Keine Kostenübernahme

Fünfjährige im Koma: Eltern wollen Tochter nach Hause holen

Die Eltern einer fünf Jahre alten Komapatientin ringen um die Übernahme der Kosten seitens der Krankenkasse.

Noch ist die Tochter von Florian Heilmeyer und Schirin Torabi in der Rehaklinik. Dort kann sie nicht bleiben.

Noch ist die Tochter von Florian Heilmeyer und Schirin Torabi in der Rehaklinik. Dort kann sie nicht bleiben.

Foto: David Heerde

Berlin. Auf dem Anrufbeantworter ist die Stimme eines aufgeweckten Mädchens zu hören. „Hallo, wir haben gerade keine Zeit, Nachrichten nach dem Pieps.“ Jeder, der es hört, muss einfach lächeln. Minu ist ein fröhliches Kind, bis zum 24. Juli 2017 – der Tag, der das Leben einer ganzen Familie verändern soll.

Noch am Vortag hat sie gespielt, Alltag, alles wie immer. Einen Tag später bricht die Fünfjährige zusammen, fällt ins Koma. Fünf Wochen liegt das Mädchen auf der Intensivstation der Charité. Eine schwere Hirnentzündung wird diagnostiziert, extrem bösartig, das Stammhirn ist angegriffen.

Doch was die Eltern zu diesem Zeitpunkt noch nicht wissen: Nicht nur ihre Tochter muss sich ins Leben zurückkämpfen. Auch ihnen steht ein langer Kampf bevor, um Minu wieder nach Hause zu holen. Sie müssen die Erfahrung machen, dass es eine Versorgungslücke und einen Pflegenotstand für langzeiterkrankte Kinder gibt.

Von der Charité wird Minu in die Helios Klinik Hohenstücken in Brandenburg verlegt. In der neurologischen Spezialklinik beginnt die Reha. Dort gibt es die ersten kleinen Fortschritte. Noch immer liegt das Mädchen teilweise im Koma, aber sie reagiert auf Musik und Hörspiele, zeigt wieder Bewegungen. Für die Eltern sind das große Fortschritte. Für den Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK) sind sie nicht groß genug.

Keine Fortschritte, kein Platz

Jeden Monat begutachtet er die Entwicklung. „Jeder Mensch würde denken, dass man mehr Anstrengungen unternehmen müsste, wenn die Fortschritte zu klein sind“, sagt der Vater Florian Heilmeyer. Aber das Gegenteil ist der Fall. Keine Fortschritte, heißt in der medizinischen Welt, kein Platz in der Reha.

Im März verweigert die Krankenkasse die weitere Kostenübernahme für die Rehaklinik. Daraufhin nehmen sich die Eltern zum ersten Mal in ihrem Leben einen Anwalt und erreichen, dass Minu bis Juni in Brandenburg bleiben kann.

In der Klinik erfahren sie von Pflegeheimen, wo das Kind mit alten Menschen zusammenliegen würde oder einer Kinder-WG. Aber die Eltern wollen Minu nach Hause holen. Ab diesem Moment beginnt der Kampf. Das Mädchen braucht eine 24-Stunden-Betreuung, es muss dauerhaft beatmet werden. Von der Klinik wird den Eltern ein kleiner privater Pflegedienst vermittelt, der die Aufgabe bei ihnen zu Hause übernehmen würde. Die Krankenkasse lehnt ihn ab – zu teuer, heißt es.

Konflikt eskaliert

Mitte Juni eskaliert der Konflikt. Das Mädchen soll auf Drängen der Krankenkasse die Reha-Klinik verlassen, doch die Anschlusspflege ist nicht gesichert.

Mit dem Vermerk „Eilt sehr“ schickt Rechtsanwalt Thomas Klie, der die Familie vertritt und auch als Hochschullehrer in der Gesundheits- und Pflegepolitik tätig ist, ein Schreiben an die Techniker Krankenkasse. Es sei skandalös, dass eine Familie, die mit dem Schicksal einer beatmungspflichtigen Tochter konfrontiert ist, alleingelassen wird mit der Versorgung ihres Kindes nach einer langfristigen Krankenhausversorgung, schreibt der Professor.

„Es ist bekannt, dass es sich bei der Versorgung beatmungspflichtiger Versicherter um eine kostspielige Angelegenheit handelt“, so Klie weiter. Das dürfe aber nicht dazu führen, dass die Kasse ihrem Sicherstellungsauftrag nicht nachkommt. Viel zu spät habe sich die Techniker Krankenkasse ernsthaft um eine häusliche Versorgung bemüht.

Kinder in Erwachsenen-WGs oder Altenheime abgeschoben

Minu ist kein Einzellfall. Die Pflege langzeiterkrankter Kinder ist ein Thema, das bislang wenig Beachtung fand. „Mangels geeigneter Pflegedienste werden zum Beispiel langzeitbeatmete Kinder in Altenheime oder Erwachsenen-WGs abgeschoben“, sagt Marianne Burkert-Eulitz (Grüne), Mitglied im Abgeordnetenhaus. Und dort gebe es keinerlei pädagogische Angebote. Oft seien es die Kostenträger, also in Minus Fall die Krankenkassen, die „alles verzögern oder verhindern“.

Es dürfe nicht vergessen werden, dass es sich um Kinder handle, die nicht nur medizinisch und pflegerisch versorgt werden, sondern auch kindgerecht gefördert werden müssen. „Das kann eine Pflegeeinrichtung für Erwachsene niemals leisten“, sagt die Grünen-Abgeordnete.

In den vergangenen Wochen kam die Familie kaum zur Ruhe. Immer wieder stand sie kurz vor einer Einigung mit der Krankenkasse, die sich dann doch wieder zerschlug. Jetzt haben die Eltern eine Entscheidung getroffen: Sie organisieren die Pflege für ihre Tochter selbst und gehen mit der Krankenkasse in ein Kostenerstattungsverfahren. „Systemversagen“, attestiert Rechtsanwalt Thomas Klie der Techniker Krankenkasse.

Die Tochter kommt im August nach Hause, die entstehenden Kosten werden gegenüber der Krankenkasse geltend gemacht. „Wir hoffen auf die Einsicht der Krankenkasse“, sagt Florian Heilmeyer, „und dass uns die Kasse auf diesem Weg unterstützt.“

„Ein schwieriger Fall"

Für die Techniker Krankenkasse ist es „ein schwieriger Fall“. „Sowohl für die Versicherten, die in ihrem häuslichen Umfeld intensivmedizinische Versorgung benötigen, als auch für die Kassen stellt die Versorgung eine besondere Herausforderung dar“, sagt Sprecherin Heike Weinert. In diesen Fällen sei hoch qualifiziertes Personal, oftmals 24 Stunden täglich notwendig, um die Versorgung sicherzustellen. „Wir bemühen uns mit allen beteiligten Parteien um einen geeigneten Pflegedienst oder eine alternative Versorgung“, so Weinert weiter. Die Personalsituation führe aber dazu, dass nicht immer zeitnah ein Pflegedienst bereit-­steht.

Für die Vergütung dieser Leistung seien für jeden Fall einzelvertragliche Abstimmungen mit dem Pflegedienst zu treffen. Wünschenswert wäre, den Rahmen für diese Leistungen auch auf der Gesetzesseite klarer zu definieren.

Die Grünen-Politikerin Marianne Burkert-Eulitz wird das Thema jetzt im Abgeordnetenhaus zur Debatte bringen. Sie hat zwei Anfragen gestellt und will darin zum Beispiel wissen, warum Krankenkassen für die Verlegung von intensiv pflegebedürftigen Kindern häufig nicht zahlen. Und warum Kinder dann häufig anstelle in der Familie zu sein, in Erwachsenenheime oder Altenpflegeheime verlegt werden. Die Antworten stehen noch aus.

Betroffene Familien sollen unterstützt werden

Seit Jahren setzt sich Burkert-Eulitz für ein Care- und Casemanagement ein – eine besondere Hilfe im Einzelfall. Betroffene Familien sollen dabei unterstützt werden, ihre Ansprüche geltend zu machen. Dafür müssten die Beteiligten besser vernetzt werden.

„Diese Vernetzung – organisiert über Politik und Verwaltung – gibt es bisher in Berlin nicht“, so Burkert-Eulitz. Die rot-rot-grüne Landesregierung will das Case- und Caremanagement jetzt umsetzen. Dafür wird derzeit ein Fachbeirat gegründet. Noch fehlen die Kostenträger in dem Fachbeirat, also Vertreter von Kranken- und Pflegekassen.

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