20.000 Kinder in Berlin sind jedes Jahr neu von einer unheilbaren Krankheit eines Elternteils betroffen. Sie müssen miterleben, wie ihr Vater oder ihre Mutter unheilbar erkranken und sterben. Eine Unterstützung in dieser schweren Zeit sind ambulante Familienhospizdienste. Sie begleiten die Familien in ihrem Alltag so lange, wie sie gebraucht werden, entlasten, trösten und stärken.

Der Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst der Malteser unterstützt seit 16 Jahren betroffene Familien in Berlin und ist Projektträger der „Berliner Initiative für eine starke Familienhospizarbeit“, die 2023 ins Leben gerufen wurde und von der Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege gefördert wird. Die Initiative will auf die Arbeit ambulanter Familienhospizdienste in der Hauptstadt aufmerksam machen und auch Kitas, Schulen und Jugendtreffs für das Thema sensibilisieren. 

Familienbegleiter sind für Kinder da, die ein Elternteil verlieren

„Wenn eine Mutter oder ein Vater lebensbedrohlich erkranken, gerät fast immer die ganze Familie aus dem Gleichgewicht“, sagt Antje Rüger-Hochheim, die den Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst bei den Maltesern leitet. Dort sind zur Zeit 43 ehrenamtliche Hospizbegleiter in ganz Berlin im Einsatz und stehen Kindern bei, die in der nächsten Zeit ihren Vater oder ihre Mutter verlieren werden.

Eine dieser Ehrenamtlichen ist Helena Glatthaar. Die Jurastudentin ist erst 24 Jahre alt, aber schon seit vier Jahren im Familienhospizdienst im Einsatz. „Einmal in der Woche verbringe ich drei bis vier Stunden mit einem Kind. Im Prinzip geht es darum, dass man sich für das Kind Zeit nimmt. Manche wollen über die Situation reden, stellen Fragen, wie es weitergehen soll, wenn Mama tot ist oder erzählen, was sich im Familienalltag geändert hat. Manche Kinder wollen auch einfach Ablenkung und spielen oder etwas unternehmen“, berichtet Helena Glatthaar. Aktuell begleitet sie ein vierjähriges Mädchen, zuvor hat sie sich um drei Mädchen im Alter zwischen sieben und 13 Jahren gekümmert. „Was wir machen und worüber wir sprechen, ist ja auch von ihrem Alter abhängig“, sagt sie.

Ehrenamtliche werden sorgfältig vorbereitet

Auf ihre Aufgabe werden die Ehrenamtlichen sorgfältig vorbereitet. Es gibt Kurse in Kommunikation und zu sozialpädagogischen Grundlagen, dazu gibt es eine monatliche Supervision. „Das ist sehr gut, weil man sich da noch mal ganz konkret beraten kann, zum Beispiel, wenn das Kind noch sehr klein ist. Das hat mir sehr geholfen. Und der Austausch mit den anderen Ehrenamtlichen ist sehr schön“, sagt die 24-jährige. Sie hat festgestellt, dass auch kleine Kinder die Veränderung in der Familie spüren, wenn der Vater auf einmal wegen Krankenhausaufenthalten oft weg ist oder die Mutter kaum noch Zeit hat.

„Es ist gut, wenn die Kinder das offen aussprechen. Dann kann ich zum Beispiel sagen, vielleicht möchten sie ja gern und können aber nicht. Hast Du darüber schon mal nachgedacht? Ich bin oft erstaunt, wie reflektiert selbst kleine Kinder“, sagt die Ehrenamtliche. Die Leiterin des Familienbegleitdienstes hat ähnliche Erfahrungen gemacht: „Wir gehen davon aus, dass alle Kinder ab der Diagnose die Veränderung in der Familie spüren. Oft unterschätzen die Eltern ihre Kinder. Mir haben schon Fünfjährige genau gesagt, wie es jedem einzelnen Familienmitglied geht“, sagt Antje-Rüger Hochheim.

Dürfen Dreijährige zur Beerdigung mitkommen?

Oft wüssten die Eltern auch nicht, wie sie mit ihren Kindern über das Thema sprechen sollen. „Wir bereiten die Eltern auf solche Gespräche vor, aber sie müssen es ihnen selbst sagen. Ich kann natürlich die Angst der Eltern davor verstehen. Es ist eine schwere Krise, in die die Familien geraten und ich ermuntere die Eltern immer, ihren Kindern etwas zuzutrauen“, sagt Antje Rüger-Hochheim. Sie und die ehrenamtlichen Familienbegleiter stehen auch beratend zur Seite, wenn es um Fragen geht, ob eine Dreijährige mit zur Beerdigung gehen soll oder ob ein Kind die tote Mutter sehen darf. „Es geht immer darum, wie man die Kinder darauf vorbereitet“, sagt Antje Rüger-Hochheim.

Dabei können die Ehrenamtlichen helfen, aber auch die drei hauptamtlichen Koordinatorinnen stehen für die Familien bereit. Sie kümmern sich auch um den Einsatz der Ehrenamtlichen, finden den oder diejenige, die am besten in die jeweilige Familie und zu den Kindern passt. Der Familienhospizdienst ist für die Familien kostenfrei, die Ehrenamtlichen erhalten einen Fahrtkostenersatz. Die Krankenkassen fördern den Hospizdienst, aber bis zu 60 Prozent der Kosten müssen durch Spenden gedeckt werden.

Helena Glatthaar, hat sich auch aus persönlicher Erfahrung für dieses anspruchsvolle Ehrenamt entschieden. „Als ich elf Jahre alt war, ist mein Vater schwer an Krebs erkrankt. Ich hätte gern jemanden zum Reden gehabt“, sagt die 24-Jährige, die ihr erstes Jura-Staatsexamen absolviert hat und im November ein Referendariat am Kammergericht beginnt. Sie will auch weiterhin Kindern beistehen, die mit dem Verlust ihrer Mutter oder ihres Vaters klarkommen müssen. Oft bleiben sie und die anderen Ehrenamtlichen auch nach dem Tod des Elternteils bei dem Kind. „So lange wir gebraucht werden“, sagt Helena Glatthaar.

Initiative für Familienhospizdienste in Berlin

Eine Wanderausstellung zur Familienhospizarbeit zeigt auf Schautafeln den Weg, den Familien gehen müssen – von der „Erschütterung“, wenn die Diagnose gestellt wird, bis zum Tod, dem Abschied vom geliebten Menschen und darüber hinaus dem Weiterleben der Familie. Die Schau ist Teil der „Berliner Initiative für eine starke Familienhospizarbeit“ der Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege, die 2023 ins Leben gerufen wurde. Sie will auf die Arbeit ambulanter Familienhospizdienste aufmerksam machen. Gleichzeitig soll auch das Umfeld der Kinder – Kitas, Schulen und Jugendtreffs – für das Thema sensibilisiert werden. Die Schautafeln können kostenlos ausgeliehen werden. Infos und Kontakt zur „Berliner Initiative für eine starke Familienhospizarbeit“ (IniFa) im Internet unter malteser-berlin.de/inifa.

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