Als bei Maya Singh ein Sarkom diagnostiziert wird, beginnt eine Zeit voller Ungewissheit. Erst die Analyse ihres bösartigen Tumors, der sich aus dem Binde-, Stütz- oder Muskelgewebe entwickelt hat, weist eine seltene Genfusion nach. Kurz bevor Chemotherapie und Bestrahlung beginnen sollen, erfährt sie von einer klinischen Studie an der Berliner Charité, die für ihre Erkrankung infrage kommt. Heute wünscht sie sich, dass Patientinnen und Patienten schneller und einfacher erfahren, welche Studien es für ihre Erkrankung gibt.
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Maya Singh ist Komponistin und Textdichterin. Sie stammt ursprünglich aus Bayern, ihre Mutter aus Berlin, ihr Vater aus Indien. Über Boston, London und New York kommt sie schließlich nach Berlin. Rückblickend sagt sie: „Schlussendlich war es auch lebensrettend, dass ich in Berlin gelandet bin, weil eben meine Studie an der Charité hier mein Leben gerettet hat.“
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Zunächst erhält Maya Singh eine Diagnose, die sich später als Fehldiagnose herausstellt. Auch die erste Operation erfolgt auf dieser Grundlage. Erst danach wird deutlich, dass es sich um etwas ganz anderes handelt. Die Analyse dauert lange, die Proben werden nach ihren Worten „durch ganz Deutschland geschickt“, bis schließlich eine seltene Genfusion nachgewiesen wird.
Metastasen in der Lunge: Familie sucht nach Behandlung
Im weiteren Verlauf werden Lungenmetastasen festgestellt. „Dann spricht natürlich schnell jeder von palliativ“, erinnert sie sich. Palliativ beschreibt ein medizinisches und pflegerisches Konzept, das darauf abzielt, die Lebensqualität von schwerstkranken und unheilbaren Patienten zu verbessern.
Für Maya Singh und ihre Familie verändert sich in dieser Zeit alles. „Damals war meine Tochter ganz klein, und da steht natürlich die Welt still.“ Gemeinsam mit ihrem Mann beginnt sie, nach Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Sie nutzen ihr persönliches Netzwerk, schreiben Kontakte in verschiedenen Ländern an und sprechen mit Ärztinnen und Ärzten, die Erfahrung mit ihrer seltenen Tumorerkrankung haben. Sogar ein Umzug nach Frankreich kommt zeitweise infrage, weil dort eine passende Studie angeboten wird.
Für Maya Singh ist diese Zeit geprägt von viel Eigeninitiative. Sie ist überzeugt, dass Informationen über klinische Studien für Betroffene leichter zugänglich sein sollten. Wer schwer erkrankt ist, habe oft gar nicht die Kraft, selbst nach passenden Studien zu suchen oder sich durch die vielen Informationen zu arbeiten.
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Klinische Studie rettet Leben: Maya Singh wird erste Patientin
Vor allem ihre Tochter gibt ihr die Kraft, weiterzukämpfen. Für Maya Singh steht fest, dass sie jede Möglichkeit nutzen wird, die sich ihr bietet. „Aufgeben war keine Option“, sagt sie. „Das war natürlich der größte Motor, dass ich auch so besessen davon war und so absolut für andere manchmal nervig überzeugt, dass ich gesund werde, und deswegen war mir klar, dass ich alles mache.“
Die entscheidende Wende kommt einen Tag, bevor eine Chemotherapie und Bestrahlung beginnen sollen. An der Charité fällt auf, dass dort gerade eine klinische Studie zu genau der Genfusion vorbereitet wird, die bei Maya Singh festgestellt worden ist. Sie wird die erste Patientin der Studie. Für Maya Singh steht heute fest: „Ich lebe, weil ich Studienpatientin eins geworden bin.“
Bereits wenige Wochen nach Beginn der Behandlung zeigen die ersten Untersuchungen, dass die Lungenmetastasen kleiner werden. Rund ein Jahr nach Beginn der Behandlung ist Maya Singh krebsfrei. Von der Studienteilnahme bleibt ihr nicht nur die Behandlung selbst in Erinnerung. Sie erlebt die intensive Betreuung als etwas Besonderes.
Trotz Genfusion: Maya Singh bleibt der Studie bewusst treu
Mit ihrer Studienschwester und dem Studienteam entwickelt sich im Laufe der Zeit ein enges Vertrauensverhältnis. „Wir haben ganz viel Quatsch gemacht und immer zusammen Lotto gespielt. Weil ich gesagt habe, dass ich so was kriege, ist wie ein Sechser im Lotto, bloß andersrum. Jetzt spielen wir jedes Mal Lotto, damit wir das irgendwie umdrehen.“
Als das Medikament aus Mayas Studie später zugelassen wird, hätte sie diese verlassen können. Sie entscheidet sich bewusst dagegen. Die regelmäßigen Termine, die vertrauten Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner und die enge Begleitung geben ihr Sicherheit und Struktur. Die Charité ist für sie inzwischen zu einem wichtigen Teil ihres Lebens geworden.
Auch heute lebt Maya Singh mit der Genfusion und nimmt das Medikament weiterhin ein. Dass sich ihre Erkrankung verändern könnte, beschäftigt sie immer wieder. Gleichzeitig versucht sie, ihren Alltag bewusst positiv zu gestalten. „Es ist so, wie es ist, und ich versuche schon jeden Tag, mich dafür zu entscheiden, ein glücklicher, fröhlicher Mensch zu sein. Und meistens klappt es auch.“
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Mit ihrer Geschichte möchte Maya Singh andere Betroffene ermutigen, nach klinischen Studien zu fragen und sich über mögliche Behandlungsoptionen zu informieren. Ihr ist es wichtig, allen Patientinnen und Patienten zu sagen: „Habt keine Scheu, sondern sprecht euren Arzt oder eure Ärztin an und erkundigt euch, ob eine Studie für euch infrage kommt!“
Zugleich wünscht sie sich, dass der Zugang zu klinischen Studien einfacher wird und nicht so sehr von Zufällen oder außergewöhnlich viel Eigeninitiative abhängt. Sie sagt: „Es sollte schon ein strukturiertes System geben, wo man eben möglichst, wenn man auch nicht diese Energie an den Tag legt, trotzdem eine Chance hat, auch zu überleben.“
