- Die sechsjährige Camie aus Berlin-Pankow ist am Rett-Syndrom erkrankt
- Sie verliert immer mehr Fähigkeiten – doch ihre Eltern geben nicht auf
- Sie hoffen auf eine besondere Therapie in der Karibik
„Es sind 20 bis 30 Wörter, die Camie behalten hat – und sie kämpft dafür, dass es so bleibt“, erzählt Katharina Reinhold, die Mutter des 6-jährigen Mädchens aus Pankow, der Berliner Morgenpost. Fester Bestandteil, um miteinander kommunizieren zu können, ist ein Sprachcomputer. „Der Talker ist wichtig. Sie kann darauf Symbole drücken und damit verständlich machen, was sie möchte und was nicht“, sagt Reinhold. „Unser Kind kriegt bewusst mit, dass es Fähigkeiten verliert. Es ist wie gefangen sein im eigenen Körper“. Denn das Gehirn ist gesund. Doch seine Befehle kommen nicht in den Zellen an.
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Bei Camie wurde vor zweieinhalb Jahren das Rett-Syndrom diagnostiziert. Es sei ein „langer, nervenaufreibender“ Weg bis zur Diagnose gewesen, und diese dann „ein Riesenschock“, erinnert sich ihre Mutter. Es handelt sich um eine schwere neurologische Erkrankung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft und durch eine Veränderung auf dem X-Chromosom entsteht. Mädchen haben zwei solcher Chromosomen, Jungs dagegen nur eines.
Rett-Syndrom: Normale Entwicklung – bis sich alles verändert
Das Syndrom ist daher bei Jungen meist so schwer, dass sie schon vor oder kurz nach der Geburt sterben. Überleben können sie die Entwicklungsstörung nur, wenn die Veränderungen im Gen besonders schwach sind oder sie ein zusätzliches X-Chromosom besitzen, was nur in Einzelfällen vorkommt. Bei weiblichen Lebendgeburten ist etwa eines von 10.000 bis 15.000 Kindern betroffen. Da das zweite, gesunde X-Chromosom bei Mädchen einen Teil der Aufgaben übernehmen kann, überleben sie die Erkrankung. Ihr Körper besteht dann aus einer Mischung aus gesunden und betroffenen Zellen – genannt X-Inaktivierung.
Kinder mit dem nicht heilbaren Syndrom kommen in der Regel völlig gesund zur Welt und entwickeln sich anfangs normal. Sie lächeln, krabbeln und sprechen erste Worte – bis sich, oft zwischen dem sechsten und 18. Lebensmonat, alles verändert.
Sie verlieren plötzlich Fähigkeiten, derer sie schon mächtig waren. Wie das Sprechen, einen normalen Bewegungsablauf oder das richtige Benutzen der Hände. Häufig kennzeichnen das Syndrom deutlich „waschende“ oder „wringende“ Handbewegungen. Ganz so schlimm ist es bei Camie noch nicht, auch wenn die Handfunktion eingeschränkt ist.
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Kinder später häufig auf Rollstuhl angewiesen
In der Regel kommen bei betroffenen Kindern weitere Probleme hinzu. Atemstörungen, Krampfanfällen, Konzentrations- und Schlafprobleme. Viele erkrankte Mädchen leiden unter Muskelsteifheit, Skoliose und Ernährungsschwierigkeiten. Das Sprechen geht häufig ganz verloren, doch die Kinder kommunizieren mit Blicken, Gesten und Lächeln. Das Gehen fällt immer schwerer – häufig sind Kinder später auf einen Rollstuhl angewiesen. Camie kann noch laufen und sitzen. „Unser Kind liebt Tanzen und Musik, ist sehr aktiv“, sagt Vater Dimitri Genco, der auf der Instagram-Seite „Rett Dad Journey“ Camies „Reise“ und auch die eigene auszugsweise dokumentiert. Atmungsprobleme habe seine Tochter ebenfalls noch nicht. „Aber niemand kann sagen, dass das nicht passiert.“ Die Familie kämpft mit intensiver Betreuung, Hilfsmitteln und spezialisierten Therapien gegen die Zeit an.
Dabei zeigen Camies Therapien und Übungen kleine Fortschritte, deren Dauerhaftigkeit aber ungewiss ist und den Alltag der vierköpfigen deutsch-französischen Familie bestimmen. Auch ihrer dreijährigen Schwester entgehe das nicht, so die Mutter. „Pauline hat eine Schwester mit Behinderung. Man darf nicht unterschätzen, was das für ein kleines Kind bedeutet. Sie muss oft zurückstecken“, sagt sie.
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Spendenaufruf: „Diese Tiere haben eine besondere Kraft“
„Es ist eine 24-Stunden-Arbeit, auch zu Hause und ohne Therapie“, berichtet Vater Dimitri der Morgenpost. Die Eltern haben sich als Tänzer im Friedrichstadt-Palast kennengelernt. Während die Mutter heute in der Kreation arbeitet, steht Dimitri noch auf der Bühne. „Jede Bewegung muss bei Tänzern sitzen“, sagt die Mutter, „und dann hat man plötzlich ein Kind, das sich einfach nicht normal bewegen kann. Das ist auch für uns eine große Lernaufgabe.“
Nun hofft die Familie auf die Möglichkeit einer ganz besonderen Art von Therapie auf der Karibikinsel Curaçao. Ein Spendenaufruf, um das dafür nötige Geld zusammenzubekommen, hat seine Zielmarke erreicht „Wir haben von Freunden mit Kindern mit diesem Syndrom gehört, dass bei ihnen Delfin-Therapie Wunder bewirkt hat“, erzählt Camies Vater. „Die Kinder konnten danach besser sprechen und waren deutlich konzentrierter. Camie geht nächstes Jahr in die Schule und braucht unbedingt Konzentration. Wir haben große Hoffnung.“ „Diese Tiere haben eine besondere Kraft. Es .entsteht auch eine emotionale Verbindung, da Kinder dort zwei Wochen lang mit demselben Delfin trainieren – und damit im Gehirn ganz andere Verknüpfungen“, sagt Mutter Katharina. „Sodass sie hoffentlich auch lernt, mehr zu kommunizieren. Und zu sich findet.“
Dieser Artikel wurde erstmals im Oktober 2025 veröffentlicht.
