Wohl in jeder Familie gibt es diese niedlichen Wort-Erfindungen, die von Kleinkindern geprägt werden und für immer in den Familien bleiben. In Ben Alberts Familie ist dies der „Bennifant“. So hatte Ben einst seinen Plüschelefanten genannt, den seine Oma für ihn genäht hatte, erzählt seine Mutter Antje Albert. Im April 2018, kurz nach seinem dritten Geburtstag, wurde bei Ben das „diffus intrinsische Ponsgliom“, kurz DIPG, diagnostiziert. Ein Hirntumor. Ben starb nach 17 Monaten, im August 2019, im Alter von nur vier Jahren.

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Bens Erbe, wenn man so will, ist der „Bennifant“, den wiederum seine Mutter zum Anlass nahm, andere Familien zu unterstützen, die vom gleichen Schicksal betroffen sind. Schon kurz nach Bens Tod begann sie, gemeinsam mit Bens Oma, die niedlichen Stofftiere selbst zu nähen. Gegen eine Spende ab 25 Euro können bis heute „Bennifanten“ erworben werden. Sie tragen so die Botschaft von Ben und seiner Familie in die Welt: „Sogar in Kanada wohnen schon Bennifanten.“

„Sogar in Kanada wohnen schon Bennifanten“

Antje Albert sagt heute: Die Idee, betroffene Familien zu unterstützen, sei auch entstanden, um dem eigentlich Unfassbaren, dem Tod des eigenen Kindes, „einen Sinn zu geben und etwas Gutes daraus erwachsen zu lassen“. An diesem Sonnabend gibt es Gelegenheit für Berliner Familien, die engagierte Mutter und ihr Projekt persönlich kennenzulernen.

Die Diagnose Kinderkrebs trifft die in Deutschland im Jahr rund 2300 Kinder und deren Familien. Eine im Verhältnis geringe Zahl, doch für die Familien ein unfassbarer Schock. „Die Krebsdiagnose eines Kindes stellt das Leben der gesamten Familie auf den Kopf. Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr, wie es war“, sagt Antje Albert. „Die Familien geraten physisch und psychisch an ihre Grenzen.“ Und auch finanziell bedeute die Diagnose oft eine große Herausforderung.

„Mit dem Tag der Diagnose beginnt eine Zeit voller Ungewissheit“

Die Idee war zunächst, Familien direkte Unterstützung anzubieten. „Mit dem Tag der Diagnose beginnt eine Zeit voller Ungewissheit, Fragen und emotionalen Achterbahnfahrten“, so Antje Albert, heute Vorsitzende des Vereins „BEN hilft!“, der 2022 aus ihrer und einer weiteren Initiative entstand. Heute organisieren die Akteure von „BEN hilft!“ vielfältige Aktionen.

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So wird mit Spenden etwa auch die Forschung unterstützt. „Wir glauben fest an eine Zukunft, in der DIPG kein Todesurteil mehr ist“, sagt Antje Albert. Und es geht darum, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen. Denn zu den Erfahrungen vieler Betroffener gehört auch, dass Krebs nach wie vor ein Tabuthema ist, dem viele lieber ausweichen.

An diesem Sonnabend, 13. September, wird eine besondere Aktion den Blick auf das Thema lenken. Zwischen 14 und 16.30 Uhr wird im Spreebogenpark in Berlin-Mitte dafür eine besondere Ausstellung aufgebaut. Auf der Wiese nahe dem Kanzleramt werden gut sichtbar Fotografien von an Krebs erkrankten oder bereits verstorbene Kindern platziert, so der Verein „BEN hilft!“. Die Porträts sollen „eine stille Mahnung, ein Symbol der Liebe und eine politische Botschaft“ sein.

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Betroffene Familien können hierfür auch Fotos ihrer Kinder einsenden oder am Veranstaltungstag selbst mitbringen. „Jedes einzelne Bild steht für ein Schicksal, für eine Geschichte und für die dringende Notwendigkeit, Kinderkrebs endlich entschlossen zu bekämpfen“, so der Verein, der die Aktion „Gemeinsam gegen Kinderkrebs“ bereits zum vierten Mal organisiert.

Unterstützung vom Bundes-Patientenbeauftragten und FUNKE-Verlegerin Julia Becker

Der September ist der internationale Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs – ein weiterer Anlass, das Thema jetzt in die Öffentlichkeit zu tragen. Unterstützt wird die Aktion direkt aus der Nachbarschaft: Schirmherr ist Stefan Schwartze, Patientenbeauftragter der Bundesregierung.

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Zum Termin angekündigt hat sich auch Julia Becker, Verlegerin und Aufsichtsratsvorsitzende der FUNKE Mediengruppe, zu der unter anderem auch die Berliner Morgenpost gehört. Die FUNKE Mediengruppe engagiert sich mit der Organisation yeswecan!cer und Deutschlands größter Krebs-Convention YES!CON sehr für Menschen, die von Krebs betroffen sind. „Wir freuen uns sehr, dass Julia Becker persönlich an unserer Veranstaltung ‚Go Gold in September – Gemeinsam gegen Kinderkrebs‘ im Spreebogenpark teilnehmen wird“, so der Verein „BEN hilft!“. „Dass Menschen mit Einfluss und Haltung wie Julia Becker an unserer Seite stehen, macht Mut. Und es zeigt, „Kinderkrebs geht uns alle an.“

Kontakt zum Verein: BEN hilft! – Stark machen gegen DIPG e.V., benhilft.de, Wernsbachstraße 38, 57250 Netphen.