Demenz

In dieser Berliner Demenz-WG zählt nur der Augenblick

Demenzkranke verlieren ihr Gedächtnis und die Orientierung. Das macht Angst. In einer Wohngemeinschaft finden Erkrankte Geborgenheit.

Der Krankheit den Schrecken nehmen: Pflegerin Salma kümmert sich liebevoll um die an Demenz erkrankte Marina

Der Krankheit den Schrecken nehmen: Pflegerin Salma kümmert sich liebevoll um die an Demenz erkrankte Marina

Foto: Anna Wendt / BM

Berlin. „Wunderbar! Wunderbar! Wunderbar!“, ruft Marina ein ums andere Mal und schickt ein breites Lachen aus. Auch ihre braunen Augen strahlen. Dabei hat die 72-Jährige diesen Blick, der nichts mehr hält. Als ob sie alles wüsste und nichts mehr versteht. Oder umgekehrt? Marinas volle, warme Stimme füllt für einen Augenblick den Raum mit sattem Klang. Durch die weit geöffneten Fenster des Wintergartens tasten ein paar Sonnenstrahlen über die grünen Blätter der Topfpflanzen hin zum riesigen Wohngemeinschaftstisch, an dem leicht zwölf Personen Platz finden, mitsamt Rollstuhl, wenn’s sein muss.

Edith, Rosemarie, Jutta, Barbara, Ina und Zaga sitzen schon am Tisch. Inka, die Rastlose, dreht ihre Runden durch die langen Flure der Altbauwohnung. Unablässig vor sich hin summend trägt sie zwei, drei Bücher behutsam hierhin und dorthin, arrangiert sie auf Tischen, Fensterbänken oder auf den Kommoden in den Zimmern ihrer Mitbewohner. Wenn sie das nächste Mal vorbeikommt, räumt sie sie wieder an einen anderen Ort. „Die anderen Bewohner stört das nicht“, sagt Pflegerin Michaela, die als Pflegefachkraft das Team leitet. „Manche brauchen durchaus einen Rückzugsraum, doch die Grenze zwischen meins und deins verschwimmt in diesem Stadium.“

In ihrem früheren Leben war Inka Buchhändlerin. Jetzt geht die 75-Jährige in ihr gelebtes Leben zurück, Tag für Tag, Runde um Runde. Fremdartig, heiter, entrückt und zart wie ein Engel, dem der Schalk im Nacken sitzt, zieht sie ihre Kreise im vierten Stock auf 360 Quadratmetern Berliner Altbau. Elsbeth liegt noch im Bett, sie soll später dazu geholt werden. Die 80-jährige Brigitte steht gar nicht mehr gerne auf und bekommt Kaffee und Kuchen deshalb ans Bett gebracht. Herr R., der 90-jährige Hahn im Korb, thront am Kopfende der Tafel und betrachtet hingebungsvoll ein Bilderbuch. Eine junge Frau liest ihm daraus vor.

„Wir legen hier einen Mantel um die Krankheit“

Am Ende der Mittagsruhe, gegen halb drei am Nachmittag, ist Kaffeezeit in der Wilmersdorfer Senioren-Wohngemeinschaft. Was die Bewohner eint, ist eine Krankheit: Sie alle leiden an Demenz.

Eine Demenz verläuft individuell sehr verschieden. „Die eine Demenz gibt es nicht, nur den einzelnen Menschen mit einer demenziellen Erkrankung“, erklärt Michaela. Dazu gehören ein gestörter Tag-Nacht-Rhythmus, ein überbordender Bewegungsdrang und andere Erkrankungen wie Wahrnehmungsstörungen. Alzheimer ist die häufigste Form von Demenz. Von der Diagnose bis zum Tod verstreichen 15 bis 20 Jahre. In der Wohngemeinschaft in Wilmersdorf, betrieben vom Pflegedienst Montessori & Friends, sind Betroffene willkommen.

Wunderbar, ruft Marina einmal mehr ins schweigende Kuchenmümmeln ihrer Mitbewohner. Vielleicht meint sie die anheimelnde Atmosphäre? Den Frühling, die Sonne, das Leben an sich? Vielleicht den dampfenden Kaffee? Oder den Schoko-Donut auf dem Teller, den die Pflegerin gerade in mundgerechte Stückchen teilt? Marina findet alle Sachen auf den Tellern und in den Tassen ihrer Mitbewohner wunderbar und greift zu. Pflegerin Michaela streicht Marina zärtlich über die Wange, nennt sie „meine Süße“ und fasst ihre eigene Kaffeetasse fester. „Was wir hier machen, ist, was auch die Palliativmedizin macht“, sagt sie. „Wir legen einen Mantel um die Krankheit.“

Auf einmal veränderte sie sich

Bei Marina diagnostizierten die Ärzte eine frontotemporale Demenz. Diese mit drei Prozent der Erkrankungen relativ seltene Form verursacht insbesondere Persönlichkeitsveränderungen und kann sich in aggressivem Verhalten äußern, in Distanzlosigkeit und Übergriffigkeit, wie Marinas Tochter Anna erzählt.

„Meine Mutter war immer eine Erscheinung, wunderschön und selbstbewusst“, sagt sie. „Auch beruflich als Maskenbildnerin beim RBB war ihr ein gepflegtes Äußeres super wichtig.“ Auf einmal habe sich das verändert. „Sie achtete immer weniger auf sich, war nervös und fahrig und immer häufiger fand sie bestimmte Worte nicht“, beschreibt sie erste Veränderungen, die ihr bei einem Besuch ihrer Mutter in der Türkei im Oktober 2009 auffielen. Dort lebte Marina seit dem Vorruhestand.

Damals dachte Anna, das liege daran, dass ihre Mutter zu selten Deutsch spreche. Mutter und Tochter entschieden gemeinsam, dass die Mutter wieder nach Berlin zurückkommt. Die erhoffte Besserung nach ihrer Wiederkehr trat jedoch nicht ein. Ihr Zustand verschlechterte sich sogar. Marina nutzte nur noch einen kleinen Wortschatz, und durch ihre zunehmende Distanzlosigkeit, einhergehend mit dem Verlernen normaler Verhaltensstrukturen, fühlte sie sich unverstanden und einsam. Auch in ihrer Umgebung fand sie sich immer schlechter zurecht.

Leben ohne Gedächtnis

Erste kognitive Ausfälle, Vergesslichkeit sowie Versuche, all dies zu vertuschen und dabei immer öfter zu scheitern, stehen am Beginn jeder Demenz. Die Jahre gehen dahin. Irgendwann kommt der Punkt ohne Wiederkehr, die Demenz im letzten Stadium. Dann leben Betroffene quasi ohne Gedächtnis, ohne Orientierung, auf Rundumversorgung angewiesen und annähernd sprachlos, was auch bedeuten kann, in einer ganz eigenen Sprache zu reden, die niemand versteht.

Wie Barbara. Mit ihren 69 Jahren ist die ehemalige Kindergärtnerin die Jüngste in der WG. Wenn sie spricht, und das tut sie gerne, laut und lange, ahmt sie in Lauten und mit der Modulation der Stimme ihre verlorene Sprache nach. Das klingt fröhlich und aufgeräumt, auch wenn kein verständliches Wort darunter ist. Wenn sie liebevoll auf ihre Wärmflasche einredet wie auf ein trauriges Kind, kann man ahnen, dass in der Demenz eben nicht der ganze Mensch verschwindet.

Die Menschen abholen, wo sie stehen

„Jeder Mensch, auch wenn er desorientiert ist, behält seine Weisheit. Das haben mich die alten Menschen gelehrt“, sagt Naomi Feil, Psychologin und Gerontologin. 1932 in Deutschland geboren, floh ihre Familie 1936 vor den Nazis in die USA, wo der Vater die Leitung des Montefiori Altenheims in Cleveland übernahm. Tochter Naomi wuchs mit den alten Menschen auf und trat später in die Fußstapfen des Vaters. In den 1960er- Jahren entwickelte sie die Validations-Methode für den Umgang mit demenziell Erkrankten. Validieren: Das bedeutet wertschätzen, akzeptieren, annehmen. Es geht dabei um die Haltung genauso wie um die Art der Kommunikation. Validation reduziert Stress und Angst bei den Erkrankten. Sie hat einen heilenden Effekt, weil sie hilft, unterdrückte Gefühle zu äußern.

Der Begriff Demenz komme in ihrem Wortschatz gar nicht vor, erklärte Naomi Feil im Interview mit dem österreichischen „Standard“: „Weil es ,ohne Geist’ bedeutet. Die alten Menschen haben vielleicht den Sinn für die Zeit verloren, aber sie haben ihre Erinnerungen, in denen sie leben. Ihr intuitives Gehirn ist intakt, auch ihre innere Weisheit, sie haben ein Bild von sich.“ Was Naomi Feil erreichen will? „Es geht darum, in die Welt dieser alten Menschen einsteigen zu wollen, sie dort abzuholen, wo sie gerade sind. In unserer Gesellschaft verlangen wir immer, dass sich alte Menschen an die herrschenden Regeln anpassen, aber das schaffen sie nicht mehr. Deshalb ziehen sie sich in sich selbst zurück. Desorientiertheit ist ein Problem der anderen.“

Verschmitzt erzählt Naomi Feil, wie einmal hoher Besuch im Montefiori Altenheim vorbeigekommen sei: der ehemalige US-Präsident George W. Bush während des Wahlkampfs. Er habe eine Bewohnerin gefragt: „Wissen Sie, wer ich bin?“ Sie habe geantwortet: „Fragen Sie an der Rezeption, die sagen Ihnen, wer Sie sind.“

Zwischen Weinen und Lachen

Es sind Kapriolen wie diese, die Angehörige und Pfleger so oft zwischen Weinen und Lachen schwanken lassen. Auch in der Senioren-WG in Berlin, wo man sich an Naomi Feils Erkenntnissen orientiert. Wertschätzen, annehmen, akzeptieren: Das sind auch die Leitwerte in der WG. Sie bedeuten, ein Stück Weg zusammen zu gehen, indem man die innere Erlebniswelt des Erkrankten gelten lässt und ihm mit Zuneigung begegnet.

„Es gibt für jedes Verhalten einen Grund, und den gilt es herauszufinden“, beschreibt Michaela ihr pflegerisches Credo. Sie weiß: Wenn die Sehstärke nachlässt, beginnen Menschen mit Demenz mit dem inneren Auge zu sehen. Wenn das Gehör schwächer wird, hören sie Klänge aus der Vergangenheit. Wenn das Kurzzeitgedächtnis nachlässt, greifen sie auf Erinnerungen zurück.

Schwer zu sagen, was von der Gegenwart, der Außenwelt bei Barbara ankommt. Ob sie ihren Ehemann erkennt, der sie zu einem Spaziergang abholt? Michaela schüttelt den Kopf. „Unsere Bewohner haben das, was wir die ,gnädige Schwelle’ nennen, überschritten. Sie haben vergessen, wie sie vorher waren, wo sie jetzt sind und wer sie überhaupt sind.“ Kämen Angehörige zu Besuch, sei aber immer Freude bei den Bewohnern zu beobachten. Auch wenn man nicht genau wisse, wie die Personen eingeordnet würden.

Die Krankheit als Sinnbild

Fast 1,6 Millionen Menschen in Deutschland leider an einer Demenzerkrankung. Bis zum Jahr 2050 prognostiziert das Bundesministerium für Familie, Senioren und Frauen einen Anstieg auf drei Millionen. Jedes Jahr werden etwa 300.000 neue Demenzerkrankungen in Deutschland diagnostiziert, davon etwa 120.000 vom Alzheimer-Typus. Die „Krankheit des Vergessens“ stellt Wissenschaftler und Ärzte bis heute vor Rätsel, ein Gegenmittel ist nicht in Sicht (siehe Infokasten).

Für den Autor Arno Geiger weist die Alzheimer-Krankheit über das einzelne Schicksal hinaus. „Menschliche Eigenschaften und gesellschaftliche Befindlichkeiten spiegeln sich in dieser Krankheit wie in einem Vergrößerungsglas. Für uns alle ist die Welt verwirrend, und wenn man es nüchtern betrachtet, besteht der Unterschied zwischen einem Gesunden und einem Kranken vor allem im Ausmaß der Fähigkeit, das Verwirrende an der Oberfläche zu kaschieren“, schreibt er in seinem autobiografischen Roman über die Erkrankung seines Vaters. Alzheimer sei ein Sinnbild für den Zustand unserer Gesellschaft, so Arno Geiger weiter: „Der Überblick ist verloren gegangen, das verfügbare Wissen nicht mehr überschaubar, pausenlose Neuerungen erzeugen Orientierungsprobleme und Zukunftsängste. Von Alzheimer reden heißt, von der Krankheit des Jahrhunderts zu reden.“

Manche Wissenschaftler nehmen an, dass die Schwere der Krankheit vom Lebensstil abhängt. Sport, eine gute geistige Fitness und ein niedriger Blutdruck senken das Risiko für Demenzerkrankungen, so weit ist sich die Forschung einig. Eine gewisse genetische Disposition allerdings lässt sich auch nicht ganz von der Hand weisen.

Lernen loszulassen

„Wenig Zucker, kein Gluten“, sagt Anna, die Tochter von WG-Bewohnerin Marina. „Wenn ich präventiv etwas tun kann, dann tu ich’s.“ Doch das Wichtigste sei, sagt sie, keine Angst zu haben. Eine große Herausforderung angesichts der Dinge, die Angehörige erleben.

Als Anna die erste Wesensveränderung bei ihrer Mutter bemerkte, waren schon viele Nervenzellen abgestorben, die übrigen konnten die Schäden immer weniger ausgleichen. „Es passierten immer häufiger für mich unerträgliche Dinge, sie begann Hundehaufen mit blanken Händen wegzuräumen, zu meinem Schutz und ,weil es dann seine Ordnung hat’“, sagt Anna. Hinzu kamen Halluzinationen. Die Mutter sah Fliegen, die nicht da waren, und hatte Angst vor herunterfallenden Blättern, „weil die Menschen erschlagen“.

Anna wollte ihre Mutter am liebsten zu sich nehmen, doch mit Blick auf ihre eigene kleine Familie war das unmöglich. Sie habe lernen müssen loszulassen, sagt sie. Der Umzug in die WG sei abenteuerlich gewesen. „Wir haben so unauffällig wie möglich gepackt. Meine Mutter ist in Begleitung ihrer Nachbarin zu Fuß vom Stuttgarter Platz in die Sächsische Straße spaziert.“ Mit etwas Vorlauf und zwei herausgezögerten Stunden, die der Spaziergang dauerte, gelang es Anna, das Zimmer der Mutter fast originalgetreu in der Wohngemeinschaft wieder aufzubauen.

Auch Angehörige brauchen Hilfe

Marina lebt dort nun seit zwei Jahren inmitten ihrer eigenen Möbel. An den Wänden hängen Familienfotos neben selbstgemalten Bildern. „Das tut ihr gut und beruhigt sie“, ist Anna überzeugt. Sie ist dankbar, dass ihre Mutter in der WG einen Platz gefunden hat. „Hier wird auch mit dem Drama noch positiv umgegangen. Auch als Angehörige fühle ich mich gut gehalten“, sagt sie. Die Familien brauchen ebenfalls Unterstützung, ihre Belastung ist immens. „Den Angehörigen verzeihe ich so manches“, sagt Pflegekraft Michaela. „Sie erleben den Abbau ihrer Liebsten. Rollen kehren sich um. Manchmal entstehen Ängste, selbst zu erkranken. Manchmal sind sie bis an ihre Grenzen und darüber hinaus gegangen, wenn sie zuvor zu Hause gepflegt haben.“

Zeitdruck soll hier in der Wohngemeinschaft keine Rolle spielen, das ist auch Anliegen des Pflegedienstes Montessori & Friends, der neben der Wilmersdorfer zwei weitere Senioren-Wohngemeinschaften in Berlin unterhält. Um die elf Bewohner der WG kümmern sich im Drei-Schicht-Dienst Pflegefachkräfte und Pflegekräfte, dazu kommen eine Putzfrau und eine Köchin. Das Pflegekonzept ist dem zentralen Montessori-Gedanken verpflichtet: „Tu es nicht für mich, sondern hilf mir, es selbst zu tun.“

Aktivierende Pflege: Das bedeutet, dass alles, was die Bewohner noch selbst tun können, auch selbst tun sollen. Haare kämmen, Gesicht waschen, Körperpflege: Es dauert zwar länger, aber muss geübt werden, sonst verschwindet die Fähigkeit dazu. Und: Es rettet Menschen mit Demenz viel Würde. Auch Freiräume spielen in der WG eine große Rolle. Zum Waschen gezwungen werde keiner, nennt Pflegekraft Michaela ein Beispiel. „Der Tag hat 24 Stunden, da kann man es in einem besseren Moment noch mal versuchen.“

Ein neues Stück Leben

Ruhe, Harmonie und Gelassenheit: Das sei es, was die Bewohner vor allem bräuchten. Dazu Orientierung, Sicherheit und Geborgenheit im Zusammenleben. Und, natürlich, die Magie der Musik. Morgens gibt es einen Wellness-Klangteppich, danach deutsche Schlager zum Mitsingen und abends Klassikradio. Auch das gehört zur Validation: das soziale Ich zu pflegen. Sich berühren, miteinander singen – das schafft Vertrauen.

Für manche Menschen sei die Demenz eine zweite Chance, sagt Pflegekraft Michaela. Es klingt wie eine Provokation, gerade so, als wollte sie Mitleid einen Riegel vorschieben. Sie meint damit, dass durch die Zerstörung des Gehirns auch Kontrollmechanismen wegfallen. Dadurch komme alles raus, was im Lauf des Lebens unterdrückt worden sei. Meist gehe es um Trauer, Gekränktheit, Sexualität. Um solche Konflikte zu lösen, gingen Menschen zeitlich dorthin zurück, wo sie passiert seien und durchlebten sie immer wieder, weil ihnen das Erleichterung verschaffe.

Michaela erzählt von Annemarie, einer mittlerweile verstorbenen Bewohnerin einer anderen WG, und deren wundersamer Wandlung. „Sie war sehr verbittert seit dem Suizid ihres Sohnes und hatte sich komplett zurückgezogen. Dann kam die Demenz und mit ihr das Vergessen. Ihr Charakter veränderte sich, so als ob sie jetzt ihre verborgenen Seiten ausleben konnte, die sie bislang verdrängt hatte. Sie war plötzlich vergnügt, schlagfertig, liebevoll und sehr beliebt. Einmal sagte ich ihr, was sie für schöne Beine habe. Sie erwiderte lachend, die könne ich haben, wenn sie tot sei.“

Belehrungen sind überflüssig

Zielstrebig steuert Michaela auf das Zimmer von Elsbeth zu, die an der Kaffeetafel in der Küche noch fehlt. „Elsbeth, muss ich mir Sorgen machen?“, ruft sie fröhlich, als sie das Zimmer betritt. „Ich muss jetzt nach Hause gehen, weil mein Papa auf mich wartet“, sagt die 86-Jährige mit großem Ernst.

Es ist die Stimme eines kleinen Mädchens. Elsbeth ist sehr weit weg und Michaela versucht erst gar nicht, sie mit irgendwelchen Belehrungen aus der Vergangenheit in die Gegenwart zu locken. Sie hilft Elsbeth beim Aufstehen und lässt sie behutsam im Rollstuhl Platz nehmen. Dann fährt sie ihr vorsichtig mit einem Kamm durch die verwuschelten Haare, die wie Federn von Elsbeths Kopf abstehen.

Das ist der Moment. Marina hat die Gunst des Augenblicks erkannt und die Kaffeetasse von Michaela ergattert. Sie trinkt in langen Schlucken, setzt dann die Tasse ab und strahlt. Wunderbar! Wunderbar! Wunderbar!

Demenz – eine Krankheit voller Rätsel

Der deutsche Psychiater Alois Alzheimer, nach dem die häufigste Form der Demenz benannt ist, stellte 1906 bei einer Patientin eine schwere Form der Wesensveränderung, Gedächtnisverlust und Verwirrtheit fest. Nach ihrem Tod untersuchte er ihr Gehirn und fand plaqueartige Ablagerungen an den Nervenzellen. Auch innerhalb der Zellen hatten sich dicke Bündel an den Nervenfasern gebildet. Annähernd ein Drittel der Nervenzellen war verkümmert, die Synapsen unterbrochen.

Dass es sich bei den Ablagerungen um das kleine Protein Beta-Amyloid handelt, wissen Forscher heute. Die Ablagerungen zerstören die Zelle von außen, indem sie zu Haufen verklumpen. Von innen leiten die Tau-Proteine den Zelltod ein. Im gesunden Körper sorgen diese Proteine dafür, dass die Transportbahnen der Nervenzellen ihre Form behalten. Beim Alzheimer-Kranken sind diese Proteine verformt. Das Gerüst der Transportbahnen zerfällt, Informationen werden nicht mehr weitergeleitet, die Zelle stirbt.

Dieser Prozess beginnt 15 bis 20 Jahre vor den ersten Symptomen der Krankheit. Ziel der Forschung ist daher, die Demenz lange bevor sie ausbricht zu erkennen und zu behandeln. Bis heute wissen Ärzte und Wissenschaftler nichts Genaues über die Ursachen. Eine Heilung gibt es nicht.

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