Rheuma

Wenn Kinder mit Rheuma leben müssen

Jedes Jahr erkranken rund 1400 Kinder neu an der unheilbaren Gelenkkrankheit Rheuma. Trotz guter Medikamente stellt das Leiden das Familienleben häufig auf den Kopf.

Foto: Marion / Marion Hunger

Elisabeth ist sechs Jahre alt. Auf dem Spielplatz ist sie eines dieser Kinder, denen kein Klettergerüst zu hoch, kein Absprung zu tief und keine Rutsche zu wild ist. Bis zu diesem Donnerstag Nachmittag. Die Mutter erhält einen Anruf von der Hort-Erzieherin. Elisabeth hat es kaum geschafft, von der Schule zum Hort zu laufen und wartet jetzt mit einem Eisbeutel auf dem Knie darauf, dass Mama sie abholt. „Ziemlich theatralisch“ habe sie sich benommen, sagt die Erzieherin, und dass sie das Kind gebeten habe, sich zusammenzureißen.

Auf dem Heimweg humpelt Elisabeth immer noch ein bisschen. Das Knie fühlt sich geschwollen an. Ob sie darauf gefallen ist? Beim Spielen das Knie verdreht hat? Das Kind verneint, jammert aber. Also fährt die Mutter mit Elisabeth zum Kinderarzt. Der stellt eine Schwellung fest und macht erst ein besorgtes Gesicht, dann einen Ultraschall vom Knie. Er nimmt Blut ab. Nach der Auswertung schickt er Elisabeth zum Kinderrheumatologen.

Rheuma bei Kindern? Was die meisten nicht wissen: Gelenkrheuma ist keine Alte-Leute-Krankheit, in Deutschland sind circa 15.000 Kinder betroffen. Und: Gerade bei Kindern kann Gelenkrheuma zu lebenslangen Folgen und Behinderungen führen. Nur bei frühzeitiger Behandlung lassen sich Folgeschäden vermeiden.

Bis der Teufel wieder zuschlägt

Für viele Eltern und Kinder beginnt mit der Diagnose Rheuma ein langer Leidensweg, denn sie werden oft schlichtweg nicht ernst genommen. Auch weil Rheuma in Schüben verläuft und die Kinder durch die Medikamente, die sie einnehmen müssen, so gut wie beschwerdefrei sind. Bis beim nächsten Schub der „Rheuma-Teufel“ wieder zuschlägt.

In jedem Jahr erkranken bundesweit circa 1400 Kinder unter sechzehn Jahren neu an juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), der häufigsten rheumatischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter. In Berlin sind etwa 500 Kinder rheumakrank. Nicht alle von ihnen leiden an den gleichen Beschwerden, es gibt verschiedene Ausprägungen der JIA. Wenn mindestens sechs Wochen lang eines oder mehrere Gelenke entzündet sind, aber die Ursache nicht ermittelt werden kann, ist klar: Das Kind hat Rheuma. Manche erkranken bereits mit zwei oder drei Jahren, andere erst im Schulalter. Viele begleitet die Krankheit für den Rest ihres Lebens. Rheuma ist nicht heilbar, man kann nur versuchen, es zu kontrollieren. Gefährlich ist es allemal: Bleibt kindliches Rheuma unbehandelt, ist es potentiell tödlich. Neben der Zerstörung der Gelenke können auch Organe wie die Augen in den Entzündungsprozess einbezogen und geschädigt werden. Im Extremfall droht dem Kind die Erblindung. Dank neuer Therapien und Medikamente kommt das in Deutschland aber nur noch sehr selten vor. Wenn kindliches Rheuma früh erkannt und konsequent bekämpft wird, ist es gut behandelbar. Die meisten Kinder haben im Alltag kaum Einschränkungen, solange sie ihre Medikamente nehmen und zur Physio- und Ergotherapie gehen.

„Es waren merkwürdige Dinge“

Trotzdem: „Das Thema ist immer mit einem“, sagt Andrea Müller*. Ihre Tochter Lara*, 15, ist diagnostizierte Rheumatikerin, seit sie acht Jahre alt ist. „Aber es ist nicht klar, ab wann sie das hatte.“ Laras Kinderarzt hat nicht so schnell gehandelt wie Annas. „Es hat uns mindestens zwei Jahre gekostet“, erzählt Andrea Müller, „ich bin deshalb heute noch traurig.“

Laras Bewegungseinschränkungen fielen weder bei den kinderärztlichen Vorsorgeuntersuchungen noch im Sportverein auf. Nur der aufmerksamen Mutter entgingen sie nicht, auch wenn Lara keine Schmerzen äußerte. „Es waren merkwürdige Dinge.“ Dann zählt sie auf: „Beim Hinsetzen hat sie sich erst mit den Fäusten abgestützt oder beim Fahrradfahren hatte sie die Hacken auf den Pedalen. Und Treppen stieg sie wie ein alter Mensch, ein Fuß auf der Stufe und den anderen hat sie hinterhergezogen.“ Sie fragte den Kinderarzt um Rat, doch der glaubte, das verwachse sich. Das schlechte Gefühl der Mutter blieb. „Lara ist mit eingeknickten Knien gelaufen, als ob die Sehne nicht mitwächst.“

Als das Kind im Frühling 2006 endlich eine Überweisung ans Krankenhaus erhielt, erkannte man, dass die Sehnen deutlich verkürzt waren. Es folgte Untersuchung auf Untersuchung in unterschiedlichen pädiatrischen Ambulanz-Abteilungen. Bis Lara in der Kinderrheumatologie vorgestellt wurde, verging noch einmal ein halbes Jahr. „Das war die schlimmste Zeit“, sagt Andrea Müller und seufzt. „Es war klar, irgendwas stimmt nicht, aber es war nicht klar, was.“ Beim Rheumatologen dauerte es keine zwei Minuten, da sagte er: „Das ist zu 95 Prozent Rheuma“. Die Mutter ist erleichtert, dass sie endlich weiß, was dem Kind fehlt. „Ich nehme an, sie hat immer Schmerzen gehabt und eine Schonhaltung eingenommen.“ Bis heute hat Lara eine hohe Schmerztoleranz.

Langer Leidensweg

So wie Lara geht es vielen kleinen Rheumapatienten. Zwischen zwei und sechs Monate vergehen nach dem Auftreten der ersten Symptome, bis ein pädiatrischer Rheumatologe die Kinder sieht. „Wertvolle Zeit, die für die Behandlung genutzt werden könnte, geht dadurch verloren“, stellt Dr. Kirsten Minden fest (siehe Interview). Sie betreut Familien mit rheumakranken Kindern in der Spezialambulanz der Charité, forscht und publiziert zum Thema Rheuma.

Eine rheumatische Erkrankung bei Kindern zu diagnostizieren ist Puzzlearbeit. Zum einen müssen Krankheiten mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen werden, zum anderen gibt es keine wegweisenden Laborbefunde. Rheumafaktoren im Blut werden in der Regel nicht nachgewiesen. Dazu kommt, dass gerade bei Kleinkindern die Zeichen einer Gelenkentzündung nicht leicht zu erkennen sind: Schwellung, Überwärmung und eine schmerzhafte Bewegungseinschränkung. Typisch ist auch eine Morgensteife, die oft von den Kindern überspielt wird.

So wie bei der achtjährigen Canan. Als sie laufen lernte, weinte sie häufig und die Gelenke wurden immer dicker. „Der Kinderarzt sagte, das sei normal, weil die Gelenke beansprucht sind“, erinnert sich ihre Mutter Katrin C. Trotzdem nahm er der damals Eineinhalbjährigen Blut ab, aber „über das Ergebnis wollte er nicht sprechen“. Nach vier Monaten Rätselraten verlor Katrin C. die Geduld und ging auf eigene Faust zur Rheumasprechstunde in die Charité. „Hätte ich es nicht rechtzeitig gemerkt, wäre es alle Gelenke hochgezogen“, empört sie sich noch heute. Mittlerweile ist Canan dank ihrer Medikamente schmerzfrei. Die Entzündung wird so gut in Schach gehalten, dass sie im Schulsport fast alles mitmachen kann und in Leichtathletik sogar ziemlich gut ist. „Sie ist ein sehr bewegungsfreudiges Kind“, sagt Katrin C. Darüber ist sie nicht immer froh. „Canan soll zum Beispiel nicht springen, aber jedes Mal, wenn ich sie aus der Schule abhole, hüpft sie auf dem Trampolin im Schulhof.“ Und natürlich gibt es manchmal Tränen, wenn bei einem Kinderfest alle auf die Hüpfburg dürfen, Canan aber nicht. „Auch Schlittschuh- und Rollschuh-Laufen ist nicht gut“, sagt Katrin C. „Wenn sie auf die Knie knallt, zucke ich jedes Mal zusammen.“ Aber die Mutter weiß, dass man dem Kind nicht alles verbieten kann. Sie will Canan eine möglichst normale Kindheit bieten.

Morgens kommt die Kleine schlecht aus dem Bett, eines der Symptome der Polyarthritis. Die Mama schimpft nicht, wenn Canan noch eine halbe Stunde lang liegen bleibt und eine CD hört. Manchmal bringt die Mutter sogar das Frühstück ans Bett. „Canan ist sehr selbstständig. Aber sie braucht es, morgens viel zu kuscheln. Und sie muss immer wissen, wo ich bin“, sagt die Mutter, die zugibt, dass sie ihr Kind auch gern verwöhnt.

Arzttermine strukturieren das Leben

Was sich idyllisch anhört, ist die Gegenseite eines stressigen Alltags, zu dem die Diagnose Rheuma die Familien zwingt. Da gibt es die vielen Arzt- und Therapietermine, die das Leben strukturieren. Zusätzlich zum Gang zum Rheumatologen müssen die Kinder noch andere Fachärzte aufsuchen, beispielsweise um eine Mitbeteiligung der Augen oder des Kiefergelenks auszuschließen. Etwa jedes zehnte betroffene Kind entwickelt eine Uveitis, eine Entzündung der vorderen Augenabschnitte. Von diesen wiederum erleidet circa jedes fünfte Kind einen Verlust der Sehfähigkeit von 20 bis 50 Prozent.

Auch Canan geht einmal im Quartal zum Augenarzt, früher waren es sogar alle sechs Wochen. „Sie hat oft in der Schule gefehlt“, sagt ihre Mutter. Am Nachmittag kommen noch Physiotherapie, therapeutisches Schwimmen und Reiten hinzu. Das begrenzt die Freizeitgestaltung der Familie. „Canan möchte sich mit Freunden verabreden, aber ich muss oft absagen. Und wie andere Mütter spontan ein anderes Kind mitnehmen ist auch oft nicht drin“, Katrin C. bedauert das sehr. „Aber die Gesundheit geht vor.“ Auch ihre eigenen Freundschaften leiden: „Abends habe ich oft keine Kraft und Muße mehr, um auch nur mit jemandem zu telefonieren.“ Die Erkrankung diktiert selbst die Urlaubsplanung der Familie: „Wir fahren oft an die Nord- und Ostsee, denn die Gelenke müssen bei Entzündung gekühlt werden.“

Abneigung gegen Medikamente

Der 15-jährigen Lara hingegen tut Wärme gut, also reist Familie Müller oft in den Süden. Auch Lara geht zum Schwimmen und zum therapeutischen Reiten. „Eine starke Muskulatur ist die beste Vorbeugung“, sagt Andrea Müller. Die Mutter hat beobachtet, dass vor allem das Reiten ihrem Kind viel Selbstvertrauen gegeben hat. „Lara ist langsam in allem, was sie tut, und ihre Konzentrationsfähigkeit ist nicht so gut“, sagt sie und ist sich nicht sicher, ob das mit der Krankheit selbst oder mit den Medikamenten zu tun hat, die der Teenager einnehmen muss.

Einige der jungen Rheumapatienten können im Verlauf ihrer Erkrankung auf Medikamente verzichten. Viele müssen jedoch Tabletten oder bitteren Saft schlucken oder sich regelmäßig Spritzen verabreichen lassen. Ein Großteil der Medizin ist gar nicht für Kinder zugelassen, trotzdem müssen die Kinder mit nicht-steroidalen Antirheumatika, Kortisonpräparaten und das Abwehrsystem bremsenden Medikamenten behandelt werden. „Das ist schon Teufelszeug, das wir in unsere Kinder schütten. Aber es gibt keine Alternative“, sagt Andrea Müller. Die meisten der Medikamente und ihre Anwendung bei Kindern sind mittlerweile gut erforscht und die Wirkung dokumentiert. Dennoch: Die Liste möglicher gravierender Nebenwirkungen ist lang. Auch das ist ein Grund für häufige Besuche beim Arzt, denn mindestens alle drei Monate müssen Leber- und Nierenwerte sowie der Urin kontrolliert werden.

Im nächsten Jahr steht Laras Mittlerer Schulabschluss an. Sie würde danach gerne ein Jahr im Ausland zur Schule gehen. Ihre Mutter hat jedoch Bedenken: „Dann müsste sie ihre Medikamente selbst nehmen, das ist mental ein Riesensprung.“ Außerdem wird Laras Abneigung gegen die Medikamente jeden Monat größer. Lara hat sich gegen Spritzen und für Tabletten entschieden. Die rührt Andrea Müller – ein „heimliches Abkommen“ zwischen Mutter und Tochter – Lara unbemerkt in den Tee. Vielleicht ist es pubertärer Trotz, der Lara äußern lässt, dass sie niemals Medikamente einnehmen würde. Der Mutter macht das Angst: „Das kann fatale Folgen haben.“

Die Krankheit stört

So wie Lara geht es vielen Jugendlichen, die sich im Übergang vom Kind zum Erwachsenen befinden. Vielen jungen Rheumapatienten fällt es schwer, ihre Krankheit zu akzeptieren. Während Laras Familie in der Grundschule offensiv mit der Erkrankung umgegangen ist, verweigert die Jugendliche nun das Gespräch darüber. „Sie schiebt es so weit von sich wie es nur geht“, sagt ihre Mutter. „Sie will ganz normal sein.“ Dabei stört die Krankheit. Eine schwierige Situation auch für die Eltern, denn die wissen um die möglichen Komplikationen: Wenn die Jugendlichen Partys feiern und Alkohol, Drogen und Zigaretten konsumieren, gefährdet dies die Gesundheit der jungen Rheumatiker wesentlich mehr als die gesunder Gleichaltriger. Doch nicht wenige fühlen sich als Außenseiter oder sozial isoliert, wenn sie nicht mit der Clique mithalten können. So folgt dem körperlichen Leiden das Leid der Seele.

Die achtjährige Canan kennt diese Probleme noch nicht. Ihre Mutter ist froh, dass Canan ihre Medikamente immer tapfer einnimmt. Mittlerweile gibt sie dem Kind einmal wöchentlich eine Tablette und verabreicht ihr eine Spritze mit dem Medikament, das die Mutter selbst anrühren muss. „Ich habe an einem Stück Schweineschwarte geübt“, sagt Katrin C. Sie spart so einen Gang pro Woche zum Arzt. Einmal musste Canan eine Punktion unter Vollnarkose vornehmen lassen. Die Medizin wurde direkt in die Fuß- und Kniegelenke gespritzt. Durch die Medikamente ist Canan immungeschwächt, aber „toi toi toi, wir haben wenig fieberhafte Infekte.“ Mit jedem Infekt vergrößert sich die Sorge ums Kind. So wie vor zwei Jahren, als Canan an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankte. Katrin C. schaudert es heute noch, wenn sie daran denkt: „Alles war angeschwollen, Canan musste ernährt werden – ich hatte richtig Angst.“

Kleine Dinge helfen

Weil der Alltag die beiden so sehr fordert, ist Katrin C. froh über alles, was das tägliche Leben leichter macht. Deshalb hat sie für Canan auch einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt. Manchmal sind es die kleinen Dinge, die dem chronisch kranken Mädchen und seiner Familie helfen: „Das Schlangestehen an der Kasse am Zoo fällt zum Beispiel weg“, freut sich die Mutter.

Die kleine Elisabeth ist noch lange nicht an diesem Punkt. Sie wird im Moment noch in der Kinderrheuma-Ambulanz untersucht und die Eltern wissen noch nicht, ob sie wirklich an Rheuma erkrankt ist. Falls ja, hat Elisabeths Kinderarzt mit seiner schnellen Überweisung an den Facharzt einen eventuellen Leidensweg erheblich verkürzt. Und noch etwas Positives stellt Rheumatologin Kerstin Minden fest: „Die Diagnose Rheuma ist zwar schwerwiegend, aber wir konnten diese Erkrankung noch nie so gut behandeln wie heute.“

*Namen von der Redaktion geändert