Die Berlinerin Marlene Assmann ist gerade schwanger, als sie die Diagnose Glioblastom, bösartiger Hirntumor, bekommt. Für ihren heute siebenjährigen Sohn Luka erzählt sie ihre dramatische Krankengeschichte in einer Graphic Novel. Titel: „Alles gut? Alles gut.“ Die Künstlerin wollte, dass in Lukas Leben „auch ohne Mama alles gut ist“, erklärt sie. Aber Marlene Asmann überlebt den Hirntumor. Eine neue Immuntherapie schlägt bei ihr an. Heute ist sie sich sicher: „Eine medizinische Studie hat mein Leben gerettet.“

Geschichten wie die von Marlene Assmann zeigen, wie wichtig für Krebspatienten der Zugang zu medizinischen Studien sein kann. Doch die Zahl der Studien und Teilnehmer sinkt. Was sind die Ursachen dafür? Das ist eines der großen Themen, die am Freitag und Samstag (09./10. Mai) in Berlin auf der sechsten Yes!Con, Deutschlands größte Krebsmesse, mit Top-Fachleuten des Landes diskutiert wird.

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Zwei Tage lang dreht es sich auf dem Euref-Campus im Schöneberger Gasometer auch um die Neuerungen der Krebsmedizin. Wie bringen klinische Studien die Krebstherapie voran? Wie schaffen es Betroffene und Angehörige, Arbeit, Alltag und Krankheit besser zu vereinbaren? Und welche neuen Chancen bieten künstliche Intelligenz und Digitalisierung in der Onkologie? Die Yes!Con, die von der gemeinnützigen Patientenorganisation yeswecan!cer organisiert wird, bringt Betroffene, Angehörige, Medizin-Experten, Patientenorganisationen und Vereine zusammen und sorgt für Austausch und neue Inspirationen.

Der Zugang zu klinischen Studien beruht zu oft auf Zufall

„Ich habe vor fünf Jahren selbst die Diagnose Krebs erhalten und weiß, dass man sich in diesem Moment wahnsinnig allein fühlt“, sagte Manuela Schwesig (SPD), Ministerpräsidentin von Mecklenburg-Vorpommern, zur Eröffnung der diesjährigen Yes!Con. „Auf einmal hatte ich diese ganzen Fragen, die alle anderen auch erlebt haben. Musst du jetzt sterben? Was bedeutet das? Was kann man machen? Was wird mit meiner Familie? Wie sage ich es den Kindern?“, so Schwesig. Die Unterstützung, die sie erfahren hat, nachdem sie 2019 ihre Brustkrebserkrankung öffentlich gemacht hat, habe ihr viel Kraft gegeben. „Man merkt dadurch, dass man nicht allein ist, dass es viele gibt, die betroffen sind.“

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Viele erfolgversprechende Ansätze stehen den Betroffenen zunächst im Rahmen klinischer Studien zur Verfügung – lange bevor sie Teil der Standardversorgung werden. Doch während in anderen Ländern zentrale Plattformen den Zugang zu Studien erleichtern, fehlt es in Deutschland bisher an einer funktionierenden Struktur. Wer nicht selbst aktiv sucht, verpasst möglicherweise eine potenziell lebensrettende Chance.

Tatsächlich entscheiden momentan oft der Wohnort, das behandelnde Krankenhaus und selbst der Bildungsgrad darüber, ob Patienten Zugang zur neuesten Therapie erhalten. Auf dem Gesundheitsgipfel, der ersten Veranstaltung der Yes!Con, diskutierten die Experten darüber, wie Studien so gestaltet werden können, dass wirklich alle Betroffenen davon profitieren können. Denn, so Prof. Thorsten Schlomm, Direktor der Klinik für Urologie an der Charité und spezialisiert auf die Diagnostik und Behandlung von Prostatakrebs, die Teilnahme an medizinischen Studien sei ein Menschenrecht.

Thema Krebs in die Mitte der Gesellschaft rücken

Um besser zu verstehen, warum so wenige Patienten an klinischen Studien teilnehmen, hat yeswecan!cer Ende 2024 mit dem Meinungsforschungsinstitut Allensbach eine repräsentative Umfrage durchgeführt. Die Ergebnisse, die erstmals auf der Yes!Con 6.0 präsentiert wurden, lassen aufhorchen: Nur elf Prozent der Befragten wurde überhaupt eine klinische Studie angeboten. Das bedeutet, neun von zehn Betroffenen haben keine Chance, diese Option in Erwägung zu ziehen. Und das, obwohl die Umfrageergebnisse klar zeigen, dass klinische Studien sowohl das Bedürfnis nach besseren eigenen Heilungschancen bedienen sowie auch, anderen durch medizinischen Fortschritt zu helfen. Außerdem wollen die meisten Patientinnen und Patienten gut informiert sein, bevor sie sich für oder gegen eine Studienteilnahme entscheiden. 82 Prozent wünschen sich klare, verständliche Informationen zu Risiken, Ablauf und ihren Rechten. Doch genau diese Transparenz fehle oft.

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Trotzdem habe sich in den vergangenen Jahren schon viel getan. „Krebs ist viel mehr in die Öffentlichkeit gerückt“, sagte Schwesig. Daran habe auch die Yes!Con einen großen Anteil, sie habe geholfen, das Thema in die Mitte der Gesellschaft zu rücken. „Und da gehört es auch hin“, sagte Schwesig, „Krebs gehört zu unserem Leben. Ob es uns nun passt oder nicht.“

Im Gespräch mit Julia Becker, Aufsichtsratsvorsitzende und Verlegerin der Funke Mediengruppe, machten mehrere prominente Frauen anderen Betroffenen Mut. So berichtete unter anderem Pauline Petszokat, die Frau von Sänger und Schauspieler OliP., von ihrem Hirntumor, der vor fünf Jahren entfernt werden musste. Seitdem leide sie unter epileptischen Anfällen, berichtete sie. „Ich musste lernen, Hilfe anzunehmen“, sagt sie. Ihrem Mann OliP., wolle sie für alles vor allem „Danke“ sagen.

Paralympics-Schwimmerin und Goldmedaillen-Gewinnerin Elena Semechin erzählte, wie sie bereits sieben Tage nach der OP, bei der ihr ein bösartiger Hirntumor entfernt worden war, wieder zum Training erschien. Es folgten 13 Monate Chemotherapie, teilweise unterwegs in Trainingslagern weltweit. Sie fokussierte sich auf Krafttraining und schaffte im Sommer 2024 das Unglaubliche: Gold in Paris. Und nun erwartet sie mit ihrem Mann auch noch ein Baby. Den Krebs nennt sie ihren „Begleiter“.

Patrice Aminati, die Frau von Moderator Daniel Aminati, erhielt 2023 die Diagnose schwarzer Hautkrebs. Es folgten Operation und Tablettentherapie. Ein Jahr später wurden bei ihr Metastasen in Lunge und Hirn gefunden. Obwohl es der angehenden Psychologin und Gründerin dank einer Immuntherapie zuletzt besser ging, wurde kürzlich eine neue Metastase entdeckt, sie wird nun palliativ behandelt. Trotzdem lässt die Mutter einer kleinen Tochter sich nicht unterkriegen und setzt ihre Bekanntheit weiterhin ein, um auf die Bedeutung von Vorsorgeuntersuchungen aufmerksam zu machen.

„Warum sollte ich mit Ende zwanzig resignieren und darauf warten, zu sterben“, sagte sie, „In der Krebsforschung tut sich glücklicherweise so viel und darauf hoffe ich.“ Verlegerin Julia Becker war sehr bewegt und bedankte sich bei den Frauen für ihre sehr persönlichen Geschichten zum Thema Krebs. „Es ist der richtige Weg, darüber zu reden“, sagte sie. „Denn nur so kann dieses Gefühl ‚Du bist nicht allein‘ wirklich leben.“