Organspende

Nico N. wartete darauf, dass jemand stirbt

Als Nico N. 17 Jahre alt ist, stirbt er beinahe an Herzversagen. Die Lunge eines fremden Spenders rettete ihm das Leben.

Foto: Massimo Rodari

Mit Nico N. Schritt zu halten ist nicht ganz einfach. Er ist ein relativ schneller Spaziergänger. Dabei redet und erzählt er. Von dem Praktikum, das er gerade im Marketingbereich macht. Oder vom Umzug nach Berlin vor wenigen Wochen. Er trägt ein gelbes T-Shirt und kurze Hosen, in seinem linken Ohr glitzert ein Stecker.

Nico ist 19 Jahre alt. Vor genau zwei Jahren, am 6. August 2010, wurden ihm zwei neue Lungenflügel transplantiert. Weil seine Lunge nicht mehr richtig Sauerstoff ins Blut transportieren konnte, wurde das Herz immer größer. Es versuchte, den Lungenfehler zu kompensieren, indem es härter pumpte. Ein Herzversagen drohte. Wenn es so weiterginge, da waren sich die Ärzte einig, würde Nico sterben.

Die Transplantationsmedizin in Deutschland steht derzeit heftig in der Kritik. Die Unikliniken in Göttingen und Regensburg sorgten kürzlich für landesweite Skandale. Ein Oberarzt im Göttinger Uniklinikum soll die Daten von Patienten, die auf der Warteliste für Spenderorgane stehen, manipuliert haben. Dieser Arzt hatte von 2003 bis 2008 am Regensburger Klinikum gearbeitet und war dort ebenfalls für Transplantationen zuständig. Vor sieben Jahren waren nach Angaben des Regensburger Uniklinikums jordanische Patienten illegal auf die Warteliste für europäische Transplantationspatienten gelangt. Außerdem hatte der als Hauptverdächtige geltende Oberarzt ohne Genehmigung eine Leber in Jordanien verpflanzt. Der Arzt, der seit November vom Dienst suspendiert ist, bestreitet nach Angaben der Göttinger Klinik die Vorwürfe.

Dessau, es ist der Sommer 2007, als für Nico N. der Horror beginnt. Beim Fußballspielen merkt er, dass er keine Luft mehr bekommt. Eine Konditionsschwäche, denkt Nico, nichts weiter. Durch Lauftraining will er seine Verfassung kräftigen. Doch das klappt nicht. Im Herbst fährt Nico mit seiner Klasse nach Paris. Als sie über die Treppen die erste Plattform des Eiffelturms erreichen wollen, fällt Nico hinter seine Mitschüler zurück. Es gelingt ihm nur mit sehr viel Mühe und einigen Pausen, dort oben anzukommen.

Zurück in Dessau, fährt die Familie mit Nico zu einem Arzt nach Halle. Der empfiehlt ein Asthmaspray. Doch es wird nicht besser. Am 6. Dezember wird Nico am Benjamin-Franklin-Campus der Charité ein Stück seiner Lunge entnommen. Biopsie. Wenig später das Ergebnis: pulmonale kapilläre Hämangiomatose. Heißt: Blutschwämmchen haben in der Lunge eine neue Zellstruktur gebildet. An diesen Zellen waren aber keine Lungenbläschen, die eingeatmeten Sauerstoff ins Blut weitertransportieren können. Nur 30 Fälle dieser Krankheit sind weltweit dokumentiert. Ein englischsprachiges Fachlexikon bietet einen Fünfzeiler dazu. Fast alle Erforschungen wurden bei Autopsien gemacht. Es gibt keine Erfahrung mit lebenden Patienten, die von dieser Krankheit betroffen sind. Man geht von einer erblich bedingten Ursache aus. Zweimal rezessiv, nicht dominant. Bei Nico brach sie schließlich aus.

Treppensteigen geht kaum noch

Ein Lungenfacharzt in Steglitz macht sich in der Welt schlau, wie Nico zu helfen sei. Er horcht seine Kontakte in Ungarn, England, Amerika aus. Die internationalen Kollegen schlagen unterschiedliche Behandlungsmethoden vor. Nico bekommt flüssige Medikation verabreicht. Sie wirkt nicht. Bei Tests fällt seine Sauerstoffsättigung im Blut von einem Normalwert bei 96 auf nur noch 77. Ein starker Raucher kommt im Vergleich auf etwa 90.

Nichts klappt mehr. Treppensteigen geht kaum. Gehen im Normaltempo ist auch schon zu anstrengend. Bei Überlastung färben sich Nicos Hände und Lippen blau. Lehrer, Freunde, Eltern – alle in Dessau unterstützen Nico auf seinem Pfad. Es führt nun kein Weg an einer Chemotherapie vorbei. Die Ärzte wissen zwar nicht, ob sie anschlägt, aber man will es zumindest versuchen.

„Vor den Nebenwirkungen hatte ich richtig Panik“, sagt Nico heute. Die Chemo beginnt im Juli 2008. Berlin, Virchow-Klinikum der Charité. Sofort verliert Nico den Appetit. Die Mutter kommt mit Croissants in die Klinik, doch Nico wendet sich vor Übelkeit ab. Er verliert an Gewicht. Er bekommt zwar keine Lücken auf seinem Kopf, aber die Haare beginnen langsam auszufallen. Nach drei Monaten wird die Behandlung abgebrochen. Es gab keine Anzeichen der Besserung. „Ich war relativ froh, dass ich die Chemotherapie sein lassen konnte“, sagt Nico. Auch wenn es keinen Fortschritt gab.

Weil die Methode nichts half, wird Nico schließlich auf die Transplantationsliste gesetzt. Zur Sicherheit. Niedrigste Stufe. An eine tatsächliche Transplantation denkt zu diesem Zeitpunkt noch keiner. Nicht seine Eltern, nicht Nico selbst.

Anstrengung geht nun überhaupt nicht mehr. Nur Autofahren und Sprechen überlasten seinen Kreislauf nicht. Bei einer MRT bricht er zusammen, weil sich das Gehäuse in dem er liegt, senkrecht aufstellt. Das gehört zur Untersuchung, doch Nicos Körper verkraftet das nicht. Ihm wird schwarz vor Augen.

Nico nimmt nun neu entwickelte Tabletten aus Frankreich. Sie wirken gegen Bluthochdruck. Als willkommene Nebenwirkung lassen sie Blutschwämmchen auf der Haut verschwinden. Doch die Schwämmchen in seiner Lunge beseitigen sie nicht.

Im Mai 2010 noch eine MRT, im Juni die Auswertung: Das Herz sei so groß geworden, dass die Funktion stark beeinträchtigt ist. Die Familie fährt für drei Wochen nach Dänemark in den Urlaub. Ein bisschen Erholung, ein bisschen Ruhe. Nach einer Woche kommt der Anruf aus Berlin: Nico brauche eine neue Lunge. Es gebe keine Alternative. Als die Eltern Nico davon erzählen, ist er wie unter Schock. Dann weint er. „Es war wie ein kleiner Zusammenbruch“, sagt Nico. „Aber ich hatte immer schon einen Grundoptimismus. Der hat mir sehr geholfen.“

Nur vier Wochen Wartezeit

Die Familie bricht den Urlaub ab. In Berlin kommt Nico wieder in die Virchow-Klinik. Auf der Transplantationsliste wird er hochgestuft. Er wartet jetzt darauf, dass irgendwo jemand stirbt. Auch wenn er diesen schlimmen Gedanken weit von sich schiebt. Aber der Tod eines Unbekannten kann ihm selbst zu einem neuen, gesunden Leben verhelfen. Sein Bruder, der in Berlin wohnt, kommt Nico regelmäßig besuchen. Die Familie aus Dessau ist auch da.

Am 6. August schließlich wird Nico operiert. Nach nur vier Wochen Wartezeit auf eine neue Lunge. Die OP dauert zwölf Stunden, von drei Uhr nachts bis drei Uhr nachmittags. Ein neues Leben beginnt. Nico ist nach der OP noch vier Wochen im Hospital, drei Wochen davon auf der Intensivstation. Alles verläuft bestens. Die Werte sind außergewöhnlich gut. Nico bekommt wieder richtig Luft. Unter jeder Brust verlaufen je rund zwölf Zentimeter lange Narben. Sie haben ihn zum Glück nicht von oben bis unten aufgeschnitten. Der Körper nimmt das fremde Organ an.

Über seine Zeit vor der OP sagt Nico: „Ich war zwar nur vier Wochen auf der Wartestation, aber da waren auch Leute, die ein halbes Jahr gewartet haben.“ Wenn Nico von den Vorfällen in Göttingen und Regensburg hört, schüttelt er nachdenklich den Kopf. „Ich weiß nicht, was ich machen würde, wenn mir so was passiert“, sagt Nico. Wenn sich jemand auf der Liste vor ihn gekauft hätte. „Es sei jedem Menschen ein neues Organ gegönnt, aber in geordneten Maßen.“ Er wisse nicht, welches Verhältnis dieser Arzt zu seinen Patienten hatte, warum er das alles gemacht hat. Aber es sei sträflich. „Mensch bleibt Mensch. Man lernt schon in der Grundschule: Jeder hat dasselbe Recht.“

Nico hat von einem Mädchen gehört, das in derselben Klinik wie er war und nicht mehr rechtzeitig ein neues Organ bekommen habe. „Wenn man dann so was wie in Göttingen mitbekommt, dass sich jemand bestechen lässt, dann ist das tragisch. Das ist bitter.“

Ob es ihn interessiere, von wem seine neue Lunge stamme? Ja, sagt Nico, er mache sich darüber Gedanken. Sehr viele sogar. Er könne einen Brief schreiben, der an die Angehörigen des Verstorbenen übermittelt werde. Der Datenschutz ist in diesen Fällen sehr hoch. „Man macht sich natürlich Gedanken darüber, was demjenigen passiert ist, wer er war“, sagt Nico. Wenn er einen Brief schreibe, dann noch nicht jetzt. Zwei Jahre sind seit seiner OP vergangen. Zwei Jahre, seit der unbekannte Spender gestorben ist. Vielleicht ist es jetzt noch zu früh, die Angehörigen damit zu konfrontieren. „Ich bin einfach nur dankbar“, sagt Nico. Für den Rest seines Lebens muss er Tabletten schlucken, muss mehrmals jährlich zu Lungentests.

Nichts sei das im Vergleich zu den Beschwerden und Behandlungen vor der Operation. Er könne jetzt wieder alles machen. Laufen, Radfahren, Kraftsport. Ohne Einschränkungen und die Angst, sein Herz könnte jederzeit explodieren. Ab Herbst möchte er studieren.