Demenz-Studie Charité

Zusammenbleiben trotz schleichendem Vergessen

Die Dyadem-Studie der Charité in Berlin fördert das Leben von Demenzkranken im häuslichen Umfeld. Noch sind Plätze frei.

Foto: Nina Dinkelmeyer / Jörg Krauthöfer

Eine Demenz kündigt sich nicht laut an. Sie tritt nicht plötzlich auf, wie ein Schlaganfall oder Herzinfarkt, sondern schleicht sich ganz langsam und leise in den Alltag der Betroffenen ein. Oft bleibt lange vieles ungesagt – bis es irgendwann nicht mehr geht, die Krankheit des Vergessens zu ignorieren.

Hans Meier* sollte eigentlich schon einmal den Reis kochen. Seine Frau Inge* war an diesem Mittwoch vor zweieinhalb Jahren in ihrer Handarbeitsgruppe und bat ihren Ehemann, schon die Beilage für das Mittagessen vorzubereiten. „Hans war ein guter Koch“, sagt Inge Meier stolz. Ihre Stimme ist klar und stark, obwohl ihr Händedruck ganz zart ist. Sie trägt ein orangenfarbenes Kostüm, auf das sie ihre Perlenkette perfekt abgestimmt hat. Doch als sie an diesem Tag zurück in ihre Wohnung kommt, steht der 78-Jährige verloren am Herd in der schmalen Küche und rührt mit dem Kochlöffel im kalten Wasser.

Aggressive Reaktionen

„Das war mein erstes Aha-Erlebnis“, sagt Inge Meier. Im nächsten halben Jahr ereignen sich immer mehr solcher Zwischenfälle: beim Ausräumen der Spülmaschine, beim Waschen des Salats, beim Tanzen. „Ich wollte es nicht wahrhaben“, sagt Hans Meier. Seine Augen sind groß und wach, seine Stimme tief und beruhigend. Doch als ihn seine Frau auf ihre Vermutung, er könne Alzheimer haben, anspricht, ist sie das nicht. Hans Meier reagiert ungehalten, aggressiv – und er zieht sich immer mehr zurück. „Mein Mann wurde immer stiller“, sagt Inge Meier. „Ich war auch vorher kein großer Scherzer“, entgegnet Hans Meier.

„Oh doch, das warst du“, sagt seine Frau liebevoll. „Du warst ein richtiger Salonlöwe. Du hast früher einen Witz nach dem anderen erzählt. Alle haben sich um dich gescharrt.“

Alzheimer ist eine Form von Demenz

Demenz, deren häufigste Form die Alzheimer-Krankheit ist, ist nicht nur für die Betroffenen mit großen Ängsten verbunden. Sie verändert auch Paarbeziehungen tiefgreifend. So hat sich die Dyadem-Studie der Charité zum Ziel gesetzt, in einem neuen, paartherapeutischen Ansatz demenzkranke Menschen so zu fördern, dass sie möglichst lange in ihrem häuslichen Umfeld leben können. Bis jetzt haben 58 Paare aus dem Großraum Berlin teilgenommen, bei denen bei einem Partner eine beginnende oder mittlere Demenz diagnostiziert wurde.

Bei Hans Meier stellte ein Neurologe im Jahr 2010 ein demenzielles Syndrom fest – nachdem er seine Frau auf ihr Bitten hin zum Arzt begleitetet hatte. Im Herbst wurden die beiden für die Studie der Charité ausgewählt, die noch bis Frühjahr 2013 Teilnehmer aufnimmt. Über drei Monate hinweg wurden sie in 19 Sitzungen von einer Sozialtherapeutin und einem Psychologen zu Hause besucht. „Die beiden hatten große Kommunikationsschwierigkeiten und Herr Meier fühlte sich teilweise bevormundet und nicht verstanden“, sagt die Sozialtherapeutin Eszter da Conceicao. Doch in den letzten Monaten hätten die beiden sehr viel erreicht. „Unser Ziel ist es, dass die Paare lernen, die Krankheit anzunehmen und einen partnerschaftlichen Umgang damit finden, der weniger belastend für sie ist“, sagt sie.

Unverständnis von der Außenwelt

Hans Meier arbeitete bis zu seiner Rente in einem sozialen Beruf, war immer vor allem für andere da, überall engagiert. „Er war bei den Leuten sehr beliebt“, sagt seine Frau. Sie sagt das stolz, aber auch mit Verzweiflung in der Stimme. „Ich wollte ihn nicht schlecht machen.“ Bei Freunden und Hans Kindern aus erster Ehe, denen sie sich damals mit ihrem ersten Verdacht anvertraute, stieß sie auf Unverständnis: „Sie sagten mir‚ du spinnst doch, der Hans doch nicht!’ Ich fühlte mich so alleine.“

Zahl der Erkrankten könnte sich bis 2050 verdoppeln

Damit ist sie nicht alleine, Demenz wird immer noch stigmatisiert: „Viele Betroffene haben Angst, im öffentlichen Raum als Demenzkranke bloßgestellt zu werden“, sagt Michael Rapp, Projektleiter und Chefarzt an der Klinik für Gerontopsychiatrie des Asklepios Fachklinikums Brandenburg. Das wolle man überwinden. In Deutschland leben einer Studie der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zufolge mehr als 1,4 Millionen Menschen mit der Krankheit. Diese Zahl könne sich bis 2050 nahezu verdoppeln, gebe es keinen Durchbruch in der Behandlung. „Viele Menschen assoziieren damit starke Pflegeabhängigkeit und Fremdbestimmung. Dem Bild möchten die Erkrankten nicht entsprechen“, sagt Mechthild Niemann-Mirmehdi, die die Therapeutischen Dienste des Gerontopsychiatrischen Zentrums im St. Hedwig-Krankenhaus leitet und für die Supervision der Studie zuständig ist.

Auch Hans Meier will nicht, „dass andere mich klein machen“. In der Therapie lernen seine Frau und er, sich gegenseitig zu helfen. Inge Meier blättert durch einen Ordner. Fein säuberlich hat sie darin alle Unterlagen aus dem Therapieprogramm abgeheftet – Merkblätter, Infomaterial aber auch den ersten Zeitungsartikel, über den sie auf die Studie aufmerksam geworden ist. Sie deutet auf eine Seite. „Hier haben wir gelernt, dass ich keine W-Fragen stellen soll“. Damit dränge sie ihren Mann sofort in die Defensive, er müsse sich verteidigen und reagiere deshalb aggressiv. „Wir müssen beide ruhig bleiben, alles gut planen und notfalls aufschreiben“, sagt Hans Meier.

Das Zusammenbleiben der Paare kann Kraft geben

Eine Demenz ist nicht heilbar. Doch haben Studien auch gezeigt, dass die Lebensqualität von Demenzpatienten und pflegenden Angehörigen miteinander korrespondiert – und dass gemeinsame Aktivitäten beeinflussen, ob sich möglicherweise Depressionen bei Patient und Angehörigen ausbilden. „Ein Paar kann daraus, dass es zusammen bleibt, viel Kraft ziehen“, sagt Sozialtherapeutin Eszter da Conceicao.

Inge Meier deutet auf einen Stundenplan. „Wir haben Hausaufgaben bekommen, fast wie in der Schule“, sagt sie. Während der dreimonatigen Therapie führen die Teilnehmer Tagebuch über ihre Aktivitäten. Ziel ist es, schöne Erlebnisse zu sammeln und so Perspektiven zu entwickeln. „Schauen Sie, die Minus-Zeichen wurden immer weniger“, sagt Inge Meier, als sie ihre Wochenpläne durchsieht. Auch in notwendigen Alltagsdingen fänden sie Schönes. „Wir ziehen auf dem Weg jetzt unsere Einkaufskarre zu zweit, wie zwei Zugpferde“, sagt sie.

Aktiv bleiben, so lange es geht

Chor, Konzerte, Seniorengruppe und Disco: Das Paar hat schon immer viel gemeinsam unternommen und sich ehrenamtlich engagiert. Nun sind sich die beiden noch bewusster, wie wichtig diese Dinge sind. Sobald sie von Musik erzählen, geraten sie ins Schwärmen. „Mein Mann singt göttlich“, sagt Inge Meier. „Zwei Mal im Monat singen wir auf den Pflegestationen im Altenheim mit den Bewohnern“, sagt er. Dann stellen sie sich an die Betten und singen mit Leib und Seele „der Mond ist aufgegangen“ oder „Sum, sum, sum, Bienchen summ herum“. Das Altenheim kann man von ihrem Wohnzimmerfenster aus sehen. Die beiden blicken zu dem Gebäude. Sie sagen, sie hofften, dass die Krankheit noch lange in diesem Stadion bleibt. Und dann fügt Inge Meier noch hinzu: „Unser größtes Ziel ist es, lange zusammen bleiben zu können.“

*Namen von der Redaktion geändert

Weitere Informationen zur Dyadem-Studie, die noch Teilnehmer sucht, unter: dyadem.charite.de oder {telvoll}2311 2982