Gesundheit

Charité eröffnet Zentrum für seltene Krankheiten

Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. Mit der Eröffnung eines neuen Kompetenzzentrums will die Charité Berlin Betroffenen besser helfen.

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Die zehnjährige Fee ist 20 Zentimeter kleiner und zehn Kilogramm leichter als viele Mädchen in ihrem Alter. Die Umwelt nimmt sie als Sechs- oder Siebenjährige wahr. „Wenn meine Tochter dann aber redet wie andere Kinder in ihrem Alter, reagieren die Menschen erstaunt“, sagt die Mutter Trix Buchholz in Berlin. Fee leidet an einer seltenen Erkrankung im Knochenstoffwechsel, der Hypophosphatasie, einer genetisch vererbten Krankheit.

So rar Krankheiten wie diese sind, so wenig Bewusstsein ist auch für sie vorhanden. Am Montag wollen Interessenorganisationen auf das Thema hinweisen. Seit vier Jahren wird am 28.Februar weltweit der „Tag der seltenen Erkrankung“ begangen. In Deutschland leiden nach Schätzungen rund vier Millionen Menschen an einer Erkrankung, die bei weniger als fünf von 10000 Menschen auftritt, so die Definition der Europäischen Union (EU).

An den Universitätskliniken sind in den vergangenen Jahren etliche Kompetenzzentren entstanden. Auch an der Charité eröffnet am Montag ein solches Zentrum. „Wir wollen größere Transparenz schaffen, Patienten schneller an die richtigen Ansprechpartner vermitteln und die Forschung besser vernetzen“, sagt die Koordinatorin des Zentrums, Theda Wessel. Patienten irren oft von einem Arzt zum anderen, bevor sie eine Diagnose erhalten. Wessel ist Fachärztin für kindliche Hormonstörungen und am sozialpädiatrischen Zentrum der Charité beschäftigt. Hierher kommen junge Patienten mit komplexen Erkrankungen, die von verschiedenen Fachärzten betreut werden.

Für die kleine Fee gibt es bisher keine Heilung. Das Mädchen hat dennoch zu einem guten Selbstbewusstsein gefunden. Trix Buchholz hofft auf die baldige Zulassung einer Enzym-Ersatztherapie. Fee wäre eine der ersten Patientinnen, die sie in Deutschland bekäme.