„Ich gehe jetzt ins Kinderhospiz.“ Als ich das in der vergangenen Woche zu meinem Kollegen sagte, schaute er mich mitleidig an. „Ach, wie traurig.“ Eine halbe Stunde später stand ich im Berliner Herz in Friedrichshain – und hörte als Erstes Kinderlachen.

Debby Earle kommt mit ihrem fünfjährigen Sohn Lewis immer wieder für einen Tag oder ein paar Stunden in das Kinderhospiz. Ihr kleiner Sohn ist vom Hals abwärts querschnittsgelähmt und an Muskelschwäche erkrankt. „Lewis braucht 24 Stunden Intensivpflege. Die Aufenthalte hier sind für unsere Familie eine große Entlastung. Alle kümmern sich immer sehr herzlich um uns“, sagt die 44-jährige Engländerin, die seit 2005 in Berlin lebt. Als Lewis’ gesunde Schwester Finya vor drei Jahren zur Welt kam, zog die ganze Familie mit dem Vater nach der Geburt einige Zeit ins Berliner Herz. „Ich hätte mich ja gar nicht um ein Neugeborenes und um Lewis kümmern können“, sagt Debby Earle. „Es ist so schön zu wissen, dass Menschen da sind, die einen unterstützen.“

Acht Plätze für teil- oder vollstationäre Pflege

Das Kinderhospiz in der Nähe des Strausberger Platzes hat acht Plätze für die voll- und teilstationäre Pflege schwerstkranker Kinder und junger Erwachsener. Es ist seit der Gründung 2015 eine Anlaufstelle für Familien, wenn die Versorgung des Kindes zu Hause vorübergehend nicht ausreicht oder eine zeitweise Entlastung gebraucht wird. Die Kinder können für ein paar Stunden, einen Tag, eine Nacht oder mehrere Wochen bleiben. „Wir begleiten die Familien – von der ersten Diagnose, während der Krankheit bis zum Tod und in der Zeit der Trauer“, sagt Pia Heinrich, die Leiterin des Kinderhospizes, das vom Humanistischen Verband Deutschlands getragen wird.

Im Haus kümmert sich ein Team um die Kinder und ihre Angehörigen: Pflegerinnen und Pfleger, Heilerzieherinnen, psychosoziale Fachkräfte, eine Palliativärztin und speziell geschulte Ehrenamtliche. Dazu kommen Musik- und Kunsttherapeuten, die mit den Kindern im Rahmen ihrer körperlichen Einschränkungen musizieren, malen oder einfach entspannen – im Snoezelen-Raum, einem Zimmer voller Licht- und Klangeffekte. „Diese Angebote und auch die familiäre Pflege können wir nur dank unserer Spenderinnen und Spender leisten. Kinderhospizarbeit ist in Deutschland nicht voll von den Krankenkassen finanziert“, erklärt Leiterin Pia Heinrich.

An diesem Nachmittag hat sie die Förderer vom Berliner Herz eingeladen. „Wir wollen uns bedanken, dass sie das möglich machen“, sagt Pia Heinrich. An einer großen Wand im Flur hängt für jeden Spender, jeden Lions Club, jeden Verein und jedes Unternehmen, das das Kinderhospiz unterstützt, ein rotes Herz – auch für Berliner helfen e.V., den Verein der Berliner Morgenpost.

Spenden finanzieren auch Ausflüge zu einem Kinderbauernhof in Brandenburg. Debby Earle war mit ihren Kindern dort. „Da ist Lewis sogar mithilfe der Pfleger auf einem Esel geritten. Und Finya hat es bei den Tieren auch sehr gut gefallen“, erzählt die Mutter. Den Geschwisterkindern wird im Hospiz besondere Aufmerksamkeit geschenkt. „Sie stehen oft im Schatten, weil sich alles auf das kranke Kind fokussiert“, sagt Marlene Thomas, die den ambulanten Hospizdienst vom Berliner Herz leitet.

Ehrenamtliche schenken den Eltern Zeit

70 Ehrenamtliche sind in ganz Berlin im Einsatz, betreuen gesunde Geschwister, begleiten zum Arzt oder zur Therapie und schenken den Eltern Zeit – für einen wichtigen Termin, einen Einkauf oder einfach mal zum Durchatmen. „Unsere Ehrenamtlichen halten mit den Familien aus, was schwer auszuhalten ist“, sagt Marlene Thomas. Auch der ambulante Hospizdienst wird durch Spenden finanziert.

Für die Besucher greift Musiktherapeutin Saskia Baumgart zur Gitarre. Sie spielt den Gästen die Lieder vor, die sie sonst mit den Kindern singt. Die Besucher summen den Refrain mit. Aus dem Raum nebenan dringt fröhliches Glucksen. Nein, dieses Hospiz ist kein trauriger Ort – dank der vielen Menschen, die sich für das Berliner Herz engagieren. Weitere Infos unter www.berlinerherz.de