Gesundes Baby

Wie die PID-Methode Lübecker Ärzten half

In Deutschland ist erstmals ein Baby zur Welt gekommen, an dem die Präimplantationsdiagnose (PID) durchgeführt wurde. Was Mediziner und die Eltern bewogen hat, umstrittene Methode zu nutzen.

Foto: Johannes Arlt

Die Eltern wollen nicht namentlich genannt werden. Nicht nur weil eine junge Familie unbehelligt die neue Dreisamkeit erleben möchte. Sondern auch, weil die Eltern etwas gemacht haben, was manchen empört. Sie haben ihr am 27. Januar 2012 geborenes Mädchen nach einer Präimplantationsdiagnostik (PID) bekommen, bei der im Zuge einer künstlichen Befruchtung die Embryonen vor der Einsetzung in den Mutterleib auf eine schwere Erbkrankheit untersucht und gegebenenfalls verworfen werden.

Nur jene Embryonen, die nicht von einem bestimmten Defekt betroffen sind, werden implantiert. Das Mädchen ist das erste Kind in Deutschland, das auf diese Weise ins Leben kam, nachdem der Bundesgerichtshof 2010 und der Bundestag 2011 das Verfahren ausdrücklich erlaubt hatten. Alles legal also, doch die Eltern wollen ausschließen, wegen angeblicher Selektion behinderten Lebens angeprangert zu werden.

Drei vergebliche Versuche

Die Geschichte beginnt 2008, als die heutige Mutter zum ersten Mal schwanger wurde. „Beim Ultraschall wurden bei dem Kind eine veränderte Nackenfalte und starke Wasseransammlungen festgestellt. Wir sind zu einem Spezialisten gegangen, aber der hat bei seinen genetischen Analysen keinen Grund für die schweren Missbildungen feststellen können“, erzählt die Mutter. Als sich Hoffnungen auf Besserung der Symptome nicht erfüllt hatten, wurde die Schwangerschaft abgebrochen. Eine neue Schwangerschaft endete 2009 mit einer Fehlgeburt. Und als die Frau drei Monate später wieder schwanger wurde, bestätigten sich die Befürchtungen: Eine schwere Fehlbildung bewog Eltern und Ärzte wieder zum Abbruch. „Aber dieses Mal wollten wir Antworten haben“, erzählt der Vater. Untersuchungen ergaben, dass es sich um das seltene Desbuquois-Syndrom handelt.

Die Eheleute tragen die Anlage dazu in sich. Sie selbst sind zwar gesund, aber es besteht die 25-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass sie das Syndrom, bei dem Herz, Lunge und Knochen schwer geschädigt sind, an ein Kind vererben, das daran vor oder bald nach der Geburt stirbt. „Als wir das wussten“, so die Mutter, „haben wir uns an Professor Diedrich am Lübecker Kinderwunschzentrum gewandt.“

Dort beschäftigen sich Mediziner nicht nur mit künstlichen Befruchtungen, sondern auch mit der Suche nach schweren Erbkrankheiten bei Embryonen. Diese Suche hatten sie dort schon mit Hilfe der erlaubten Polkörperbiopsie betrieben. Die präziseren Techniken der PID hingegen, bei der einem Embryo im Reagenzglas nach etwa drei Tagen eine oder zwei Zellen zu Untersuchungszwecken entnommen werden – diese PID war bis zum Eintreffen des Paares in Lübeck nicht durchgeführt worden. Es galt als verboten.

Doch 2010 entschied der Bundesgerichtshof, dass die PID nach dem Embryonenschutzgesetz erlaubt ist, wenn bei einem Paar nachweislich das hohe Risiko zur Weitergabe einer schweren nicht therapierbaren Erbkrankheit besteht. In diesem Sinne erlaubte auch der Bundestag 2011 die PID. „Es war natürlich Zufall, dass just da jenes Paar zu uns kam“, berichtet der Reproduktionsmediziner Georg Griesinger. Nach Abwägung aller Möglichkeiten war klar: Bei diesem Paar ist die PID sinnvoll. Wobei die Mediziner nicht mal schnell loslegen konnten, sondern zunächst angemessene Testverfahren für das Desbuquois-Syndrom entwickeln und die genetischen Voraussetzungen des Paares klären mussten.

Zwei von sechs Föten gesund

Die dann nötige künstliche Befruchtung hat die Mutter des Kindes als belastend erlebt. Wegen der hohen Hormonstimulierung zur Entnahme der Eizellen kam es bei ihr zu Wasseransammlungen, sie musste eine Woche lang in die Klinik. Im April 2011 wurden sechs der ihr entnommenen Eizellen mit dem Sperma ihres Mannes befruchtet und entwickelten sich so, dass an den Embryonen eine PID durchgeführt werden konnte. Das Ergebnis: Zwei waren nicht von dem Syndrom betroffen und wurden der Frau eingesetzt, wobei aus einem die Tochter entstand. Drei weitere tragen die Anlage in sich, aber das Kind würde nicht erkranken. Diese Embryonen wurden eingefroren und können der Mutter später eingesetzt werden. Der sechste Embryo ließ sich nicht untersuchen und wurde verworfen.

Die Eltern haben sich intensiv mit Ärzten und Freunden beraten, auch über die ethischen Fragen. Es habe Einigkeit bestanden, dass es hier ums Ausschließen einer tödlichen Schädigung gehe und dass keine Rede von der Züchtung eines perfekten Kindes sein könne. „Was wir wollen, ist nur, dass unser Kind überhaupt leben kann“, so die Mutter. Es sei schlimm, ergänzt ihr Mann, dass man sich wegen dieses Wunsches den Vorwurf einhandele, Menschen züchten zu wollen. „Ich will ja den PID-Kritikern gar nicht das Recht auf Befürchtungen wegen drohender Behinderten-Diskriminierung absprechen. Aber warum sollten ausgerechnet wir, bei denen es um Diskriminierung in keiner Weise geht, bloß wegen jener Befürchtungen kein Kind bekommen?“

In Lübeck will man mit dem Verfahren zurückhaltend agieren. Bald soll in zwei weiteren Fällen eine PID durchgeführt werden. Den Gesamtbedarf im Sinne des Gesetzes in Deutschland schätzt Griesinger auf 200 bis 300 Fälle pro Jahr. Voraussetzung für eine regelmäßige Durchführung wäre, dass die Krankenkassen sie finanzieren. Bisher ist es für die Lübecker Klinik ein Zuschussgeschäft. Ein Dauerzustand ist das nicht, das Bundesgesundheitsministerium müsste Richtlinien zur PID-Durchführung vorlegen. Die sind in Arbeit, vorerst zahlen Paare drauf.

Viele Paare aber werden in Lübeck auch abgewiesen, weil bei ihnen das Risiko für die Weitergabe einer Erbkrankheit nicht hoch ist oder die jeweilige Krankheit als nicht schwerwiegend genug gilt. „Wir machen keine PID, wenn einer der Eltern an einer nicht lebensbedrohlichen Erkrankung leidet“, sagt die mit dem Fall betraute Humangenetikerin Gabriele Gillessen-Kaesbach. Manche Paare sind auch einfach zu alt für die Voraussetzung der PID, die künstliche Befruchtung.