Als der Nikolaus am letzten Sonnabend an die Wohnungstür der sechsjährigen Zwillinge Frida und Marta kam, erwarteten ihn nicht nur zwei Paar kleine Stiefel, sondern auch ein Teller mit selbst gebackenen Keksen und ein Glas Milch zur Stärkung. „Der Nikolaus hat schließlich eine anstrengende Tour, da braucht er eine kleine Stärkung“, war sich Marene von P. mit ihren beiden Mädchen einig, und so wurden fleißig Plätzchen gebacken.

Fridas Muskeln bauen sich ab

Die Zwillinge Marta und Frida sind unzertrennlich, obwohl sie sich in einem stark unterscheiden: Marta ist gesund, während ihre Schwester Frida mit einer schweren, fortschreitenden Erkrankung kämpft. „Ein Jahr nach ihrer Geburt wurde bei Frida infantile spinale Muskelatrophie (SMA), Typ I diagnostiziert – die schwerste Form dieser Krankheit, bei der sich die Muskeln unaufhaltsam abbauen“, berichtet die Mutter. Die Krankheit von Frida wurde sehr spät diagnostiziert. „Zeit ist bei dieser Krankheit der entscheidende Faktor“, sagt die Mutter. Die Krankheit ist nicht heilbar und lebensverkürzend.

Spenden für die „Schöne Bescherung“

Um die Kinder- und Jugendhilfe in Berlin zu unterstützen, startet der Verein Berliner helfen zum 23. Mal die Spendenaktion „Schöne Bescherung“. Einrichtungen und Vereine, die sich für Kinder und Jugendliche in Berlin engagieren sind auf Spenden angewiesen, da sie vielfach ohne oder nicht ausreichende öffentliche Förderung aber mit großem Engagement arbeiten. Sorgen Sie für eine Schöne Bescherung!

Spenden Sie an: Berliner helfen e. V., Stichwort: „Bescherung“.
IBAN: DE73 3702 0500 0003 3071 00, BIC: BFSWDE33XXX.
Durch einen Klick auf die IBAN-Nummer können Sie direkt online spenden oder auf Betterplace

Weitere Infos unter Tel. 030 8872–77844 oder per E- Mail an: kontakt@berlinerhelfen.de

Aufgrund ihrer Erkrankung sitzt Frida im Rollstuhl, sie kann sich nicht eigenständig fortbewegen und benötigt rund um die Uhr Unterstützung. „Die Diagnose hat unser Leben völlig verändert. Jede Alltagsaufgabe wird zu einer Herausforderung“, sagt Frau von P., die alleinerziehend ist. Der Vater der Kinder leiste weder finanzielle noch praktische Unterstützung. „Man geht anders durch die Welt, wenn man kein beeinträchtigtes Kind hat“, sagt die 47-Jährige. „Man muss so vieles selbst in Erfahrung bringen und so viele Anträge schreiben, um die richtige Unterstützung für Frida zu bekommen“.

Großmutter der Zwillinge springt bei der Betreuung ein

Eine große Stütze ist ihre Mutter, die Großmutter der Zwillinge. Sie springt ein und kümmert sich um Marta, wenn die Mutter mit Frida zum Arzt oder zur Klinik unterwegs ist, oder sie zu den verschiedenen Therapien bringt. Ein großes Memoboard im Flur zeigt, wie eng getaktet der Alltag ist.

Bisher organisiert Frau von P. alles mit geliehenen Autos. „Öffentliche Verkehrsmittel sind für uns oft keine Option - das Infektionsrisiko ist zu hoch, und der Transport von Rollstuhl und medizinischen Hilfsmitteln ist kaum machbar“, sagt sie. Deswegen versucht sie seit mehr als einem Jahr, die finanziellen Mittel und eine entsprechende Förderung für ein Auto, das dann rollstuhlgerecht umgebaut werden kann, zusammenzubekommen.

Ein Auto wäre eine große Entlastung

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. unterstützt sie mit einem Spendenaufruf und auch Berliner helfen e.V. bittet im Rahmen der Weihnachtsaktion „Schöne Bescherung“ um Spenden für ein geeignetes Fahrzeug. Beim Teilhabefachdienst Pankow hat Frau von P. einen Antrag auf Unterstützung bei der Fahrzeugbeschaffung sowie dem behindertengerechten Umbau eingereicht, der nach langer Bearbeitungszeit vollständig abgelehnt wurde.

Dagegen hat sie Widerspruch eingelegt – ohne Reaktion seitens des Jugendamtes Pankow. Frau von P. hat nun Untätigkeitsklage beim Sozialgericht Berlin eingereicht - mit ungewissem Ausgang. Ein entsprechendes Fahrzeug würde nicht nur die Therapien und Arztbesuche erleichtern, sondern auch Treffen mit Freunden und gemeinsame Erlebnisse mit Marta wie Tierpark-Besuch oder einen Ausflug ins Schwimmbad. Ganz wichtig ist für Frida auch die Teilnahme an der Rollsportgruppe beim Verein Pfeffersport.

„Als wir das erste Mal dort waren, hat sie gestaunt und gesagt: Mama, hier sind ja noch andere Kinder im Rollstuhl! Sonst bin ich immer die Einzige.“, erzählt ihre Mutter. Für sie wäre das Auto auch eine körperliche Entlastung. „Das Heben und Umsetzen von Frida wird mit zunehmendem Wachstum immer schwieriger“, sagt Marene von P. Sie arbeitet als Angestellte und noch bis Ende des Jahres in Elternzeit.

Im September sind die beiden Mädchen eingeschult worden. Sie gehen beide unheimlich gerne zur Schule - eine Inklusive Grundschule in Weißensee. Auch dort ist die gesunde Marta eine große Stütze für ihre Schwester. „Sie nimmt sehr viel Rücksicht und hat ein gutes Gespür dafür, dass Frida nicht alles mitmachen kann“, sagt die Mutter. Aber sie sorgt sich, dass Marta dabei zu kurz kommt. „Ich wünsche mir, dass beide Kinder trotz aller Herausforderungen eine unbeschwerte Kindheit erleben dürfen“. Marta hat seit einiger Zeit eine ehrenamtliche Familienhelferin, eine Rentnerin, die sie nach der Schule abholt und mit ihr etwas unternimmt. „Ich möchte nicht, dass sie immer im Schatten von Fridas Krankheit steht“, sagt die Mutter.

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Frida liebt ihre Rollstuhlsportgruppe

Aufgrund der Infektionsgefahr durfte Frida sehr oft nicht in den Kindergarten oder zu ihrer geliebten Rollstuhlsportgruppe. „In unserer Wohnung ermögliche ich Frida und ihrer Schwester mit kreativen Spielen so viel Lebensfreude wie ich kann, besonders jetzt in der Weihnachtszeit“, erzählt Frau von P. Die ganze Wohnung ist seit Beginn der Adventszeit festlich dekoriert und die Mädchen sind schon ganz gespannt, ob der Nikolaus an diesem Morgen etwas in ihre Stiefel steckt.

Als Frida kürzlich sagte: „Meine Stiefel musste ich gar nicht putzen, die sind ganz sauber, ich laufe ja nie damit“, musste die Mutter schlucken. Sie hat zu Weihnachten nur einen Wunsch: „Ein eigenes, speziell umgebautes Auto, damit beide Kinder aktiv am Leben teilnehmen können, ohne dass Fridas Krankheit immer Grenzen setzt.“ Mit den Spenden aus der „Schönen Bescherung“ wollen wir mithelfen, dass dieser Wunsch wahr wird.