betrifft. Heute zeigt sich jedoch ein ganz anderes Bild: Die Diagnosezahlen steigen weltweit, quer durch alle Altersgruppen und Geschlechter. Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation zufolge sind 0,6 bis 1 Prozent der Bevölkerung betroffen.

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Auffällig ist vor allem der starke Anstieg von Diagnosen im Erwachsenenalter. Eine kürzlich im „JAMA Network Open“ veröffentlichte Studie aus den USA analysierte über ein Jahrzehnt hinweg die Gesundheitsdaten von jährlich mehr als neun Millionen Erwachsenen. Die Analyse zeigt deutlich: Autismus wird längst nicht mehr nur bei Kindern festgestellt. Im Jahr 2011 erhielten im Durchschnitt 4,2 von 1.000 Erwachsenen eine Autismusdiagnose – acht Jahre später waren es bereits 9,5 von 1.000. Besonders deutlich ist der Trend bei jungen Erwachsenen zwischen 26 und 34 Jahren: Ihre Diagnosehäufigkeit stieg im selben Zeitraum von durchschnittlich weniger als 1 auf 3,7 pro 1.000 Personen, was einem Anstieg um mehr als das Fünffache entspricht.

Neue Diagnosekriterien: Der lange Schatten der Vergangenheit

Dass Autismus heute häufiger diagnostiziert wird, hat vor allem historische Gründe. Erst 1980 wurde Autismus als eigenständige Diagnose in das maßgebliche Klassifikationssystem „Diagnostisches und Statistisches Handbuch psychischer Störungen“ (DSM) aufgenommen – unter strikten Bedingungen. Es mussten frühkindliche Symptome vorliegen und deutliche Einschränkungen, die oft mit einer geistigen Behinderung einhergingen.

Dieses enge Raster ließ viele Betroffene durchs Netz fallen. Erst 2013 kam die Wende: Mit der 5. Auflage des DSM wurden bislang getrennte Diagnosen – darunter das Asperger-Syndrom – unter dem Begriff der Autismus-Spektrum-Störung (ASS) vereint. Diese Erweiterung war entscheidend. Sie öffnete den Blick für mildere, oft subtile Ausprägungen und ermöglichte erstmals valide Diagnosen auch im Erwachsenenalter.

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Denn wie die neu veröffentlichte Studie zeigt, fallen viele Erwachsene, die heute die Diagnose erhalten, nicht durch gravierende kommunikative oder kognitive Einschränkungen auf. Stattdessen weisen sie typische Merkmale auf, die im Alltag oft als „Eigenheiten“ abgetan werden. Dazu zählen laut den Forschern wiederkehrende Verhaltensweisen, wie das monotone Schaukeln auf dem Stuhl, aber auch rigide Routinen, wie die Kaffeetasse, die jeden Tag exakt am gleichen Platz stehen muss. Ebenso die fast obsessive Begeisterung für ein einziges Thema.

Zudem seien die individuellen Ausprägungen sehr unterschiedlich, was die Diagnose ebenfalls lange erschwerte. Einige der Betroffenen führen den Forschern zufolge erfolgreiche Karrieren, brillieren in ihren Fachgebieten, sind hochgebildet und eloquent. Andere hingegen kämpften mit wiederholter Arbeitslosigkeit, sozialer Isolation oder zusätzlichen psychischen Belastungen wie Angststörungen, ADHS oder bipolaren Erkrankungen.

Michelle Gorenstein-Holtzman, Psychologin am Center for Autism and the Developing Brain in New York, beobachtet diese stille Diagnosewelle seit einigen Jahren. Gegenüber dem „Wall Street Journal“ sagt sie: „Früher untersuchten wir einen Erwachsenen im Monat. Heute sind es zwei pro Woche.“ Die Diagnose bringt für viele nicht nur Erleichterung, sondern ermöglicht auch einen Rückblick: ein ganzes Leben, das endlich einen Namen bekommt.

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Autistische Frauen wurden lange übersehen

Noch deutlicher fällt die Verzerrung bei Frauen aus. Zwar wird die Diagnose nach wie vor etwa dreimal häufiger bei Jungen gestellt, doch zeigen die Daten der jüngsten US-Studie, dass Mädchen und Frauen bislang häufig unterdiagnostiziert wurden. Auffällig ist deshalb der Anstieg von Diagnosen bei jungen Mädchen: Im Jahr 2011 erhielten im Schnitt 6,2 von 1.000 Mädchen eine Diagnose, während es elf Jahre später 25,7 waren. Bei Jungen lag die Rate im Jahr 2011 bei 9,9 und stieg auf 24,3 im Jahr 2022. Mädchen haben also aufgeholt – nicht, weil sie plötzlich häufiger betroffen wären, sondern weil endlich genauer hingesehen wird.

Catherine Lord, klinische Psychologin an der UCLA, führt dies auf einen systematischen blinden Fleck zurück. Gegenüber dem „Wall Street Journal“ sagte sie, dass die traditionellen Diagnosekriterien zu sehr auf männliche Verhaltensmuster zugeschnitten seien. Mädchen hingegen präsentieren sich oft angepasst, höflich und still und fallen gerade deshalb nicht auf. Laut Lord lernen viele Mädchen früh, sich „sozial kompatibel“ zu verhalten – ein Phänomen, das in der Forschung als „Masking“ bezeichnet wird: das bewusste Verbergen autistischer Züge, um Erwartungen zu erfüllen.

Dies führte in der Vergangenheit dazu, dass viele weibliche Betroffene erst spät oder gar nicht diagnostiziert wurden. Oft erhalten sie erst im Erwachsenenalter, häufig über den Umweg einer Diagnose beim eigenen Kind, Einsicht in ihre Situation, wie die Psychologin erklärt.

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Der Anstieg der Diagnosen ist also kein Ausdruck einer „Epidemie“, sondern eine Folge besserer Diagnostik und breiterer Kriterien. Laut dem Bundesverband Autismus Deutschland e. V. spielt zudem die wachsende öffentliche Aufmerksamkeit eine Rolle, die durch mediale Repräsentation unterstützt wird. Soziale Medien, Filme, Bücher und prominente Stimmen haben zu einer Entstigmatisierung des Bildes von Autismus beigetragen. Was früher ein Tabu war, wird heute benannt, geteilt und erklärt.