Matteo sitzt in seinem Spezialstuhl und begrüßt die Besucher im Flur: „Musst Du arbeiten?“, fragt er den Fotografen. „Ich mache schöne Fotos von Dir“, antwortet Jörg Krauthöfer und zeigt dem Jungen seine Kamera. Als Fotomotiv hat er sich sein Zimmer mit dem großen Kaufmannsladen ausgesucht. Matteo ist zehn Jahre alt und schwerst mehrfach behindert. Durch eine vorgeburtliche Hirnschädigung leidet er unter zentralen Koordinations- und Bewegungsstörungen, epileptischen Anfällen und einer Sehbehinderung.

Sein Oberkörper ist zu schwach, um den Kopf gerade zu halten, er kann nicht alleine sitzen, stehen oder laufen. „Er ist ein fröhliches und aufgeschlossenes Kind. Er liebt einkaufen gehen und Arztbesuche“, sagt seine Mutter Kerstin Joedecke.

Matteo besucht im vierten Schuljahr die Oberlin-Schule, eine Förderschule in Potsdam, wo die kleine Familie, zu der noch Matteos gesunde zwölfjährige Schwester Mathilda gehört, wohnt. Kerstin Joedecke ist seit der Trennung von Matteos Vater 2015 alleinerziehend und arbeitet in Teilzeit im Projektmanagement. Mehrmals in der Woche fährt sie Matteo zu Physio- und Ergotherapien oder ins Krankenhaus, um die Einstellung seiner Medikamente zu überwachen. „Ohne die tatkräftige Hilfe meiner Mama wäre das gar nicht zu schaffen“, sagt die 46-Jährige. Ihre 70-jährige Mutter Gaby Richter ist vor einigen Jahren aus Kiel in ihre Nähe gezogen, um sie zu unterstützen.

Die Fahrten zu Matteos Therapien bewältigen sie mit einem blauen Transporter namens „Moby Dick“ mit Rollstuhl-Rampe und ausreichender Ladefläche, für den Berliner helfen e.V. 2019 einen Zuschuss gewährt hat. „Ich bin allen Spenderinnen und Spendern so unglaublich dankbar für die Unterstützung. Das Auto bedeutet Lebensqualität für uns“, sagt Kerstin Joedecke.

„Das größte Geschenk ist, dass er sprechen und sich verständigen kann“

Sie berichtet vom Alltag mit ihrem behinderten Sohn: „Matteo muss gewickelt und gefüttert werden. Nachts muss ich ihn alle paar Stunden im Bett umdrehen, dass kann er nicht allein“. Aber Matteo hat durch verschiedene Therapien schon große Fortschritte gemacht. „Das größte Geschenk ist, dass er sprechen und sich verständigen kann“, sagt seine Mutter. Der Anstoß dazu kam durch eine kognitive Delfin-Therapie im Jahr 2016. „Bis dahin konnte er einzelne Worte sprechen. Und plötzlich sagte er im Eiscafé: ‚Ich möchte ein Eis im Becher!‘“, erinnert sich Kerstin Joedecke.

In den Osterferien steht – wie in allen Ferien der Familie – wieder eine besondere Therapie an, im Adeli-Center in der Slowakei. Dort trainieren bis zu drei Therapeuten gleichzeitig mit Schlaganfall-Patienten oder Kindern wie Matteo in speziellen Anzügen Bewegungsabläufe und Koordination. „Eine besonders intensive Therapie, die es nur dort gibt und die sehr viel bringt“, sagt Kerstin Joedecke. Sie hat die Krankenkasse überzeugt, die Tagessätze dort statt für eine Rehabilitation in Deutschland zu übernehmen. Für die restlichen Kosten gibt es eine Spende von Berliner helfen e.V.

„Es ist so großartig, dass es Menschen gibt, die uns helfen. Ich möchte auch anderen Eltern von behinderten Kindern Mut machen, sich Hilfe zu suchen. Man kann es nicht alleine schaffen“, sagt Kerstin Joedecke. Sie steht auch anderen Betroffenen gern mit Rat und Tat zur Seite, wenn es um Anträge bei Krankenkassen oder Behörden geht. „Jeder kleine Fortschritt in Matteos Entwicklung ist ein Sieben-Meilen-Schritt für uns“, sagt die 46-Jährige, und um diese Fortschritte kämpft sie unermüdlich weiter.