Leben

In Gedanken reist der Bruder immer mit

Lesen Sie hier Auszüge aus „Bruderherz“. In Kapitel zwei erfahren Sie viel über Marians Familie:

Meine Mutter sagt immer, dass wir etwas ganz Besonderes sind. Das stimmt, wir sind wirklich eine ganz besondere Familie. Wir verbrachten unsere Wochenenden weder im Freizeitpark, noch im Zoo, und machten auch keine anderen Ausflüge. Wir empfingen meist Besuch und besuchten selten. Wir gingen nicht in Restaurants essen und Urlaub machten wir nur ein einziges Mal im Jahr. Das Reiseziel war dabei immer klar: das Kinderhospiz in Olpe.

Wir, das waren meine Mutter, mein Vater, mein Bruder Marlon und ich. All unsere Vornamen beginnen mit „M“. Das ist eines dieser Dinge, die uns wohl zusammenhalten lassen, auch wenn meine Eltern schon lange, genau gesagt seit 2005, kein Paar mehr sind. Dafür aber beste Freunde; auch gut.

Mein Vater hat blonde lange Haare und ist etwa einen Meter achtzig groß. Heute, 2018, bin ich endlich fast so groß wie er. Seine Haare trägt mein Papa schon seit Urzeiten lang und offen. Er ist ein unglaublich lieber und guter Mensch. Er hält, was er verspricht, und sorgt sich um uns. Er ist immer für seine Familie da, auch wenn er nicht der große Redner ist, sondern lieber meinen Rücken krault. Macht nix, reden kann ich ja mit meiner Mama. Die krault nicht, redet aber umso mehr.

Mama hat dunkles Haar, zu Marlons Lebzeiten immer lang, die sie ebenfalls meist offen trug. Lieber zieht sie einen Blazer an, darunter eine Bluse und Schuhe im Leo-Look. Mama ist eine gute Mama, eine sehr gute sogar, finde ich. Sie ist nicht eine dieser Mütter, die in Babyforen nach dem besten Kindersitz suchen oder sich bei ihren Freundinnen über die wohl saugstärksten Windeln austauschen. Sie entscheidet aus dem Bauch heraus – und liegt immer richtig damit. Sie ist eine tolle, starke Frau und vielleicht sogar mein Lieblingsmensch. Sorry, Papa!

Ferien im Kinderhospiz? Reden ohne Worte? Für Marian ganz normal

Mein Bruder heißt Marlon und ist ebenfalls Teil meines Lebens. Als ich die Welt erblickte, war er schon da. Wir sind zweieinhalb Jahre auseinander, doch einen wirklich großen Altersunterschied habe ich nie gespürt. Mein Bruder war anders als alle anderen, das wussten die anderen und das wusste ich. Jeder meiner Freunde hatte ein Geschwisterkind zum Spielen, Lachen und Kuscheln, zum Lernen und Austauschen von Gedanken. Aber nur, weil Marlon nicht so war wie die anderen, und auch so anders als ich selbst, hieß das nicht, dass wir uns nicht verbunden fühlten. Im Gegenteil: Ich habe meinen Bruder wahrscheinlich noch mehr geliebt als alle anderen und das tue ich heute noch.

Es war mir bewusst, dass ich keine Antwort von ihm erwarten konnte, wenn ich ihn etwas fragte, und mir war klar, dass immer ich derjenige sein würde, der vorliest oder die Musik auswählt. Dass wir nie Hausaufgaben zusammen machen oder auf den Spielplatz gehen würden. Das war absolut normal und okay, denn Marlon war mein Bruder – und er war der beste Bruder der Welt.

Marlon konnte nicht laufen und lag viel. Ein Leben lang hat meine Mutter ihn herumgetragen; noch heute habe ich das Bild vor meinen Augen, wie sie mit ihm auf dem Arm ins Zimmer kommt. Marlon hatte einen Rollstuhl mit etlichen Stützen, den er allerdings nicht selbst bewegen konnte. Sprechen konnte er ebenso wenig, dennoch war er in der Lage sich zu äußern.

Wenn ich ihn etwas fragte, erwartete ich keine konkrete Antwort, stattdessen hoffte ich auf eine Reaktion, auf ein Lachen oder eine Bewegung seiner Arme. Auch wenn wir es nicht zu einhundert Prozent wissen können, so sind wir uns trotzdem sicher, dass wir ihn richtig verstanden haben. Für andere ist so eine Unterhaltung, in der immer nur man selbst redet, sicher gewöhnungsbedürftig, aber ich kannte das gar nicht anders.

Marlon hatte Morbus Leigh, eine Stoffwechselkrankheit, die so unendlich selten vorkommt, dass wir eigentlich mindestens einmal im Lotto hätten gewinnen müssen. Denn auf einen Sechser im Lotto kommt ein Kind mit Morbus Leigh. Tja, aber das große Geld ist leider ausgeblieben. (...) Mit Morbus Leigh ist man nicht imstande, Nahrung in Energie umzuwandeln. Damit Marlon nicht verhungerte, musste er über eine Magensonde ernährt werden. Seine Nahrung war meistens flüssig und gelangte über einen Schlauch direkt in seinen Bauch, was ich als kleiner Junge sehr befremdlich fand. An guten Tagen konnte er Joghurt oder auch mal einen Grießbrei über den Mund zu sich nehmen. Feste Nahrung durfte Marlon nicht essen, da sein Schluckmechanismus kaum ausgeprägt war und er sich deshalb andauernd verschluckt hätte. So „aß“ er fast jeden Tag dasselbe – „Astronautennahrung“ wie wir das nannten, denn da diese Flüssignahrung alle lebenswichtigen Elemente enthält, wird sie tatsächlich von Astronauten im Weltraum gegessen bzw. getrunken, wie auch immer.

Wenn ich morgens die Treppe herunterlief, stand meine Milch immer neben Marlons Flüssignahrung, und viel zu oft passierte es, dass ich die Tassen vertauscht und aus Versehen an Marlons Nahrung genippt habe. Eklig! Da bin ich froh, dass er die Nahrung zumindest nicht schmecken musste. Denn er bekam sie ja direkt in den Magen gepumpt, ohne dass sie an den Geschmackszellen der Zunge vorbeikam. Auf der anderen Seite kann ich mir gar nicht vorstellen, wie es sein muss, nicht zu wissen, wie die Welt schmeckt. Ich meine, keine Vorstellung vom Geschmack beispielsweise eines Gummibärchens zu haben – wie krass! Armer Marlon!

Um mit meinem Bruder irgendwohin zu fahren, bedurfte es viel Vorbereitung und Planung. Da waren die vollständige Anzahl Medikamente, die Marlon immer bei sich haben musste, seine ganzen Spielzeuge, mit denen er sich den ganzen Tag lang beschäftigen konnte, Proviant, Decken, sein Korsett, Spritzen für seine Sonde, der Inhalierer und vieles mehr. Es war quasi unmöglich, nur mal „einfach so“ irgendwohin zu fahren. Das ging nur in absolut seltenen Fällen, und auch dann nur ohne Marlon, wenn wir eine Pflegekraft zu Hause hatten, die sich um ihn kümmerte.

Was Marian vom großen Bruder gelernt hat: Aufgeben gibt’s nicht!

Und dann war da ja noch Marlons Rollstuhl. Der musste natürlich auch immer mit. Um mit Marlon zumindest halbwegs irgendwie fast mobil zu sein, kauften wir uns ein großes Auto mit hohem Dach. Ich weiß noch, wir hatten einmal einen blauen Renault Kangoo – nicht das schönste Auto der Welt, aber darum ging es nicht – um Schönheit geht es doch eigentlich nie, oder?

Wenn wir mit Marlon reisten, wurde er in seinem Rollstuhl durch den Kofferraum bis hinter den Sitz des Fahrers (das war meist Papa) geschoben. So saß er direkt neben mir, denn ich hatte einen einzelnen Sitz hinter dem Beifahrer (das war dann Mama). Während der Fahrt hielten wir Marlon immer bei guter Laune, sangen mit ihm Lieder, raschelten mit irgendwas oder spielten laut Spiele. Zum Beispiel „Spiegelei“, bei dem man Vorfahrtsschilder suchen muss. Wer zuerst eines davon entdeckt, ruft „Spiegelei“ und bekommt einen Punkt. Dabei konnte er zwar nicht mitspielen, aber ich hatte immer das Gefühl, dass es ihm von uns am meisten Spaß machte.

Natürlich machten wir viele lange Pausen, in denen wir an die frische Luft gingen, Marlons Decken auf irgendeinem Rastplatz ausbreiteten und etwas vesperten. Denn einfach und unbeschwerlich war das Reisen für Marlon sicher nicht. Das war es für keinen von uns. Aber es ist wie mit so vielen Dingen im Leben: Irgendwann klappt es, weil man sich angepasst hat. Weil man dazugelernt, und weil man es einfach akzeptiert hat. Aufgeben gibt’s nicht!

Überhaupt war Marlon zu pflegen sehr schwer und zeitintensiv. Trotz Pflegedienst, der tagsüber fast immer bei uns im Haus war, hatten meine Eltern neben der Arbeit also eine Menge zu tun. Da kam es nicht selten vor, dass der gemeinsame Nachmittag auf dem Spielplatz ausfallen musste, weil es Marlon nicht gut ging, oder eine Frau vom Pflegedienst ausfiel und meine Eltern spontan einspringen mussten. Dann war ich eben auf mich allein gestellt. Aber ich lernte schon früh, mich selbst zu beschäftigen, und es machte mir nichts aus. An solchen Tagen war ich oft mit unserer Hündin Nele unterwegs. Sie war ein Tibetterrier-Mischling und seit Marlons Diagnose an unserer Seite, und wir waren beste Freunde. Sie hatte schwarze, lange Zotteln und war etwa fünfzig Zentimeter hoch, durch ihr Fell schimmerten treue, dunkelbraune Augen. Und als vollwertiges Mitglied der Familie durfte sie sogar aufs Sofa. Von klein auf ging ich mit Nele allein um den Block spazieren, später durfte ich mit ihr bis in den Wald. Das war vielleicht nicht ganz so cool wie das Schaukeln mit Papa oder das Sandeln mit Mama auf dem Spielplatz, aber wenigstens wusste ich, was ich mit mir anfangen sollte und war nicht allein. „Seelenhund“, so nannte Mama unsere Nele immer. (...)

In Kapitel zehn erfahren Sie, was Marian am Reisen fasziniert und wie er reist. Hier ein Auszug:

Städte finde ich unheimlich faszinierend. Ich begreife es noch heute nicht, wie U-Bahn-Systeme so zuverlässig funktionieren oder wie auf so engem Raum so viele Menschen leben können. Vielleicht liegt das daran, dass ich in einer Gartensiedlung aufgewachsen bin – ich kenne mein Haus, meinen Garten und den von den Nachbarn. Busse kommen oft nur stündlich vorbei, und wenn, dann nur in die immer gleiche Richtung – in die andere will eh keiner.

Als ich von meiner Reisetante 2013 die allererste Städtereise meines Lebens nach Budapest geschenkt bekam, gefiel mir das Leben in der Stadt noch nicht so sehr. Ganz nach dem Motto „Kann man sich mal antun, ist aber nichts für mich auf Dauer!“ bin ich damals durch die Straßen geschlendert. Aber irgendetwas muss mir doch gefallen haben, und so folgten Trips nach Mailand, Hamburg, Kopenhagen, Helsinki, Barcelona, Moskau, Berlin, London und Paris. Mittlerweile bin ich absoluter Großstadtfan. Ich liebe es, mit der Metro zu fahren, Straßenpläne in der Hand zu halten und Insider aufzuspüren.

Ich kenne schon einige Städte auf drei Kontinenten. Natürlich fängt man da irgendwann einmal an, sie miteinander zu vergleichen. Ich habe es auf die Spitze getrieben und mittlerweile ständig eine Liste mit meinen Lieblingsstädten dieser Welt zur Hand. London und Hamburg finden sich etwas weiter hinten. Berlin hat es auf Platz sechs geschafft, direkt hinter Helsinki und Paris auf den Plätzen fünf und vier. Der wohl größte Exot der Liste rangiert auf Platz drei (...): Santiago de Chile in Südamerika. Die Stadt ist nicht wie die anderen Großstädte in Südamerika. Zuerst einmal ist sie sauber, was für eine südamerikanische Stadt an sich schon ungewöhnlich ist. Hinzu kommt, dass sie auch irgendwie geordnet und übersichtlich wirkt und man sich sicher fühlt (absolut nicht selbstverständlich in Südamerika!). Die Menschen sind sehr freundlich und ziemlich Multi-Kulti, was ich cool finde. Und vom Andenpanorama muss ich nicht extra erzählen, oder? Highlight!!

Platz zwei meiner Lieblingsliste belegt eine Stadt, die mich total aus den Socken gehauen hat. Nicht nur, weil mir die Architektur des Doms und das italienische Essen so gefielen, sondern auch, weil ich dort entdeckt habe, dass Shoppen gar nicht so übel ist. Die Rede ist natürlich von Mailand. Dort habe ich mich zu hundert Prozent neu eingekleidet..

Hin und wieder verändern sich die Ränge meiner Liste, wenn ich mit meiner Reisetante eine neue Stadt entdecke oder mit meiner Mutter eine Metropole besuche, die eine andere noch übertrifft. Doch ich habe (noch) nicht vor, irgendwann in meinem Leben Platz eins zu ändern. Denn es gibt eine Stadt, die ich mehr liebe als jede andere, and the Winner is (Trommelwirbel, Trommelwirbel) – Bangkok. Die Stadt hat mich einfach nur geflasht. Bangkok ist sicher nichts für Angsthasen und auch nichts für Menschen, die stundenlang ihren Müll sortieren. Denn die Stadt ist nicht die sauberste der Welt. Aber ich liebe das Leben, das in ihr steckt. Die Menschen, die in ihr wohnen, und die man nie ohne ein breites Grinsen im Gesicht trifft, das echt ist und sympathisch. Außerdem mag ich die Lebensart der Bangkoker: sehr locker, aufgeschlossen und von Natur aus neugierig.

Marian mag Städte, in denen arme Menschen nicht ignoriert werden

Meine Mutter war schon viermal in Bangkok und liebt die Stadt genauso sehr wie ich. Als wir 2015 nach Indonesien reisten, war sie es, die unbedingt einen Stopover in Bangkok machen wollte – danke, Mama! Ohne sie wäre ich wohl heute noch nicht dort gewesen. Was mir da durch die Lappen gegangen wäre!

Bangkok ist speziell, und so ist es vielleicht auch meine Liebeserklärung an die Stadt. Ich liebe an Bangkok nicht den Königspalast oder den liegenden Buddha, die beiden Hauptsehenswürdigkeiten, auch wenn sie traumhaft schön sind. Aber sie sind nicht einzigartig oder, sagen wir, persönlich. Es ist wie mit allen großen Touri-Highlights: Millionen anderer haben sie auch schon bestaunt, und wenn man danebensteht, ist es ein bisschen wie Abhaken statt Erleben und Entdecken. Ich liebe an Bangkok auch nicht die hohen Wolkenkratzer mit ihren teuren Hotels und Rooftop-Bars. Und genauso wenig die lustigen grünen Taxis. Nein, ich liebe all die versteckten Dinge, an jeder Straßenecke findet sich etwas anderes. Ein Tempel, an dem alle vorbeieilen, der aber innen wunderschön geschmückt ist, ein Markt mit einheimischen Spezialitäten, oder einfach nur eine Garküche, von der mir ein besonders würziger Duft entgegenweht. Nichts davon steht in irgendeinem Reiseführer, es gibt einfach zu viele, um sie alle zu erwähnen. Und das ist gut so. Denn diese kleinen Schätze sind einzigartig und machen Bangkok aus.

Die Stadt gehört nicht zu den reichsten der Welt. Es gibt viele Menschen, die am Fluss Chao Praya in Holzhütten auf wackligen Stelzen mitten am Ufer wohnen müssen. Was Bangkok von anderen Städten jedoch abhebt: In vielen Metropolen dieser Welt werden arme Menschen einfach ignoriert, man schaut auf sie herab oder hat sogar Angst vor ihnen, weil sie dreckige Kleidung tragen. In Bangkok hingegen sind sie genauso Teil der Gesellschaft. Das finde ich toll, und ich versuche, die armen Menschen in Bangkok genauso sehr anzunehmen, wie es die Einwohner tun. Wir reisen mit den Verkehrsmitteln, die sie benutzen, und essen das gleiche Essen von derselben Garküche. Wir kaufen im gleichen Supermarkt ein und pausieren an den gleichen Plätzen, meist am Ufer des Chao Praya. (...)