1,8 Millionen Menschen sind allein in Deutschland an Demenz erkrankt. Zu jedem einzelnen gehören drei, vier Angehörige, die mit betroffen sind. Das sind viele, und doch fühlen sie sich allein. Das zu ändern, haben sich der Verein Desideria Care und die FUNKE Mediengruppe auf die Fahnen geschrieben. Sie widmeten den Demenzerkrankten und ihren Familien einen Abend: „Gemeinsam gegen das Vergessen“.

Sie pflegt ihre Mutter seit acht Jahren. In einem hessischen Dorf, „in dem man keine Demenz haben und damit auf die Straße gehen darf“, sagt Ina Deutschmann. Sie tut es trotzdem, „jedes Lächeln meiner Mutter ist ein Geschenk“. Aber es ist ein anstrengendes Leben für die Tochter, sie habe auch Freunde verloren. Die Krankheit, in Deutschland dreimal so häufig wie etwa Brustkrebs, sei noch immer stigmatisiert. „Demenz ist nicht sexy.“

Er ging mit seinem Vater auf eine Reise, die ein Geschenk sein sollte. Doch der kranke Mann, sagt der Fotograf Hauke Dressler, „konnte es nicht behalten“. Beschenkt fühlte sich am Ende der Sohn. Nicht nur, dass er fotografierte, einen „Bild-Container“ für immer schuf: Auf der beschwerlichen Fahrt an den Ort der Erinnerung lernte er, die Krankheit zu verstehen. Lernte zu leben mit dem Wechsel der Perspektive; die Vater-Figur, der Kümmerer, war nun er. Und der Vater ein bedürftiger Mensch.

Neurologe: Unter den Alterserkrankungen geht Demenz unter

Beide fanden Hilfe, Gemeinsamkeit, Freundschaft beim Verein Desideria Care. Dessen Gründerin und Chefin Désirée von Bohlen und Halbach, zusammen mit Gastgeberin und FUNKE-Verlegerin Julia Becker auf dem Podium, bietet Coaching für Betroffene an, Angehörigen-Gruppen, Lehrgänge. Die Nichte des schwedischen Königs weiß, „wie schwer es fällt, Hilfe zu holen“, und macht Mut, genau das zu tun. Sie rät, ein Pflegenetzwerk aufzubauen, mit Freunden, Nachbarn, die Angehörige entlasten. Nur, springen diejenigen, die einst mit Freude die Kinder hüteten, auch bei den dementen Eltern ein?

Der Verein Desideria

Mehr als zwei Drittel der etwa 1,8 Millionen Demenz-Erkrankten in Deutschland werden von ihren Angehörigen gepflegt. Sie bilden damit die zentrale Säule der häuslichen Versorgung. „Die Betreuung“, heißt es bei Desideria Care, „ist wertvoll, aber auch belastend und kräftezehrend.“ Umso wichtiger sei es, Angehörige nicht allein zu lassen.

Der gemeinnützige Verein unterstützt Familien mit innovativen und ortsunabhängigen Entlastungsangeboten: mit Selbsthilfegruppen, Sprechstunden und Angehörigen-Kursen für Partner, Kinder und Enkel. Ziel ist es laut Gründerin und Vorstandschefin Désirée von Bohlen und Halbach, Angehörige von Menschen mit Demenz zu stärken, damit sie lernen, diese herausfordernde Lebensphase zu meistern und dabei selbst gesund bleiben.

Eckpfeiler hierfür seien Wissen, Selbstfürsorge und Austausch. Neben den Hilfsangeboten will Desideria zudem einen Bewusstseinswandel in der Gesellschaft herbeiführen, Angehörigen eine Stimme geben und ihre Leistung sichtbar machen.

Auch das versucht Desideria den Menschen nahe zu bringen: Demenz ist kein Grund, sich zu schämen. Niemand sei allein mit dem „Nichtwissen“ über die Krankheit. Der Verein und auch FUNKE-Aufsichtsratsvorsitzende Julia Becker wollen ermutigen, offen über Alzheimer und die Folgen für die Patienten und ihr Umfeld zu sprechen. Das Problem sei, weiß Prof. Christoph Kleinschnitz, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen: „Alterserkrankungen gehen unter.“ Hinter Krebs, Kinderkrankheiten, Koronaren Erkrankungen.

Ministerpräsident: „Pflegende Angehörige sind Helden des Alltags“

Darin ist sich das Podium einig, das Thema Demenz müsse mehr in die Öffentlichkeit geholt werden. Fotograf Dressler sagt, er habe genau dadurch Kraft gefunden, durch die Beratung im Verein, die Gemeinsamkeit mit anderen, die unermüdlich pflegen. NRW-Ministerpräsident Hendrik Wüst bestärkt sie in einem Grußwort nach Essen, wo auch viele Leserinnen und Leser im Jakob-Funke-Saal sitzen: „Pflegende Angehörige sind Helden des Alltags.“

Aber oft einsame Helden, denen niemand sagt, dass sie solche sind. Es gehören auch jene zu ihnen, die nicht waschen, Essen und Medikamente anreichen, in schlaflosen Nächten wachen. Sondern auch die, die einfach da sind, spazieren gehen, sich unterhalten. Denn das sagt ein Betroffener, der gerade erst die 50 überschritten hat: „Das Wichtigste für mich ist Nähe.“ Er brauche Verständnis, bittet dieser Jo Failer in einer Videobotschaft. „Ich bin einsam, weil man den Kopf verliert. Das Wissen ist schlimmer als das Vergessen.“

Angehörige sagen eigene Kurse ab – aus Zeitmangel

Nur, die diese Kümmerarbeit machen, kümmern sich häufig nicht mehr um sich selbst. Ina Deutschmann lernte erst bei Desideria, wie wichtig das für sie ist; am Rande der Veranstaltung gesteht sie, gerade jetzt wieder einmal am Ende ihrer Kräfte zu sein. Roland Tennie, Naturheilkundler aus Essen, erzählt auf dem Podium von Angehörigen, die bei ihm das Entspannen lernen wollen und den Mut, sich Auszeiten zu nehmen – und aus Zeitgründen absagen. „Wer passt dann auf meinen Mann auf?“ Tennie nennt das Phänomen „Pflege-Demenz“.

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Julia Becker, Aufsichtsratsvorsitzende der FUNKE Mediengruppe, liegt das Thema auch deshalb am Herzen, weil sie ihren eigenen Vater und später ihren Stiefvater an Demenz verlor. Die Verlegerin spricht vor großem Publikum sehr persönlich und emotional von ihrer Familie. „Ich hätte mir gewünscht, meine Mutter und meine Geschwister hätten von den Hilfen gewusst.“

Sehen Sie hier eine Aufzeichnung des Abends „Gemeinsam gegen das Vergessen“:

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Beim anschließenden Charity-Dinner zu Gunsten von Desideria Care kamen Spenden in Höhe von 130.000 Euro zusammen. „Mit dieser großartigen Summe können wir im nächsten Jahr 200 weitere Familien professionell beraten und in der Pflege ihres an Demenz erkrankten Angehörigen begleiten“, freute sich Désirée von Bohlen und Halbach. „Diese Begleitung schenkt Familien Orientierung, Zuversicht und Geborgenheit – und das verändert alles. Nicht nur für die Angehörigen, sondern auch für die Erkrankten.“

INFO: WAS HOFFNUNG MACHT

Jährlich erkranken bis zu 400.000 Menschen in Deutschland neu an Demenz. In fast der Hälfte der Fälle, sagen Experten, sei der Krankheitsverlauf aber verzögerbar, wenn nicht sogar vermeidbar. Auch, weil gerade zwei neue Medikamente auf den deutschen Markt gekommen sind.

Die Zeiten, in denen man glaubte, man könne gegen Demenz „sowieso nichts tun“, seien vorbei, sagte Prof. Christoph Kleinschnitz, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen bei der gemeinsamen Veranstaltung der FUNKE Mediengruppe und Desideria. Die neuen Mittel seien in den USA schon länger in Gebrauch, erste Studien zeigten, dass der Gedächtnisverfall verlangsamt werden könne: „Der Effekt hält.“ Wichtig sei aber die Früherkennung: Beide neu zugelassenen Medikamente müssten zu Beginn einer Erkrankung eingesetzt werden. Der Wissenschaftler empfiehlt deshalb eine zeitige Untersuchung bei einem Neurologen.

„Hirnvorsorge“ könne aber auch jeder für sich betreiben. „Es liegt an uns selbst“, so Kleinschnitz, „wir machen nicht alles, was wir wissen.“ Was bekannt ist: Erhöhter Blutdruck, Übergewicht, ein Mangel an Bewegung, Diabetes, Schlafdefizit sind Risikofaktoren, die man behandeln oder auch vermeiden kann. Aber auch schlechtes Sehen und Hören, also schlecht eingestellte Brillen und Hörgeräte, könnten Demenz fördern.