Tobias ist 45 Jahre alt, verheiratet und Vater von zwei Kindern im Alter von 11 und 13 Jahren. Seit zweieinhalb Jahren leidet er an der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS), einer ernst zu nehmenden chronisch fortschreitenden Krankheit des Nervensystems.

Tobias B. ist kein Einzelfall: In Deutschland sind rund 6000 Menschen an ALS erkrankt, jährlich gibt es 1500 Neuerkrankungen. Da das durchschnittliche Erkrankungsalter zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr liegt, zerstört die Krankheit oft Familien. Doch die Krankheit betrifft, wie im Fall von Tobias B., auch Jüngere.

Mit Ausnahme der eher seltenen erblichen Form ist die Ursache von ALS trotz intensiver Forschungen unbekannt. Sie ist weder therapierbar noch heilbar und verläuft in der Regel innerhalb weniger Jahre tödlich. Der Krankheitsverlauf und das Krankheitstempo sind jedoch von Patient zu Patient verschieden.

Für die Betroffenen bedeutet ALS zunehmende Hilflosigkeit: Nervenimpulse werden nicht mehr an die Muskeln weitergeleitet, so dass die betroffenen Muskeln nicht mehr angesteuert werden. Das führt zu zunehmender Schwäche bis hin zu Lähmungen. Es können so ziemlich alle Muskeln betroffen sein.

Sprachcomputer hilft

Tobias B. bemerkte im Frühjahr 2010, dass er Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken hatte. Die Zunge gehorchte ihm einfach nicht mehr. Er verschluckte sich oft und musste dann unkontrolliert husten. Inzwischen ist die Krankheit weiter fortgeschritten. Sprechen kann Tobias überhaupt nicht mehr. Den Sprachcomputer kann er zum Glück noch mit seinen Händen bedienen, obwohl diese auch schon stark beeinträchtigt sind. Deswegen wurde bereits ein neuer Computer beantragt, der auch mit Kopf- und Augenbewegungen steuerbar ist.

Seine Tochter Luzie erzählt: „Bereits jetzt braucht Papa Hilfe bei vielen Tätigkeiten: Aufstehen, Anziehen, Essen... Zwölf Stunden am Tag wird er deshalb von einem Pfleger oder einer Pflegerin betreut, die dann bei uns zu Hause sind. So kann er wenigstens weiterhin bei uns sein. Seit Kurzem hat Papa eine Magensonde, mit Hilfe derer man die Nahrung mit einer Spritze direkt in den Magen leitet. Dabei helfe ich auch manchmal. Das Legen der Magensonde war nötig, da das Verschlucken immer schlimmer wurde. Nun kann Papa noch soviel essen, wie er Lust hat, der Rest wird durch die Sonde gegeben.“

Bis zum letzten Sommer konnte Tobias B. noch richtig gut laufen. Im Frühjahr 2011, also ein Jahr nach Ausbruch der Krankheit lief er den Berliner Halbmarathon in einer Zeit von einer Stunde und 44 Minuten. Luzie: „Papa war sehr sportlich: Er segelte früher, mit uns ging er oft schwimmen, Rad fahren, Schlittschuh laufen. Das geht jetzt leider nicht mehr. Darüber bin ich sehr traurig, auch darüber, dass er sich nur noch mit dem Computer mit uns unterhalten kann. Früher hat er uns immer sehr viel erklärt. Jetzt fällt Papa auch das Laufen schon sehr schwer. Er geht nur noch kleine Strecken ohne Pause, das Treppensteigen wird bald nicht mehr möglich sein. Papa bekommt bei uns im Erdgeschoss ein eigenes Zimmer. So brauchen wir nicht umziehen.“

Trotz aller Einschränkungen versucht Tobias B. noch, viele Dinge allein zu regeln: „Mein Kopf funktioniert ja. Ich weiß, wie man Schränke repariert und Heizungen entlüftet. Doch bei der praktischen Umsetzung hapert es. Da brauche ich die Hilfe der Pfleger, die mir dann ihre Hände und Arme leihen.“ Und Toni, sein ganz junger Pfleger ergänzt: „Von Tobias kann ich noch einiges lernen. Er gibt mir die Anweisungen, z. B. zum Regalaufbau und ich führe die Arbeiten dann aus. Dabei mache ich Dinge, die ich zuvor noch nie getan habe.“ So bemüht sich eine Familie, ihren schwierigen Alltag zu meistern. Was noch kommen wird, wissen sie nicht. Wie und wie schnell sich die Krankheit ausbreitet wissen sie auch nicht.

Luzie sagt: „Mitansehen zu müssen, wie es Papa immer schlechter geht, macht mich oft traurig und wütend. Aber wir versuchen, einfach so normal wie möglich weiterzuleben. Ich gehe gerne zur Schule, treffe mich mit Freunden und widme mich meinen Hobbys. Mit Papa sehen wir abends zusammen fern, oder er fragt uns nach der Schule.“

Ida Friederike Beyer & Katjuscha Alwart, Kl. 8d, Katholische Theresienschule, Weißensee