Wie bei elektronischen Geräten üblich, gibt es auch zu meiner „technischen Ausstattung“ eine Gebrauchsanweisung. Neben Betriebsdaten und Sicherheitshinweisen findet sich darin die Anmerkung, dass man Dank dieses Gerätes nun wieder wie gewohnt Hobbies wie „Wandern“ oder „Gartenarbeit“ nachgehen könne. Doch vor anderthalb Jahren konnte mich das – als 23-Jährige, die gerade einen Defibrillator implantiert bekommen hatte – nur sehr mäßig erfreuen.

Mit Herzschrittmachern und implantierten Kardio-Defibrillatoren (ICD) hatte ich bis dahin ausschließlich ältere Damen assoziiert. Während Herzschrittmacher ein zu „träges“ Herz kontinuierlich zum Schlagen stimulieren, beendet ein Defibrillator mit gezielten Stromstößen Herzrhythmusstörungen wie ein Kammerflimmern.

Ich war 2009 in Deutschland eine von nur 72 jungen Frauen unter 25 Jahren, die einen Defi implantiert bekommen hatte. Wie geht man also damit um, wenn man sich weder mit Freunden noch Bekannten über Erfahrungen und Ängste austauschen kann? Es hat lange gedauert, bis ich verstanden habe, dass ein ICD mein Leben nicht nur einschränkt, sondern auch viele neue Möglichkeiten und ein Gefühl von Sicherheit bietet.

Ich mache mir immer wieder bewusst, dass in Deutschland jährlich 100.000 Menschen an einem Herzstillstand sterben. Auch wenn es bis zum Eintreffen eines Krankenwagens nur durchschnittlich elf Minuten dauert, enden 95 Prozent aller Fälle tödlich.

Dem völligen Herzstillstand geht meist ein Kammerflimmern voraus. Dabei kontrahiert der Herzmuskel nicht mehr, sondern „zittert“ nur noch. Infolgedessen werden die Organe nicht mehr ausreichend durchblutet und der Kreislauf bricht zusammen. Im Gehirn verursacht der resultierende Sauerstoffmangel ab drei Minuten irreversible Schäden.

Wenn nach fünf bis zehn Minuten keine Reanimierung eingeleitet ist, führt das zum Tod. Vor diesem Hintergrund ist es eine simple Rechnung, wie bedrohlich die Gefahr des plötzlichen Herztodes ist. Risikopatienten kann deshalb auch vorsorglich ein ICD implantiert werden. Das ist ein kleines Elektroschockgerät, das im Bedarfsfall geringe elektrische Impulse oder auch stärkere Elektroschocks abgibt.

Seine Geschichte ist verhältnismäßig jung: 1980 implantierten Mediziner den ersten ICD – aufgrund seiner Größe und mit einem Gewicht von 300 Gramm im Bauchraum. Heute sind die Geräte klein wie Feuerzeuge und passen meist unterhalb des Schlüsselbeins in eine Hauttasche. Der operative Eingriff dauert nur etwa eine Stunde und hinterlässt eine acht bis zehn Zentimeter lange Narbe. Wie deutlich das Gerät zu sehen und zu fühlen ist, hängt vor allem vom Körperbau des Patienten ab. Angeschlossen an das Aggregat sind eine oder mehrere Elektroden, die in die rechte Herzkammer implantiert werden und dort die Stromimpulse abgeben.

Der ICD überwacht ständig den elektrophysiologischen Zustand des Herzens, erkennt und beendet Herzrhythmusstörungen und schützt somit vor plötzlichem Herztod. Bei der Implantation, die unter Narkose stattfindet, überprüft der Arzt den ICD unmittelbar auf seine Funktionstüchtigkeit, indem er eine Schockabgabe provoziert.

Der ICD erkennt das Auftreten einer Arrhythmie (Anomalie des Herzrhythmus) anhand der Herzrate und des Abgleichs mit voreingestellten Ober- und Unterschwellen. Auf solche Arrhytmien kann er dann mit verschiedenen Mechanismen reagieren: Bei langsamen Rhythmusstörungen (Bradykardien), also bei einer Herzfrequenz unter 50 Schlägen pro Minute, arbeitet der ICD wie ein konventioneller Schrittmacher und verabreicht geringe Impulse, die das Herz schneller schlagen lassen.

Herzrasen („ventrikuläre Tachykardie“) wird mit einer Überstimulation therapiert. Dazu gibt das Gerät Impulse ab, die schneller als diese Rhythmusstörungen sind, sie dadurch beenden und den Übergang zum Kammerflimmern verhindern. Die einzige Möglichkeit ein solches Kammerflimmern (Fibrillation) zu beenden, besteht in der Defibrillation. Hierbei wird ein starker elektrischer Impuls ans Herz abgegeben, der eine Stromstärke von einigen Ampere und eine Spannung von etwa 750 Volt erreicht.

Der Impuls dauert zwischen zehn und zwanzig Millisekunden. Für den Patienten kann diese Schockabgabe sehr schmerzhaft sein, sofern er zum Zeitpunkt der Defibrillation noch bei Bewusstsein ist. Häufig wird das Empfinden der Schockabgabe mit einem Tritt vor die Brust verglichen. Wenn die Therapie beim ersten Mal keinen Erfolg zeigt, können fünf weitere Schocks folgen.

Während der Implantation und auch langfristig können indes Komplikationen auftreten: Es gibt Störquellen wie etwa Sicherheitsschranken in Geschäften. Die darf man zwar zügig passieren, aber nicht in ihrem Magnetfeld verharren. Störfelder können die Funktion des Defis behindern oder gar eine Defibrillation auslösen, ohne dass dies erforderlich wäre. Deshalb dürfen einige elektronische Geräte nicht oder nur mit einem bestimmten Sicherheitsabstand benutzt werden. Bei jedem zehnten Defi-Träger treten unpassende Schocks durch die Erkennung falscher Signale auf.

Es kann aber auch technische Probleme mit den Elektroden oder dem Aggregat geben oder kurz- und langfristige Implantationskomplikationen. Dazu zählen unter anderem Infektionen, Nachblutungen und die Verlagerung der Elektroden. Auch in meinem Fall hat sich die Lage der Elektrode verändert: Das Kabel hat sich verschoben und liegt nun direkt unter der Haut. Das sieht nicht nur unästhetisch aus, sondern verursacht auch gelegentlich Schmerzen. Für den Fall, dass die Haut durch das Reiben des Elektrodenkabels zu dünn wird, ist ein operativer Eingriff unumgänglich. Ansonsten raten die Ärzte wegen der Infektionsgefahr von einer Korrektur ab.

Das hat zur Folge, dass beispielsweise das Tragen eines Rucksacks oder von Kleidung mit schmalen Trägern, Schmerzen verursacht, da sie die Reibung der Haut an dieser Stelle verstärken. Vielen anderen Defiträgern geht es wie mir. Es bleibt jedoch nichts anderes als das Gegebene zu akzeptieren.

Zudem muss man bedenken, dass bei immerhin 69 Prozent aller ICD-Patienten keine Nebenwirkungen oder Komplikationen auftreten. Auch Autofahren ist wieder erlaubt, wenn der ICD mindestens sechs Monate lang keinen Schock abgegeben hat. Vom Ausüben von Kontaktsportarten, insbesondere von Ballsportarten wird generell abgeraten. Zu groß ist die Gefahr, dass Stöße und Schläge das Gerät beschädigen.

Bei Auslandsreisen ist zu beachten, dass ein Krankenhaus erreichbar ist, das über die technische Ausstattung verfügt, einen ICD im Notfall auszulesen oder neu zu programmieren. Diese Einschränkungen, die der ICD bietet, empfinden Viele zu Anfang als deutliche Minderung ihrer Lebensqualität. Ein Grund dafür ist sicherlich auch, dass der Heilungsprozess einige Zeit in Anspruch nimmt und der Patient somit eine ganze Weile – beispielsweise beim Anziehen – auf Hilfe angewiesen ist.

Eine regelmäßige Kontrolle des ICDs wird im Abstand von etwa sechs Monaten empfohlen. Für den Patienten ist das völlig schmerzfrei: Für einen kurzen Augenblick wird ein Sensor auf Höhe des ICDs aufgelegt. Anschließend kann der Kardiologe via Funk den ICD auslesen und die gespeicherten Daten erfassen. Im Speicher finden sich auch EKG-Aufzeichnungen über Episoden, in denen das Gerät eine Therapie vorgenommen hat. Des weiteren werden die Batteriespannung sowie der Widerstand der Elektroden überprüft. Abhängig von der Zahl der verabreichten Therapien, ist ein Geräteaustausch alle fünf bis acht Jahre nötig.

Sollte eine zwischenzeitliche Kontrolluntersuchung notwendig sein, signalisiert dies dem Patienten ein Signalton, der zu einer selbst gewählten Uhrzeit ertönt und vom ICD ausgegeben wird. Gründe dafür können ein niedriger Batteriestatus oder eine unbemerkteSchockabgabe sein. Wenn Kammerflimmern im Schlaf auftritt und mit einer Bewusstlosigkeit einhergeht, kann die folgende Defibrillation vom Patienten unbemerkt bleiben.

Mich erstaunt der technische Fortschritt in der jungen Geschichte des ICDs. Neue Forschungserfolge elektrische Energie via Funk zu übertragen, lassen mich als jungen Menschen, der noch einige Aggregatwechsel vor sich hat, hoffen, dass technische Innovationen den schmerzhaften Austausch künftig ganz erübrigen werden. Eines steht fest: Die Geräte werden immer kleiner, zuverlässiger und können immer mehr. Der Eingriff ist jetzt schon minimalinvasiv und wird zukünftig noch kleinere Narben hinterlassen.

Man kann sicherlich nicht glücklich sein, wenn man sich zu sehr einschränkt, um möglichst alle Gefahren für die Gesundheit und den ICD auszuschalten. Meine Strategie im Umgang mit dieser Krankheit besteht darin, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen einem gesundheitsbewussten und erfüllten Lebensstil zu finden.