In Berlin kümmern sich nach Angaben der Senatsverwaltung für Gesundheit mehr als 280.000 Menschen um die Pflege von Familienmitgliedern, Freunden oder Nachbarn. Um ihre Arbeit zu würdigen, wird alle zwei Jahre der „Berliner Pflegebär“ vergeben. Eine Auszeichnung in Form einer Ehrennadel, die im Rahmen der „Woche der pflegenden Angehörigen“ verliehen wird. In diesem Jahr findet die Ehrengala am 7. Mai in der Heilig-Kreuz-Kirche in Kreuzberg statt.
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Mit dabei sein wird an diesem besonderen Abend auch Jana Blumberg. Sie erhielt 2024 den „Berliner Pflegebär“ und durfte in der Jury als ehemalige Geehrte mitentscheiden, wer die Auszeichnung 2026 erhält. Mit dem Thema Pflege in der Familie kennt sich die 39-Jährige aus: Sie pflegt seit acht Jahren ihre Tochter Viola, die an einem chronischen Darmversagen, dem Kurzdarmsyndrom, leidet. Das bedeutet, der Darm ist unfähig, alle Nährstoffe aus der normalen Nahrung aufzunehmen.
Komplexe medizinische Versorgung zu Hause
„Jeden Abend schließe ich Violas implantierten Venenkatheter an einen Infusionsbeutel an, über den sie dann bis zum nächsten Morgen mit den notwendigen Nährstoffen, Fetten und Vitaminen versorgt wird. Zusätzlich gibt es tagsüber eine mehrmalige Versorgung über einen Schlauch in den Magen“, erklärt Jana Blumberg. „Die Diagnose kam am Tag der Geburt und es schloss sich ein fünfmonatiger Klinikaufenthalt an.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus musste ich lernen, wie ich mein Kind medizinisch versorge, wie ich die Infusionsbeutel steril wechsle und was alles zu tun ist“, erzählt Jana Blumberg. Unterstützt wird sie von ihrem Mann Christian, einem Entwicklungsingenieur.
Viola ist inzwischen acht Jahre alt, besucht die zweite Klasse mit einer Schulhelferin an ihrer Seite. „Sie kann auch vieles essen, aber der Körper kann daraus nur sehr wenige Kalorien aufnehmen“, sagt ihre Mutter. Die Ernährung ihrer Tochter bedeutet einen großen logistischen Aufwand. Im Keller des Hauses stapeln sich die Kartons mit den Infusionsbeuteln, Kanülen, Spritzen, Medikamenten und Pflegemitteln. „Ich muss immer rechtzeitig nachbestellen, Anträge ausfüllen und mich informieren, was es an Hilfsmitteln gibt“, sagt Jana Blumberg.
Man muss das Schicksal annehmen und versuchen, das Beste daraus zu machen.
Jana Blumberg, Preisträgerin des Berliner Pflegebären 2024
Viola zeigt inzwischen dem Fotografen ihr liebevoll eingerichtetes Kinderzimmer mit 82 Kuscheltieren – alle haben einen Namen. Brüderchen Moritz (4) hat nebenan sein Zimmer mit cooler Autorennbahn. Jana Blumberg arbeitet als Vorstandassistentin im Home Office und freut sich auf ihr drittes Kind. Sie und ihre Familie leben ihr Leben trotz Violas Krankheit so normal wie möglich. „Man muss das Schicksal annehmen und versuchen, das Beste daraus zu machen“, sagt Jana Blumberg
Engagement schafft Unterstützung und Sichtbarkeit für Betroffene
Im Laufe der Jahre ist sie zu einer Expertin für die Erkrankung ihrer Tochter geworden und engagiert sich im Vorstand des Vereins „Kinder in schwieriger Ernährungssituation“ für andere Familien in der gleichen Situation. „Es hilft schon sehr, sich auszutauschen und zu merken, man ist mit diesem Schicksal nicht allein. Es ist ein gutes Netzwerk, durch das ich auch schon viele Tipps bekommen habe“, sagt Jana Blumberg. Der Verein organisiert Expertenvorträge, Beratung und Ferienfreizeiten, in der die betroffenen Kinder und ihre Geschwister oft zum ersten Mal ohne ihre Eltern unterwegs sind. „Ein tolles Erlebnis für das Selbstvertrauen der Kinder und die Eltern erhalten eine Auszeit von der Pflege“, sagt Jana Blumberg.
Mit ihrem Engagement für den Verein „Kinder in schwierigen Ernährungssituationen“ will sie auch mehr Verständnis und Aufmerksamkeit für seltene, nicht auf den ersten Blick erkennbare Krankheiten wecken. Und für die pflegerische Arbeit, die in den Familien geleistet wird. „Das wird von vielen gar nicht gesehen“, sagt Jana Blumberg. Umso mehr freut sie sich, dass sie diejenigen mit auswählen konnte, die am 7. Mai mit dem Berliner Pflegebären geehrt werden.
Hilfe für Eltern
Für Familien, in denen Kinder unter schweren Darmerkrankungen leiden, bietet der Verein „Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.“ Austausch, Beratung und Unterstützung zur Bewältigung des Alltags. Weitere Informationen unter www.kise-ev.de, E-Mail: info@kise-ev.de, Telefon: 0157 54310980
