Nahezu wöchentlich nimmt Alfonso Pantisano (SPD), Berlins Queer-Beauftragter, seine mehr als 8.000 Instagram-Follower mit auf die Reise seiner langen Leidensgeschichte. Wie die Berliner Morgenpost bereits im Februar berichtete, ist der SPD-Mann schwer erkrankt. Nun hat Pantisano in einem Interview mit der „Neuen Osnabrücker Zeitung“ Details zu seiner Erkrankung geteilt – und den horrenden Kosten für die dringend benötigten Medikamente.
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Demnach leide er an einer seltenen Form der Cholestase, erklärte Pantisano in dem „NOZ“-Interview. Dabei handelt es sich um eine Leber-Erkrankung, bei der die Galle nicht richtig abfließen kann. Mit sehr schmerzhaften Folgen. So teilte Pantisano bereits vor zwei Wochen mit seinen Followern, dass die Schmerzen auf seiner Haut mittlerweile so stark seien, „dass selbst Kleidung zur Belastung geworden ist“. Dinge, die Nähe bedeuten, täten auf einmal weh.
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Berlins Queer-Beauftragter kämpft mit seltener Erkrankung
Die gute Nachricht zwischenzeitlich: Die Mediziner schienen herausgefunden zu haben, woran Berlins Queer-Beauftragter genau leidet. Lange Zeit nahmen Pantisanos Ärzte an, dass die Erkrankung eine genetische Ursache hätte – „diese Vermutung hat sich nicht bestätigt“, so Pantisano vor fünf Tagen bei Instagram. Und weiter: Insgesamt gehe es ihm besser, manchmal arbeite er sogar 2, 3 oder 4 Stunden wieder. „Das gibt mir ein Gefühl von Normalität“, schreibt er.
Doch dann folgte am Mittwoch die Kehrtwende. In einem neuen Eintrag schrieb Pantisano, dass seine Ärztin in Magdeburg nun eine genetische Disposition doch nicht ausschließe. Woran genau Berlins Queer-Beauftragter leidet, scheint also immer noch nicht endgültig geklärt zu sein.
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5400 Euro für Medikamente pro Tag – zwei Millionen Euro pro Jahr
Derzeit nimmt Pantisano ein besonders teures Medikament mit dem Wirkstoff Maralixibat ein. Nur 30 Milliliter dieser Arznei sollen demnach mehr als 27.000 Euro kosten. Pro Tag nehme er sechs Milliliter ein, deshalb sei eine Flasche nach fünf Tagen leer. Was in Euro umgerechnet heißt: Pro Tag fallen Medikamentenkosten von mindestens 5400 Euro an.
Sollte Pantisano das Medikament länger einnehmen müssen, kommen damit aufs Jahr hochgerechnet Arzneikosten von satten zwei Millionen Euro zusammen. Doch Pantisano benötigt das Medikament dringend. „Es ist absolut lebensnotwendig“, sagte er gegenüber der „NOZ“, da es schlichtweg massiv helfe, sein Leiden einzuschränken. Derzeit ist noch unklar, wie lange der Berliner Queer-Beauftragte das Medikament einnehmen muss. „Vielleicht für den Rest meines Lebens“, schrieb Pantisano bei Instagram. Die „NOZ“ titelte daraufhin „Zwei-Millionen-Euro-Patient“.
Alfonso Pantisano: Zusätzliche Kosten für Medikamente, Therapien und Massagen
Pantisano selbst griff die Schlagzeile bei Instagram auf und erklärte: „Das ist nur ein Teil der Wahrheit.“ Und demnach längst nicht alle Ausgaben bezüglich der Behandlungskosten. Zusätzlich gebe es viele kleine Kosten, die sich täglich auftürmen würden. Pantisano deutet an, dass er viele Kosten selbst tragen muss, und schreibt von Medikamenten, „die die Kasse nicht oder nur teilweise bezahlt“. Als Beispiel nennt er den Kauf einer Flasche Optiderm – 500 Milliliter für 70 Euro. „Krass, oder?“, kommentiert der SPD-Politiker.
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Aktuell sei der Juckreiz vor allem in der Nacht „wieder brutal“, so Pantisano, „und Schlaf kaum vorhanden“. Dennoch versuche er weiterhin, positiv zu bleiben: „Ich versuche, mental stabil zu bleiben. Denn eigentlich bin ich gesund. Meine Organe sind gesund. Nur diese Cholestase bringt mich gerade um meinen Verstand.“
