Gesundheit

Diagnose Krebs: So können sich Betroffene digital vernetzen

Vielen Menschen fällt es schwer, über die Krebs-Erkrankung zu sprechen. Eine Selbsthilfe-App und eine digitale Messe sollen das ändern.

Die wichtigsten Fakten über Krebs in Deutschland

Krebs betrifft uns leider (fast) alle – eine halbe Million Menschen in Deutschland erkrankt pro Jahr. Wir zeigen im Video, welche Krebsarten besonders oft auftreten und welche Vorsorgeuntersuchungen schützen.

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Berlin. Es war nur ein Satz. Doch er reichte aus, um alles ins Wanken zu bringen: „Was ich da sehe, gefällt mir gar nicht.“ Dazu der angespannte Gesichtsausdruck der Gynäkologin, als sie den Ultraschall vom Knubbel in Alexandra von Korffs Brust absetzt.

Die Patientin hatte ihn wenige Tage zuvor beim Duschen ertastet. Ein kleiner Knoten, eine harmlose Zyste vielleicht. Schließlich hatte sie ihre Tochter gerade erst abgestillt. Außerdem lag ihre letzte Vorsorgeuntersuchung kaum drei Monate zurück. Kein Grund zur Sorge also. Oder doch?

Sie erfährt, dass die Verhärtung in ihrer Brust keineswegs harmlos ist. Die 42-Jährige hat einen aggressiven Tumor. Diagnose: Brustkrebs. „Wirklich Zeit, darüber nachzudenken, hatte ich nicht. Nach dem Befund habe ich in den administrativen Modus geschaltet“, erinnert sich von Korff. Sie entscheidet sich für eine Chemotherapie, der Tumor wird operativ entfernt, die Krebspatientin bestrahlt und abschließend mit Chemota­bletten behandelt.

Krebs: Für einen angst- und tabufreien Umgang

Drei Jahre ist die Diagnose nun her. Die zweifache Mutter hat wieder angefangen zu arbeiten, fühlt sich mittlerweile gesund. Das verdanke sie auch der Unterstützung ihrer Familie und Freunde – und einiger Fremder. Denn ihre Krankheitsgeschichte hat von Korff öffentlich gemacht. Erst schrieb sie auf einem Blog (kick-cancer-chick.com) über den Krebs, bald in verschiedenen sozialen Netzwerken. Seit 2018 engagiert sie sich auch in Deutschlands größter digitaler Selbsthilfegruppe für Krebspatientinnen und -patienten: „yeswecan!cer“.

Die Organisation unterstützt Betroffene, ermöglicht es ihnen, sich unkompliziert und per kostenloser „Yes!“-App miteinander zu vernetzen. Die Software funktioniert dabei wie zahlreiche Datingprogramme auch: Nutzerinnen und Nutzer erstellen ein Profil mit Foto, Kurzbeschreibung und Altersangabe. Aber auch Krebsdiagnose und Diagnosejahr.

Krebserkrankte sollen sich digital austauschen und sich aufbauen

Per Algorithmus werden sie einander vorgeschlagen und können sich miteinander vernetzen und chatten. Der Austausch mit Gleichgesinnten sei essenziell. Das weiß von Korff aus eigener Erfahrung. „Man baut sich gegenseitig auf, man lacht zusammen. Da ist einfach von Anfang an eine tiefe Verbundenheit.“ Ein Verständnis, das gesunde Menschen gar nicht aufbringen könnten. Das liege auch daran, dass sich viele noch immer vor der Krankheit fürchteten.

Weil so wenig darüber gesprochen wird, wird Krebs oft mit dem Tod assoziiert, sagt Jörg Hoppe, Gründer von „yeswecan!cer“. Dabei sei die Dia­gnose noch lange kein Todesurteil. Vor vier Jahren erfuhr der Medienunternehmer, dass er Leukämie hat. Seine Überlebenschance, so hätten es ihm seine Ärzte damals gesagt, betrug 50 zu 50.

Ohne Behandlung hätte er nur noch etwa sechs Monate zu leben. „Und dann, als ich schon aufgeben wollte, meinten meine Freunde: Nein, Jörg, wir schaffen das!“ Und so kam es auch. Dank einer Stammzellenspende seines Bruders und „weil mich meine Familie und Freunde da durchgetragen haben“. Hoppe gilt heute als krebsfrei.

Krebspatienten kämpfen oft auch gegen seelische Symptome

Nun lässt sich ein Tumor mithilfe bildgebender Verfahren sichtbar machen – die Empfindungen und Befürchtungen der Betroffenen nicht. Dabei kämpfen Krebspatientinnen und -patienten häufig nicht nur gegen die Krankheit selbst, sondern auch mit seelischen Symptomen wie Depressionen oder Schlafstörungen. Menschen, deren Körper krank sind, vergessen mitunter jedoch, dass auch ihre Seelen Hilfe brauchen könnten.

Seit den 1970er-Jahren betreuen Psychoonkologinnen und Psychoonkologen deshalb speziell solche Personen, die von einer Krebsdiagnose betroffen sind. Gemeinsam mit ihren Patientinnen und Patienten suchen sie nach Wegen, mit der veränderten Lebenssituation umzugehen.

Denn mit einer Krebsdiagnose gehen nicht nur existenzielle Ängste wie die Furcht vor dem Sterben oder einem Jobverlust einher. Häufig haben Betroffene außerdem mit sozialen Problemen zu kämpfen, darunter Einsamkeit, Isolation oder Ausgrenzung.

Seiner psychoonkologischen Psychotherapie verdanke Hoppe „die steilste Lernkurve“ seines Lebens. Noch wichtiger als der Austausch mit Fachleuten war ihm irgendwann aber die Vernetzung mit anderen Betroffenen. Deshalb nahm der ehemalige Medienunternehmer an verschiedenen Selbsthilfegruppen teil – fand dort aber keinen rechten Zugang zu den Teilnehmenden.

App für Krebserkrankte gestartet

„Im Anschluss dachte ich mir: Warum gibt es eigentlich für jeden Quark eine App, die Menschen miteinander vernetzt? Für Sex und Spazierengehen zum Beispiel, nicht aber für Krebspatienten?“ Und so entwickelte er sie wenig später gemeinsam mit anderen Betroffenen selbst. Genutzt wird sie längst nicht nur von Menschen, die selbst an Krebs erkrankt sind oder die Krankheit besiegt haben, sondern auch von deren Angehörigen.

In seinen Job als Medienunternehmer ist Hoppe nicht mehr zurückgekehrt. Er wollte stattdessen etwas „wirklich Sinnvolles“ machen und gründete deshalb „yeswecan!cer“. Sein Ziel: den gesellschaftlichen Umgang mit Krebs verändern, der Krankheit den Schrecken nehmen. Krebsorganisationen sind häufig zu institutionalisiert, es fehlt ihnen an Nähe zu den Betroffenen, glaubt Hoppe. „Yeswecan!cer“ hingegen lebe vom direkten Austausch mit den Patientinnen und Patienten.

Krebsconvention: Messe soll zum digitalen Austausch einladen

Die „Yes!Con“, Deutschlands erste digitale Krebsconvention, soll diese Vernetzung nun noch weiter antreiben. Unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn können sich am Wochenende vom 26. bis 27 September Experten, Betroffene, Patienten und Angehörige mit Vertretern aus Medizin, Medien, Wirtschaft und Politik austauschen.

Mit dabei ist auch Manuela Schwesig (SPD), Ministerpräsidentin des Landes Mecklenburg-Vorpommern, die selbst an Krebs erkrankt war. Für die Offenheit, mit der die Politikerin ihre Krankheit thematisiert hat, soll sie mit einem Preis ausgezeichnet werden.

Tatsächlich erhält jeder zweite Deutsche im Laufe seines Lebens eine Krebsdiagnose – allein in Deutschland betrifft das jährlich rund 480.000 Menschen. „Und das in einer Gesellschaft, in der alles, was nicht richtig funktioniert, aussortiert wird“, sagt Hoppe. Umso wichtiger sei es, das Tabu rund um die Krankheit zu brechen. Menschen dazu zu ermutigen, über ihre Erfahrungen mit Krebs zu sprechen.

„Die Krankheit hat mein Leben auch positiv verändert“, sagt von Korff. „Okay“ sei eben nicht mehr genug. „Ich mache nur noch, was mir guttut. Helfe, wo ich Gutes tun kann. Treffe nur noch die Menschen, die ich auch treffen will. Ich weiß meine Zeit besser zu schätzen.“

Unter yescon.org können sich Interessierte kostenlos für die digitale Krebsconvention registrieren.

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