Wenn etwa die Kinder vor den Eltern sterben, gerät alles aus der Bahn. Laura-Marie wurde sechs Jahre alt. Sechs Jahre, drei Monate und drei Tage. "Jeder einzelne Tag ist wichtig, jeder ist ein Geschenk", sagt Peggy M., ihre Mutter. "Das ist bei uns so."
Bei uns - das ist eine offene Gruppe von Müttern und Vätern, die sich auf dem Gelände des Kinderhospizes Sonnenhof in Pankow trifft. Was die Eltern, die jeden Freitag zusammenkommen, eint: Ihr Kind ist an einer lebensbedrohlichen Krankheit erkrankt oder bereits verstorben.
Peggy M. trägt ein großes goldenes Amulett, auf dem ein Digitalfoto ihrer Tochter schimmert. "Wenn ich nach unten gucke, dann lächelt sie mich so schön an", sagt die 43-Jährige. Laura-Marie, ihr einziges Kind, war ein fröhliches Baby und ein lebhaftes Kleinkind. Sie besuchte eine Kita, spielte mit ihren Freunden, tanzte und sang gern und fuhr schon Fahrrad ohne Stützräder. Nichts deutete darauf hin, dass das Mädchen unter einer angeborenen Stoffwechselkrankheit litt.
"Die Symptome traten auf, als Mariechen dreieinhalb Jahre alt war. Es war so, als sei sie plötzlich in sich zusammengesackt", erinnert sich ihre Mutter. Das Mädchen wurde zunehmend schwächer, es verlor seine motorischen Fähigkeiten. Die Diagnose der Ärzte - niederschmetternd: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), eine unheilbare Krankheit, die innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Laura-Maries kurzes Leben endete im Oktober 2003. "Sie hat gelacht bis zur letzten Minute", berichtet Peggy M. "Und sie ist in meinen Armen gestorben - das ist mir überaus wichtig."
Trauer, Wut - und Hoffnung
Sabina Stry und ihrem Mann blieb ein bewusster Abschied von ihrem Sohn verwehrt. Daniel starb plötzlich im Alter von 19 Jahren an einem Aneurysma, an einer gefährlichen Gefäßerkrankung, die vorher nicht erkannt wurde. "Zunächst befindet man sich in einer Schockstarre, man funktioniert wie eine Maschine", sagt die Mutter von drei Kindern. "Das Begreifen setzt erst ganz langsam ein." Aber das Leben änderte sich viel schneller. Manche Nachbarn und Freunde wandten sich von der trauernden Familie ab. Vormals gute Bekannte wechselten wortlos die Straßenseite, wenn sie Sabina Stry sahen. "Solche Erlebnisse haben leider viele Eltern, die ein Kind verloren haben. Die Menschen reagieren so unsicher, weil der Tod ein Tabuthema unserer Gesellschaft ist", sagt sie. Das sei eine Erklärung, keine Entschuldigung. Denn: "Es ist schrecklich, wenn das Kind im Nachhinein auch noch totgeschwiegen wird."
Der Verlust eines Kindes ist die größte Katastrophe, die über eine Familie hereinbrechen kann. Es ist ein Tod, der die Naturgesetze außer Kraft zu setzen scheint. Eltern, deren Kind stirbt, begraben mit ihm zugleich ein Stück Hoffnung auf Zukunft: Das verstorbene Kind wird sie nicht zu Großeltern machen und sie werden ihren Lebensabend nicht mit ihm verbringen.
"Die Gefühle, die mit dem Tod eines Kindes verbunden sind - die Trauer, die Ohnmacht, die Wut - das können nur diejenigen verstehen, die es selbst getroffen hat", sagt Jens S., der ebenfalls die Familiennachmittage des Sonnenhofs besucht. Sein Sohn Eric erkrankte im Alter von acht Jahren an einem Hirntumor, eine Heilung war ausgeschlossen. Dennoch hofften die Ärzte, Erics Leben durch eine Operation zumindest verlängern zu können. Der Eingriff misslang - und schädigte das Gehirn des Jungen so stark, dass er in seinen letzten Lebensmonaten nur noch mit dem Druck seiner Hände kommunizieren konnte. "Obwohl man es sich zunächst nicht vorstellen kann: Das Leben geht auch nach solch einer Diagnose weiter", sagt Jens S.
Auch Eltern, deren Kind an einer schweren Krankheit leidet, müssen im Alltag irgendwie "funktionieren". Sie müssen nach wie vor eine Familie ernähren, sich wie Jens S. und seine Frau um ein trauriges und verstörtes Geschwisterkind kümmern und natürlich müssen sie für das kranke Kind da sein. Dazu kommen oft Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen: Mal geht es um die Bewilligung von Pflegestufen, mal um einen Behindertenparkausweis, mal um die Finanzierung eines neuen Rollstuhls.
Die Zeit heilt nicht alle Wunden
Eric, seine Eltern und die große Schwester lebten sechs Wochen lang auf dem Sonnenhof. "Das Ziel war, dass wir noch einmal Kraft tanken können und stark gemacht werden für die letzten Monate in Erics Leben", erzählt sein Vater. Die Eltern lernten unter Anleitung des Fachpersonals, wie sie ihren todkranken Sohn zu Hause pflegen können. Eric starb acht Monate nach seiner Krebs-Diagnose im Mai 2004 im Kreise seiner Familie.
"Man sagt ja, dass die Zeit alle Wunden heilt. Aber das stimmt nicht", sagt Sabina Stry. "Die Wunden vernarben zwar, aber die Narben können immer wieder aufbrechen." Sabina Stry besucht seit Jahren mit ihrem Mann regelmäßig die Selbsthilfegruppe "Leben ohne Dich", zudem hat sie sich zur Trauerbegleiterin ausbilden lassen. Nicht alleine zu bleiben, sondern mit anderen, die Ähnliches erleben mussten, zu reden, ist für viele Eltern der einzige Weg, ihr Schicksal zu verarbeiten.
"Wichtig ist, dass jeder seinen eigenen Weg zum Trauern findet", glaubt Peggy M. Geholfen haben ihr neben dem Austausch mit anderen betroffenen Eltern auch Rituale. Den Geburtstag und den Todestag verbringt sie am Grab von Laura-Marie. Die Immobilienmaklerin legt dann 100 rote Rosenköpfe auf das Grab, den ganzen Tag lang kommen Freunde und Angehörige zu Besuch. Ein anderer wichtiger Ort ist für sie der "Teich der Erinnerung" auf dem Gelände des Sonnenhofs. Zwischen Schilf und Wasserpflanzen schimmern bunt bemalte Steine, die die Namen und Kosenamen der Kinder tragen. Die Eltern haben sie selbst gestaltet und dabei die Lieblingsfarben ihrer Söhne und Töchter verwendet. "Ich habe hier wieder gelernt zu lachen - ohne ein schlechtes Gewissen zu haben", sagt Peggy M.
"Es tut gut, dass Eltern wie Peggy und ich, deren Kind schon vor mehreren Jahren gestorben ist, den anderen, bei denen die Erlebnisse noch frisch sind, helfen können", sagt Jens S. " Außerdem erinnern mich die Besuche im Sonnenhof an das, was inmitten des ganzen Alltagsstress wirklich wichtig ist." An diesem Ort ist es unnötig zu erklären, was er damit meint.
