Die Diagnose, so erinnern sich Nicole und Tobias Kuhn heute, „fühlte sich an wie ein Todesurteil. Ihr Sohn Johannes habe einen Hirntumor, so der Arzt, sehr selten, aber leider unheilbar. „Der Arzt riet uns nur: ‚Schaffen Sie Erinnerungen‘“, mehr könne man nicht für ihn tun, erinnert sich Nicole Kuhn. „Wir fühlten uns vollkommen allein gelassen.“
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Ein weiterer Arzt konnte Johannes zwar auch nicht heilen, „unser Sohn starb im November 2023“, erzählt seine Mutter Nicole und atmet tief gegen die Tränen an. „Doch der zweite Arzt schaffte immer eines“, sagt sie dann. „Er half uns, Netzwerke zu knüpfen, etwa zu Spezialkliniken und Fachleuten im Ausland.“ Dreimal fuhren die Eltern mit dem Sohn nach Paris, wo es ein Medikament gab, das in Deutschland nicht verfügbar war. „Es schlug aber leider nicht an, dann lief uns die Zeit weg.“ In dieser Zeit fanden die Eltern über die sozialen Medien zum Verein „BEN Hilft!“, knüpften Kontakt zu anderen betroffenen Familien und stellten fest: Sie sind nicht allein.
Solche oder ähnlichen Erfahrungen haben wohl die meisten Familien gemacht, die sich am Samstagnachmittag auf der Wiese gegenüber dem Kanzleramt zu einer besonderen Ausstellung trafen. Etwa 150 Fotografien von Kindern stellte der Verein „BEN hilft!“ auf der Wiese aus. Manche Kinder sah man lachend und beim Spielen. Andere ernst. Einige mit deutlich sichtbaren Zeichen von Krankheit und Chemotherapie.
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Krebs: „Viel zu wenig Forschung und kaum spezielle Medikamente für Kinder“
„Die allermeisten dieser Kinder haben nicht überlebt“, sagt Antje Albert, Gründerin des Vereins „BEN Hilft!“ aus der Nähe von Siegen, die die Aktion bereits zum vierten Mal startete. Jeweils im September, wenn weltweit auf das Thema Kinderkrebs hingewiesen wird.
Zwar ist Krebs bei Kindern selten. Rund 2300 Kinder bekommen in Deutschland pro Jahr diese Diagnose. Doch während Krebserkrankungen bei Erwachsenen teils gut behandelbar sind, gilt dies bei Kindern oft nicht – und das aus einem Grund, auf den die Eltern am Sonnabend öffentlich und in direkter Nähe der Verantwortlichen aufmerksam machen wollten: „Es gibt viel zu wenig Forschung und kaum spezielle Medikamente für Kinder“, sagt Antje Albert.
Auch Alberts Sohn Ben war an einem Hirntumor erkrankt. Auch sie berichtet von dem Gefühl, vollkommen allein dazustehen. „Die Formulierung der Ärzte war bei uns, es sei eine ‚terminale Diagnose‘. Man sagte uns: ‚Ihr Sohn wird in wenigen Wochen sterben‘.“ Auch sie recherchierte schließlich selbst, fand heraus, dass es sehr wohl Medikamente gab, wenn auch in Deutschland nicht zugelassen.
FUNKE-Verlegerin und Aufsichtsratschefin mit besonderem Versprechen an die Familien
Um diese Medikamente bezahlen zu können, organisierte Albert zunächst eine Spendenkampagne. Ben überlebte so immerhin 17 Monate. Nach seinem Tod beschlossen die Eltern, im Namen von BEN einen Verein zu gründen, der betroffene Familien wie ihre vernetzt, ihnen Trost und Rat bietet, vor allem aber: ihnen eine Stimme gibt. Nach wie vor werden Spenden gesammelt. Für Familien in Not, aber auch, um die Forschung zu unterstützen, wie Albert betont. Eigens angereist war dafür aus München Alexander Beck Vorstand der Stiftung für Innovative Medizin. Er leitet eine Forschungsgruppe, die die Wirkstoffe bei kindlichen Hirntumoren erforscht.
Die Ausstellung auf der Wiese zwischen Spree und Kanzleramt zog am Sonnabend viele Neugierige an. Viele waren auf dem Weg zum Brandenburger Tor, wo es zeitgleich auf einer Demonstration mit Sarah Wagenknecht um den Weltfrieden ging. Die Porträts der Kinder und der teils in Tränen aufgelösten Eltern und Geschwister daneben lösten Betroffenheit und Teilnahme aus – und eine immer wieder gestellte Frage: „Was kann man tun?“
Eine Frage, auf die FUNKE-Verlegerin und Aufsichtsratschefin Julia Becker eine besondere Antwort hatte, die eigens zu der Veranstaltung mit dem Zug angereist war. Der Kontakt zwischen der Verlegerin und dem Verein war auf der YES!CON entstanden. Mit Deutschlands größter Krebs-Convention sowie der Organisation yeswecan!cer engagiert sich die FUNKE Mediengruppe seit Jahren auf besondere Weise für Menschen, die von Krebs betroffen sind. yeswecan!cer ist Europas größte Selbsthilfe-Community zum Thema Krebs und vernetzt Betroffene, Fachleute, Helfer und Multiplikatoren.
„Krebs braucht Mut“, so Julia Becker, „und Krebs braucht Kommunikation“
Sie freue sich sehr, so Julia Becker, dass die beiden Gründerinnen von „BEN Hilft!“ sie damals auf der Veranstaltung angesprochen hätten. Sie sehe es auch als ihre Aufgabe als Verlegerin und Aufsichtsratsvorsitzende der FUNKE Mediengruppe, die Stimmen von betroffenen Familien wie ihren „lauter zu machen, die Sichtbarkeit größer zu machen, die Geschichten zu erzählen.“ Sie selbst sei Mutter von drei mittlerweile erwachsenen Mädchen. „Ich weiß, was für uns alle am Ende des Tages das Wichtigste ist – nämlich, dass wir unsere Kinder gesund und glücklich großziehen können.“
Becker nahm sich viel Zeit für die Geschichten hinter den Fotos der Kinder. Und kündigte an, das Thema Kinderkrebs werde bei der nächsten YES!CON im Juni 2026 einen besonderen Schwerpunkt bilden. Es könne dort eine Ausstellung zum Thema geben, „damit viel mehr Menschen die Schicksale dieser Kinder kennenlernen, aber auch das, was dahinter steht und wofür sich der Verein BEN Hilft! einsetzt.“
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Krebs, so die Verlegerin, sei nach wie vor ein Tabu, oft vielleicht auch aus dem Missverständnis heraus, dass man nicht wage, Betroffene anzusprechen – in den Familien, am Arbeitsplatz, aber auch in den Medien. „Krebs braucht Mut“, so Becker, „und Krebs braucht Kommunikation, braucht Aufklärung. Auch dafür ist ein Medienunternehmen wie unseres da.“
Mit dabei sind im kommenden Jahr vielleicht auch Nicole und Tobias Kuhn, die neben das Bild ihres Sohns Jonathan einen Stein mit einem Satz darauf gelegt hatten, den der Zehnjährige oft seinen Eltern vorgehalten hatte. Posthum klingt er wie eine dringende Mahnung: „Wir Kinder sind doch die Zukunft!“
