In der Straße, in der Sabine Zimmermann* wohnt, werfen nur Straßenlaternen ihr müdes Licht in die Nacht. Bunt sanierte Plattenbaufassade, reiht sich an bunt sanierte Plattenbaufassade. Der Nachbar geht um 21 Uhr noch mal schnell mit dem Hund raus. Sabine Zimmermann wartet tief in eine Fleecejacke vergraben vor ihrem Hauseingang. „Guten Abend“, sagt die Lichtenbergerin, den Mund hinter einem Halstuch, die Hände in die Seitentaschen ihrer Jacke versteckt. „Ich möchte gern spazieren gehen“, sagt sie. Die Nacht ist die aktivste Tageszeit der 49-Jährigen. Sabine Zimmermann hat eine Hautkrankheit, die durch Licht ausgelöst wird.

Wenn UVB-Strahlen ihren Körper treffen, spürt sie erst ein Prickeln, dann rötet sich ihre Haut, juckt und es bilden sich Quaddeln. Der Zustand kann dann mehrere Tage, manchmal Wochen anhalten. Auch wenn sich Sabine Zimmermann zu schützen weiß, nicht immer gelingt es ihr, den Ausbruch des Ausschlags zu unterdrücken.

„Es kam wie aus dem nichts“, sagt sie, während wir durch ihren Kiez laufen: „Vor zwei Jahren war ich mit einer Freundin im Berliner Umland im Sommerurlaub, da ist es das erste Mal passiert.“ Der Allergietest beim Arzt brachte kein Ergebnis. Man riet ihr, kein Make-up und kein parfümiertes Waschzeug mehr zu nutzen. „Das fiel mir ganz schön schwer“, sagt sie. Ihre Stimme klingt ein bisschen schwach. Immer wieder zupft sie Halstuch zurecht, zieht es hoch bis über die Nasenspitze.

Sabine Zimmermann versucht möglichst viel Haut zu verstecken

Denn auch wenn sich der Erdball längst vom Sonnenlicht abgewendet hat, versucht Sabine Zimmermann so viel wie möglich von ihrer Haut zu verstecken. Sie ist es so gewöhnt.

„Als ich nach einem Spaziergang wieder einen Ausschlag bekam, habe ich es schon geahnt, dass es etwas mit dem Sonnenlicht zu tun haben könnte“, sagt Zimmermann, bevor sie sich auf eine Parkbank setzt. Kein Baum steht neben der Bank. Wenn die Sonne scheint, könnte sie hier nicht sitzen.

Der Lichttreppentest im Krankenhaus hat es dann bestätigt, ihre Haut reagiert allergisch auf UVB Strahlen. Die Ärzte der Charité diagnostizierten Polymorphe Lichtdermatose – eine Lichthautkrankheit. Bei einer späteren Untersuchung in einer anderen Klinik wurden Proben ihrer Gesichtshaut entnommen. Lupus tumidus hieß hier die Diagnose.

Panikattacke nach der Diagnose „Lupus Tumidus“

„Eine Autoimmunerkrankung“, sagt Zimmermann, steckt sich eine Zigarette in den Mundwinkel und sucht in ihrer Umhängetasche nach einem Feuerzeug: „Lupus greift das Bindegewebe an. Kann also nicht nur die Haut, sondern auch alle inneren Organe angreifen. Das Herz, den Darm, die Leber.“ Sie hält inne: „Haben Sie Feuer? Nicht?“ Hörbar atmet sie aus. „Lupus Tumidus“, wiederholt sie dann: „Als ich das gehört habe, habe ich erstmal eine Panikattacke bekommen.“ Und auch heute, zwei Jahre später, mache es sie immer noch nervös, darüber nachzudenken oder zu reden. Eine Zigarette, sagt sie, die würde ihr jetzt helfen.

Im Erdgeschoss des Hauses, das als größtes Niedrigenergiehaus Deutschlands durch die Presse ging, kauft Zimmermann Streichhölzer. Bevor ihre Krankheit ausbrach, hat sie als Telefonistin in einem Call Center gearbeitet. „Manchmal glaube ich, dass meine Allergie daher kommt“, sagt sie, als sie sich, kaum wieder im Freien, eilig eine Zigarette ansteckt. Acht Stunden habe sie jeden Tag in einer Halle ohne Tageslichteinfall telefoniert. Nur alle zwei Stunden gab es zehn Minuten Pause, in der sie draußen Licht tanken konnte. „Das hat sich zwar kaum gelohnt, aber das musste man nutzen. Denn im Winter bin ich morgens im Dunkeln hin, und abends im Dunkeln auch wieder nach Hause.“ Zimmermann bläst den Rauch über ihr Halstuch: „Vielleicht war meine Haut das Sonnenlicht danach einfach nicht mehr gewöhnt?“

Eineinhalb Jahre die Wohnung nur in Notfällen verlassen

Die behandelnden Ärzte sagten, dass Psychopharmaka auch ein Auslöser für Überempfindlichkeit auf Sonnenlicht sein könnten. Prognosen über einen möglichen Verlauf der Krankheit gaben sie ihr nicht. „Nur eins haben sie mir gesagt, ich soll jedes Jahr meine Organe untersuchen lassen.“ Nach der Diagnose, stand Sabine Zimmermann unter Schock. Sie begann sich vor Sonnenlicht zu fürchten. Eineinhalb Jahre verließ sie ihre Wohnung nur noch in Notfällen. „Ich wusste einfach nicht, was ich meiner Haut zumuten kann, und was nicht. Ich hatte Angst im Sonnenlicht zu verbrennen.“

Den Kontakt zur Außenwelt stellte sie in dieser Zeit vor allem über den Computer her. Statt wie früher mit Freunden im Garten zu quatschen, chattete sie auf Facebook. Statt mit den Enkeln schwimmen zu gehen, durchsuchte sie das Internet nach Informationen zum Thema Lichtempfindlichkeiten und tauschte sich in Foren aus. „Vielleicht habe ich das auch bekommen, weil heute so viel Chemie im Essen ist?“ Zimmermann sucht auch heute noch nach Antworten.

Statt zu arbeiten, spielt sie tagsüber nun Online-Games. Freunde und Familie brachten anfangs wenig Verständnis auf. Warum verlässt Sabine das Haus nicht mehr? „Ich habe mich sehr isoliert gefühlt“, sagt sie. Manchmal habe sie ihre Wohnung seelisch nicht mehr ertragen, sei schlichtweg durchgedreht und dann doch vor die Tür gegangen.

Warten bis es Dunkel wird

Heute weiß Sabine Zimmermann, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht Zuhause bleiben muss. Sie muss dann bestimmte Vorsichtsmaßnahmen treffen. Bewaffnet mit Zigaretten und Zündhölzern in der Hand setzt sich Sabine Zimmermann wieder auf die Parkbank. Starrt auf das dunkle Rasenstück. „Wenn die Sonne scheint, sitze ich die meiste Zeit nur drinnen und warte bis es Dunkel wird. Und wenn ich mich doch raus wage, dann verlasse ich den Kiez nicht.“ In den Straßen rund um ihre Wohnung fühle sie sich sicher. Denn hier kennt sie sich aus. Sie weiß um jeden garantierten Schattenplatz, weiß hinter welchen Straßenpfeilern sie Schutz finden kann. „Ich hab so meine Pfade“, sagt sie. Einer dieser Pfade führt sie in den Weidenweg zum Töpfern, ein anderer zu einem Fitnesscenter, wo sie Sport mache, aber nur, so betont sie, wenn es einen Tag der offenen Tür gäbe. Eine feste Mitgliedschaft sei ihr zu teuer.

„Wenn ich dann unterwegs einen Bekannten treffe, der mit dem Rücken zur Sonne steht, muss ich ihn bitten, dass wir die Positionen tauschen, sonst kann ich mich nicht mit ihm unterhalten.“ Im Gesicht bemerkt Zimmermann einen nahenden Allergieausbruch meist als erstes. „Wenn die Lippen anfangen zu prickeln, bin ich alarmiert.“ Eigentlich könnte das Halstuch sie ganzjährig vor dem Lippenprickeln schützen, aber Zimmermann trägt es nur sobald es draußen kälter wird. „Dann ist es normal ein Tuch im Gesicht zu tragen. Dann gucken die Leute nicht.“

Auf dem Kopf schützt sie bei Tageslicht eine Schirmmütze, an den Händen dünne Handschuhe. Arme und Beine muss sie bei jeder Temperatur in dicht gewebte Stoffe hüllen. „Regenjacken sind am besten. Da kommt kaum etwas durch.“ Im Internet habe sie zudem gelesen, dass viele Lichtallergiker auch mit einem Sonnenschirm rausgingen. „Aber das traue ich mich nicht“, sagt sie. „Ich möchte nicht, dass jeder sieht, dass ich krank bin.“ Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 50 bietet ihr einen unsichtbaren Sonnenschutz. Aber einen, den sie alle anderthalb Stunden erneuern muss.

Im Dunkeln zum Shoppen ins Ring Center

Aber wohlsten fühlt sich Sabine Zimmermann, wenn es dunkel wird. Dann kann sie so etwas wie Normalität leben. Sie fährt dann nach Friedrichshain, ins Ring Center zum Shoppen, oder sie trifft sich mit ihren Kindern in der Simon-Dach-Straße zum Cocktails trinken. Sie hat zwei Töchter und einen Sohn. Ihre Älteste ist 30 und bereits selbst Mutter. „Es war schwer ihr beizubringen, dass ich die Kinder im Sommer jetzt nicht mehr von der Kita abholen kann,“ sagt sie. „Es hat etwas gedauert, bis sie das akzeptiert hat.“ Im Sommer durften Sabine Zimmermanns Enkelkinder freitags länger wach bleiben. Damit sie ihre Oma sehen konnten.

„Auch für meinen Partner ist das Leben mit meiner Allergie nicht leicht,“, sagt sie und steckt sich eine weitere Zigarette an. „Früher waren wir häufig draußen, haben Radtouren an der Rummelsburger Bucht gemacht.“ Sie hält für einen Moment inne. „Das habe ich erst letztens wieder versucht, aber schon nach kurzer Zeit waren meine Hände voller Pusteln.“ Sabine Zimmermann hatte sich nicht ausreichend geschützt.

Ihr Partner habe ihr schließlich angeboten, mit ihr nachtaktiv zu werden. „Ich könnte mir das vorstellen, nur noch nachts zu leben und tagsüber zu schlafen“, sagt Sabine Zimmermann. „Aber es ist ja doch nicht möglich. Mein Sohn wohnt ja noch bei mir.“ Ihr Sohn sei gerade 20, bereite sich auf sein Fachabitur vor und wolle danach studieren. „Ich weiß nicht, wie lange der noch bei mir wohnen bleibt.“

Arbeitslos wegen Polymorphe Lichtdermatose

Seit Sabine Zimmermann von ihrer Erkrankung weiß, ist sie arbeitslos. „Ich finde einfach keinen Job, wo der Arbeitgeber sagt: Alles klar, Sie können im Sommer gern zu Hause bleiben.“ Sie zuckt mit den Schultern. Über das dunkle Rasenstück vor ihr toben Kinder. Das nahe Kiezbegegnungszentrum hat sie ausgespuckt. Man hört ihre Schreie, ihre Gesichter sieht man nicht. „Mit Cortisontabletten kann ich den Ausbruch der Allergie unterdrücken. Aber diese Tabletten machen sehr müde“, sagt sie: „Zu müde, um zu arbeiten.“

Nachts arbeiten möchte Sabine Zimmermann nicht. „Ich bin 49 Jahre alt. Ich will nicht mitten in der Nacht alleine durch Berlin fahren müssen.“ Ein Auto hat sie nicht. Hätte sie eines, sagt sie, würde das vieles leichter machen. „Über das Internet kenne ich eine Lichtallergikerin, die auf UVA und UVB Strahlen reagiert. Sie hat ein Auto mit abgedunkelten Scheiben. Damit fährt sie zur Arbeit.“

Keine Selbsthilfegruppe für Lichtallergiker in Berlin

„Das ist auch so was“, sagt Zimmermann dann plötzlich. Die Kinder auf dem Rasen werden zurück gepfiffen. Eines nach dem anderen läuft zurück in das Eingangslicht des Kiez-Zentrums. „Schaut man sich im Internet nach Lichtallergikern um, gewinnt man sehr leicht den Eindruck, dass es etliche gibt. Persönlich habe ich aber noch nie einen getroffen“, sagt Sabine Zimmermann. Eine Selbsthilfegruppe für Lichtallergiker gibt es in Berlin nicht. „Hier“, sie macht einem Wink zu dem Begegnungszentrum: „Hat man mir bereits zugesichert, dass ich Räumlichkeiten für eine wöchentliche Gruppensitzungen bekommen würde.“

Momentan fehle ihr aber noch die Kraft, eine solche Gruppe zu gründen. „Die Krankheit stand jetzt sehr lange im Vordergrund. Das musste sie auch, denn ich musste sie kennen, um mit ihr Umgehen zu können“, sagt Zimmermann: „Aber jetzt, wo ich weiß wie ich mit ihr leben kann, muss ich selbst wieder in den Vordergrund rücken.“

Ein Arzt habe ihr gesagt, wenn sie Glück habe, würde die Allergie eines Tages genauso verschwinden, wie sie gekommen ist. „Wahrscheinlich ist das nicht. Aber hoffen sollte man immer. Sonst hört man auf zu leben“, sagt Sabine Zimmermann hinter ihrem Halstuch und nickt noch mal zur Bekräftigung. In Lichtenberg beginnt es zu nieseln.

*Name von der Redaktion geändert