Für Marlene Assmann-Khoueiry ist klinische Forschung keine abstrakte Wissenschaft. Sie ist der Grund, warum sie noch lebt: „Dass ich heute meine Geschichte erzählen kann, verdanke ich einer klinischen Studie. Ohne diese Studie wäre ich wahrscheinlich im Frühling 2019 gestorben und hätte ein Baby hinterlassen.“ Als die Hirntumorpatientin Marlene Assmann-Khoueiry am Donnerstag bei der FUNKE-Veranstaltung STUDIEN WIRKEN diese Worte spricht, wird aus einem komplexen medizinischen Thema eine zutiefst persönliche Geschichte. Es geht nicht mehr allein um Studiendesigns, Forschungsergebnisse oder Zulassungsverfahren. Es geht um die Möglichkeit weiterzuleben – und um die Menschen, die von medizinischem Fortschritt profitieren.
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Mit der bewegenden Geschichte von Marlene Assmann-Khoueiry und wie sie durch Zufall an einer lebensrettenden Studie in Heidelberg teilnehmen konnte, begann am Donnerstag in Berlin die erste Konferenz der großen Initiative STUDIEN WIRKEN. Die Initiative wurde von der FUNKE Mediengruppe, zu der auch diese Zeitung gehört, ins Leben gerufen.
Unter dem Motto „Vielfalt. Zugang. Machbarkeit“ brachte die Veranstaltung mehr als 300 Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Wissenschaft, klinischer Forschung, medizinischer Versorgung, Industrie und Patientenorganisationen im Auditorium Friedrichstraße zusammen. Ihr gemeinsames Anliegen: klinische Studien stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, bestehende Hürden zu benennen und Wege zu finden, damit neue medizinische Erkenntnisse möglichst vielen Menschen zugutekommen.
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Dorothee Bär: „Die Medizin war noch nie so gut wie heute – und dazu haben Studien beigetragen“
Wie wichtig verlässliche Rahmenbedingungen für die klinische Forschung sind, unterstrich Dorothee Bär (CSU), Bundesministerin für Forschung, Technologie und Raumfahrt, in ihrer Eröffnungsrede: „Die Medizin war noch nie so gut wie heute – und dazu haben klinische Studien ganz maßgeblich beigetragen.“ Denn wo medizinische Daten fehlten, bleibe auch der Fortschritt aus. „Wir können heute ganz viele Erkrankungen heilen, auch solche, die noch vor 50 oder vor 100 Jahren tödlich waren – das ist ein Riesenerfolg“, betonte die Ministerin. Zugleich verwies die CSU-Politikerin darauf, dass die Forschung auf Menschen angewiesen sei, die bereit sind, an Studien teilzunehmen. „Dafür braucht es Vertrauen – und Vertrauen entsteht durch Qualität, Transparenz und einen offenen Dialog“, erklärte Bär.
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Damit sprach die Ministerin eine zentrale Herausforderung an: Wissenschaftliche Erkenntnisse allein reichen nicht aus. Es müsse gelingen, ihre Bedeutung verständlich zu vermitteln und Menschen für eine Studienteilnahme zu gewinnen. Viele Betroffene würden bei einer solchen Entscheidung vor grundlegenden Fragen stehen: Welche Chancen bietet eine Studie? Welche Risiken sind damit verbunden? Wie läuft eine Teilnahme ab? Und an wen kann man sich wenden, um mehr zu erfahren?
An diesem Punkt setzt STUDIEN WIRKEN an. Die Initiative will Informationen über klinische Forschung zugänglich machen und dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten fundierte Entscheidungen treffen können. Julia Becker, Verlegerin und Aufsichtsratsvorsitzende der FUNKE Mediengruppe, betonte die Bedeutung einer verständlichen Vermittlung: „Wir möchten Brücken bauen zwischen Wissenschaft und Gesellschaft, zwischen Forschung und Versorgung, zwischen medizinischer Innovation und den Menschen.“ Denn wissenschaftliche Erkenntnisse würden ihre Wirkung erst dann vollständig entfalten, „wenn sie verständlich erklärt, kritisch eingeordnet und vor allem zugänglich gemacht werden“, betonte Julia Becker.
Damit Menschen sich für die Teilnahme an einer klinischen Studie entscheiden, müssen sie ihr vertrauen können. Unabhängige und verständliche Berichterstattung sei dafür wesentlich. „Klinische Studien dürfen eben kein Thema mehr sein, das nur Fachleute verstehen. Normale Menschen müssen verstehen, was klinische Studien sind, und sie müssen dringend erfahren, welche Chancen, aber auch welche Unsicherheiten mit ihnen verbunden sind“, erklärte die Verlegerin.
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Gender Health Gap: Frauen sind in Studien deutlich unterrepräsentiert
Im Mittelpunkt des Eröffnungspanels „Gendergerechtigkeit als Standard: Mehr Teilhabe für bessere Evidenz“ stand die Frage, wie die stärkere Einbindung von Frauen in klinische Studien zu Forschungsergebnissen beitragen kann, die für alle Menschen gleichermaßen relevant sind. Ministerin Bär machte deutlich, welche Folgen es hat, wenn Frauen in der Forschung nicht ausreichend berücksichtigt werden: „Noch immer stützen sich Ärztinnen und Ärzte auf Erkenntnisse, die überwiegend an Männern erforscht wurden. Das führt dazu, dass noch heute bestimmte Erkrankungen bei Frauen zu spät erkannt werden. Geschlechtersensible Medizin ist aber kein Nischenthema, sondern hilft etwa der Hälfte der Menschheit.“ Frauen seien schließlich keine „kleinen Männer“, betonte Bär. An der Diskussion beteiligten sich außerdem Prof. Alena Buyx von der Technischen Universität München, Prof. Gertraud Stadler von der Charité Berlin, Manfred Heinzer von Novartis und die Schauspielerin Esther Schweins.
Mehr als 20 Programmpunkte widmeten sich im Laufe des Tages unterschiedlichen Fragen rund um klinische Forschung, Studien und Medizin. In Podiumsdiskussionen, Fachbeiträgen und Workshops ging es unter anderem darum, wie Deutschland im internationalen Wettbewerb um klinische Studien wieder stärker aufholen kann oder wie Künstliche Intelligenz klinische Studien revolutionieren wird.
Zu den angekündigten Gästen der Veranstaltung zählten auch Prof. Dr. Hendrik Streeck, Virologe und Sucht- und Drogenbeauftragter der Bundesregierung, sowie Matthias Mieves, Mitglied des Bundestags und stellvertretender gesundheitspolitischer Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion. Beide konnten jedoch nicht persönlich an der Konferenz teilnehmen, da sie wegen namentlicher Abstimmungen im Bundestag gebunden waren.
Die Premiere von STUDIEN WIRKEN soll kein einmaliges Zeichen bleiben: Auch im kommenden Jahr wird die Konferenz fortgesetzt.
Studien Wirken
Der Schlüssel für medizinischen Fortschritt sind klinische Studien. Die Initiative „Studien Wirken“ (studien-wirken.de) setzt sich gemeinsam mit Patientinnen und Patienten und Vertretern aus Forschung, Versorgung, Politik und forschender Industrie dafür ein, Wissen und Vertrauen zu klinischer Forschung sowie den Studienstandort Deutschland zu stärken. In Arbeitskreisen und mit einem Patientenrat arbeitet sie an besseren Bedingungen für klinische Studien in Deutschland. „Studien Wirken“ ist eine Initiative der FUNKE Mediengruppe, zu der auch diese Redaktion gehört.
