Nervenkrankheit

So hat die „Ice Bucket Challenge“ ALS-Patienten geholfen

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Benjamin Köhler
Die Auswirkungen der „Ice Bucket Challenge“ sind bis heute zu spüren. Neben deutlich gestiegenen Spendeinnahmen konnten sogar erste Forschungserfolge erzielt werden.

Die Auswirkungen der „Ice Bucket Challenge“ sind bis heute zu spüren. Neben deutlich gestiegenen Spendeinnahmen konnten sogar erste Forschungserfolge erzielt werden.

Foto: imago stock&people / imago/Sven Ellger

2014 wollte die „Ice Bucket Challenge“ auf die seltene Nervenkrankheit ALS aufmerksam machen. Was die Aktion seitdem gebracht hat.

Berlin.  Bill Gates machte mit. Eminem ebenso. Und sogar der ehemalige US-Präsident George W. Bush fasste den Mut und kippte sich ebenfalls einen eiskalten Eimer Wasser über den Kopf. Als im Sommer 2014 die „Ice Bucket Challenge“ im Netz die Runde machte, rieb sich manch einer verwundert die Augen: Rund um den Globus luden Nutzer Aufnahmen von sich in die sozialen Netzwerke, um auf die seltene und Lähmungen verursachende Nervenkrankheit Amyotrophische Lateralsklerose (ALS) aufmerksam zu machen und Spenden für eine Hilfsorganisation zu sammeln. Durch das plötzlich auf den Kopf geschüttete eiskalte Wasser sollten gesunde Menschen für ein paar Sekunden erfahren, wie sich eine Lähmung anfühlt.

Die Aktion, die vermutlich durch die US-Sendung „Golf Channel Morning Show“ bekannt wurde, verbreitete sich durch Nominierungen in den sozialen Netzwerken im Dominoeffekt um die Welt: Etwa 17 Millionen Videos von der Aktion wurden beispielsweise nur auf Facebook gepostet. Die Spielregeln: Wer trotz Nominierung nicht an der „Ice Bucket Challenge“ teilnahm, sollte zehn Dollar an die ALS Association spenden. Die Organisation setzt sich für die Erforschung der Krankheit ein und unterstützt somit die weltweit rund 150.000 betroffene Patienten.

In acht Wochen so viele Spenden wie im Vorjahr

Wie das US-Magazin „The New Yorker“ berichtet, seien durch die Aktion insgesamt mehr als 220 Millionen US-Dollar an Spendengeldern eingenommen worden. Nach Angaben der ALS Association hätten sich die Spenden 2014 im Vergleich zum Vorjahr um insgesamt 25 Prozent erhöht. Über einen Zeitraum von nur acht Wochen sei so viel Geld zusammengekommen wie im gesamten Vorjahr. „Es gibt jetzt Forschung, die wirklich etwas bewirkt, nicht nur, was die Ursprünge der Erkrankung angeht, sondern auch die Behandlung und Therapie“, sagt die Geschäftsführerin der ALS Association, Barbara Newhouse, zu „The New Yorker“.

Die gestiegenen Spendengelder haben bereits zu ersten Erfolgen geführt. Laut dem medizinischen Fachmagazin „Nature Genetics“ hat eine Forschungsgruppe der Universität Massachusetts jetzt offenbar das Gen finden können, das die Krankheit auslösen soll. Die Forscher erhielten dafür etwa eine Million Dollar von der ALS Association. Die Wissenschaftler hatten das sogenannte Gen NEK1 durch eine neue Screeningstrategie in DNA-Strängen von niederländischen ALS-Patienten entdeckt. Es könnte neue Hinweise liefern, um die Krankheit besser zu verstehen und potenzielle Behandlungsmethoden für unheilbares genetisch-bedingtes ALS oder seine sporadische Version, die heilbar sein kann, zu entwickeln.

Kritik an „Ice Bucket Challenge“

Dass die „Ice Bucket Challenge“ rückblickend ein Erfolg war, dürfte auch die zahlreichen Kritiker von einst zumindest teilweise verstummen lassen. Neben Protesten wegen angeblichen Tierversuchen der ALS Association wurde die Aktion damals auch deshalb kritisiert, weil viele Nutzer angeblich nur aufgrund des Hypes mitgemacht hätten – und nicht weil sie den ALS-Betroffenen tatsächlich helfen wollten.