Auf den ersten Blick sieht es bei Familie Ruhmann in Marienfelde genauso aus wie bei wohl allen Familien mit kleinen Kindern im Haus: buntes Spielzeug im Wohnzimmer, auf dem Tisch ist ein Malbuch aufgeschlagen, aus dem Kinderzimmer hört man fröhliches Kinderlachen.

Die fünfjährige Tilda sitzt bei ihrem siebenjährigen Bruder Paul auf dem Bett und spielt mit einem kleinen Köfferchen „Untersuchung beim Arzt“. Doch das Bett ist kein normales Kinderbett, sondern ein spezielles höhenverstellbares Pflegebett mit Gitter. Paul ist mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen.

„Ich habe schnell gemerkt, dass etwas nicht stimmt“, erzählt seine Mutter Stefanie Ruhmann: „Als er elf Wochen alt war, wäre Paul fast gestorben. Er wurde reanimiert, seitdem ist er behindert.“ Und er wird es sein Leben lang bleiben.

Der nächste Schicksalsschlag

Das Leben der Familie änderte sich komplett: Paul ist ein fröhlicher kleiner Junge, doch er schläft schlecht, braucht regelmäßig seine Medikamente und rund um die Uhr Pflege und Betreuung, auch in der Nacht.

Zwei Jahre nach Paul kam seine Schwester Tilda zur Welt. Und der nächste Schicksalsschlag: „Mein Mann und ich hatten uns wegen Pauls Herzfehler zuvor genetisch untersuchen lassen. Es wurde nichts festgestellt. Es hieß, wir könnten problemlos ein zweites Kind bekommen“, sagt Stefanie Ruhmann. Doch als Tilda auf die Welt kam, wurde bei ihr eine Herzmuskelentzündung (Myokarditis) festgestellt, die zu schwerer Herzmuskelschwäche führt. „Uns wurde der Boden unter den Füßen weggerissen. Es war ein schreckliches Déjà-vu“, erinnert sich die 34-jährige Mutter. Mit vier Wochen, im Mai 2018, wurde Baby Tilda ein Spenderherz eingesetzt.

Tochter Tilda bekam als Baby ein neues Herz

„Durch Pauls Krankengeschichte wussten wir ja schon, was da auf uns zukommt. Wir sind damals nur zwischen Krankenhaus und unserer Arbeit hin und her gependelt“, sagt Stefanie Ruhmann, die in Teilzeit als Projektmanagerin bei Siemens arbeitet, ihr Mann ist Fahrzeugingenieur.

Den Alltag mit zwei herzkranken Kindern stemmt die Familie mithilfe der Schwiegereltern, guter Organisation, Beharrlichkeit und Durchhaltevermögen, besonders gegenüber Behörden und Krankenkassen. „Es gibt Unterstützung, aber man muss um alles kämpfen, alles extra begründen, das ist schon sehr anstrengend“, erzählt Stefanie Ruhmann. Tildas Herztransplantation ist gut verlaufen. Sie besucht die Kita, durch die medikamentöse Immunsuppression, damit ihr Körper das fremde Herz nicht abstößt, ist sie aber anfällig für Infekte und oft krank.

Paul besucht die Hans-Christian-Andersen-Schule für Kinder mit besonderem Förderbedarf in Teltow. „Er hat tolle Lehrer“, sagt seine Mutter. Sie oder ihr Mann fahren ihn zu Therapien und Ärzten, Tilda muss regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in die Kinderkardiologie des Herzzentrums.

Mutter Stefanie will anderen Eltern Mut machen

Stefanie Ruhmann ist dankbar für den medizinischen Fortschritt auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler. „Ohne die Transplantation gäbe es meine Tochter nicht mehr“, sagt sie. Durch Spenden des Vereins Kinderherzen wird die Forschung von Herzkrankheiten bei Kindern unterstützt. So konnten Tildas Daten und Gewebeproben analysiert und in das bundesweite Mykke-Register am Deutschen Herzzentrum Berlin aufgenommen werden. Dadurch sollen eine verbesserte Dia­gnostik, Behandlung und Aussagen über Krankheitsverläufe möglich werden.

Stefanie Ruhmann will anderen Eltern in ähnlichen Situationen Mut machen. In ihrem Podcast „Pflegegrad Glück“ berichten sie und andere Mütter auch von den schönen Momenten, der Freude an gemeinsamen Erlebnissen mit den Kindern und den positiven Überraschungen im Alltag. „Man ist ja nicht allein in dieser Situation. Man darf den Kopf nicht in den Sand stecken, das Leben geht weiter“, sagt die 34-Jährige.

Wie zum Beweis greift Paul nach dem bunten Ball und lacht lauthals über die Neckereien seiner Schwester. Für Tilda ist er einfach ihr liebster Spielkamerad.

Verein Kinderherzen unterstützt die Forschung

Allein in Deutschland kommen täglich 19 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Angeborene Herz- und Gefäßfehlbildungen sind die häufigsten Organerkrankungen, die bei Neugeborenen und Kleinkindern festgestellt werden. Etwa 400.000 Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit einem angeborenen Herzfehler. Der Verein Kinderherzen setzte sich seit 1989 für die Forschung und die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten der jungen Herzpatienten ein. Am Deutschen Herzzentrum in Berlin und Kinderherzzentren in ganz Deutschland unterstützt der Verein Forschung für medizinische und wissenschaftliche Standards, Therapien und Ausstattung von Kliniken. www.kinderherzen.de