Medizin

Das lange Warten – und Hoffen

Organspende: Nach den Transplantationsskandalen ist die Spendebereitschaft deutlich gesunken. Manche entscheiden sich dennoch dafür

Manchmal schleicht sich die Frage nach Tod und Organspende fast nebenbei ein. Marion Muijs hat das erlebt. Die 52-jährige Psychologin aus Friedenau hat eine Tochter, die eine längere Reise plante. Beim Rucksackpacken fragte sie: „Mama, meinst du, es ist eine gute Idee, meinen Organspendeausweis mit auf die Reise durch Rumänien zu nehmen?“ Die Mutter: überrascht und schockiert: „Waaas? Du hast einen Organspendeausweis?“

Das Thema Organspende ist keines, mit dem man auf Partys neue Freunde gewinnt. Es wiegt zu schwer, denn es konfrontiert mit dem eigenen Tod oder dem von Angehörigen. Mitte des vergangenen Jahres wurden die Deutschen auf die Transplantationsmedizin aufmerksam: Skandale an vier Transplantationszentren sorgen für Negativ-Image, und die Spendebereitschaft erreicht dadurch fast den historischen Tiefstwert. Die Angehörigen von hirntoten Menschen verweigern noch häufiger die Organentnahme, mancher Bürger nimmt seinen Organspendeausweis wieder aus der Brieftasche heraus oder kreuzt „nein“ an.

Marion Muijs denkt noch immer darüber nach, „was sich die jungen Leute heute für Gedanken machen“ – da bekommt sie von ihrer Tochter schon das markante gelb-orange-blaue Kärtchen in die Hand gedrückt. „Dort fand ich eine Passage ‚Über JA oder NEIN soll dann [im Falle des Hirntodes, d. Red.] folgende Person entscheiden: …‘, erzählt sie. Da war eingetragen: Marion Muijs. Sie ist entsetzt: „Nicht allein, dass ich nicht einmal von dem Ausweis wusste, nein, ich sollte auch noch Entscheidungsträgerin sein.“ Den meisten Müttern dürfte es so ergehen, wer macht sich schon konkret Gedanken über die Organe des toten Kindes. Für die Tochter schien es dagegen ganz einfach: „Ich habe kein Problem damit, Mama. Aber ich wusste nicht, wie du darüber denkst und da dachte ich ...“

Vielleicht tut sich die Kindergeneration leichter als die der Eltern? Auch für Sophie Neubauer war die Entscheidung ganz einfach. Die 25-jährige Tourismusstudentin aus Steglitz hat im Spenderausweis „alle Organe“ angekreuzt. Zurzeit auf Recherchereise auf Bali erzählte sie via Skype: „Das habe ich ganz spontan gemacht. Ich habe Blut gespendet, und da lagen die Spenderausweise aus. Das habe ich einfach gleich gemacht. Die Gründe sind ähnlich wie auch beim Blut spenden: Wenn mir etwas passiert, möchte ich auch, dass andere etwas für mich tun.“ So klar kann das sein. Andererseits: Auch Sophie Neubauer weiß, dass nicht alle aus ihrer Generation einen so unkomplizierten Zugang dazu haben: „In meinem Freundeskreis haben ganz wenige einen Organspendeausweis. Eine bewusste Entscheidung gegen die Spende ist das meistens nicht.“

Tiefgehende Ängste

So war das bisher auch bei Marion Muijs. „Ich habe mich tatsächlich nie ernsthaft damit beschäftigt. Ja, eine Spende kann Leben retten. Aber nach dem Motto ‚Ich will doch sowieso ewig leben‘ habe ich das wohl verdrängt. Es ist keine religiöse Hemmung wie bei einer Freundin, die argumentiert, dass man als Tote dann vielleicht nicht zur Ruhe kommt.“ Keine bewusste Ablehnung also, aber beim Nachdenken kommen kritische Fragen hoch wie etwa: „Wer weiß, was da für Geschäfte gemacht werden?“ Sophie Neubauer hat keine Bedenken: „Nein, bei dem Gedanken, dass mir Organe entnommen werden, ist mir nicht unwohl. Ich sehe das ganz unkompliziert. Wenn ich sterbe, brauche ich meine Organe nicht mehr. Es gibt aber Leute, die brauchen sie nötig.“

Sollte plötzlich eine nahe stehende Person betroffen sein, ließe sich vielleicht auch die Mutter umstimmen: „Wenn ich vielleicht von Freunden oder der Familie höre, dass eine Organspende ihr Leben retten könne, wäre das sicher ein Beweggrund. Wenn mein Kind ein Organ bräuchte, wäre ich sicher gleich dabei“, sagt Marion Muijs. Doch so extrem nahe kommt das Thema kaum jemandem, meist geht es nicht um eine Lebendspende an einen Verwandten, sondern um eine anonyme nach dem Tod.

Rund 12.000 Menschen in Deutschland warteten im Jahr 2012 auf ein Organ, aber nur 3511 waren da, um auf die hoffenden und verzweifelten Patienten verteilt zu werden. Im Jahr zuvor waren es noch 3917 Organe, der Rückgang betrug 10,4 Prozent. Die Zahl der Spender ging sogar um 12,8 Prozent von 1200 auf 1046 zurück, niedrigster Stand seit 2002. Jedes Jahr sterben schätzungsweise 1000 Menschen, weil sie kein Organ bekommen haben, sagt der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Wolfgang Zöller (CSU). Wobei die Berliner und ihre Angehörigen etwas spendenwilliger sind als der Durchschnitt. In der Bundesrepublik gab es 12,8 Spender pro eine Million Einwohner, in Berlin waren es 15,6.

Tatsächlich sind Organspenden aus mehreren Gründen knapp, so die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO). Zwar sterben hierzulande jedes Jahr etwa 850.000 Menschen, doch nur 400.000 im Krankenhaus. Schätzungen zufolge tritt der Hirntod nur bei einem Prozent von ihnen vor dem Herzstillstand ein. Nur bei diesem einen Prozent sind die Organe noch gut durchblutet, so dass die Weitergabe möglich ist. Eigentlich sind es noch weniger, viele Organe sind wegen Krankheit oder Vergiftung ungeeignet.

Doch selbst dieses kleine Potenzial ist nicht ausgeschöpft. Von 1350 Krankenhäusern, die durch eine Transplantationskoordinierungsstelle betreut werden, melden nur 50 Prozent mindestens eine Organspende im Jahr, sagt Zöller. „Schätzungen gehen davon aus, dass bisher nur 40 Prozent aller Klinikpatienten, bei denen der Hirntod festgestellt wurde, als potenzielle Organspender gemeldet werden.“

Transplantationsmediziner sind da bisweilen in einem Dilemma und setzen zwangsläufig auch auf Organe von älteren oder nicht ganz gesunden Spendern. 2012 wurde der tragische Fall einer jungen Britin bekannt, die – um zu überleben – die Lunge eines Toten erhalten hatte. Sie überlebte nicht lange und starb an Lungenkrebs – der Spender war Raucher. Aber was sollen die Ärzte tun? Auf ein wertvolles Spenderorgan verzichten, weil ein kaum zu bezifferndes Krebsrisiko besteht? Oder sollen sie mit dem teerbelasteten Organ eine todgeweihte Empfängerin retten? Die Vernunft sagt: transplantieren, es geht ja wahrscheinlich gut.

Die generell niedrige Spenderzahl in Deutschland ist nach dem Transplantationsskandal noch einmal gesunken. Dabei sollte 2012 eine Trendwende in die entgegengesetzte Richtung bringen: mehr Spender, mehr Transplantationen, mehr gerettete Leben. Im Juni segnete der Bundesrat die vom Bundestag bereits angenommene Reform des Transplantationsgesetzes ab.

Demnach sollten Transplantationsbeauftragte an allen Kliniken mit mehr als 100 Betten und einer Intensivstation mit Beatmungsmöglichkeit die Organspenden besser koordinieren und möglichst viele Angehörige von hirntoten Unfallopfern zu einer Spende bewegen. Zudem sollen alle Krankenversicherten ab 16 Jahren regelmäßig auf die Möglichkeit der Spende hingewiesen werden – aber auch auf die Möglichkeit, mit dem Ausweis eine Spende abzulehnen. So war das Thema präsent. Der positive Tenor: Wer nach seinem Tod gibt, rettet zumindest das Leben eines anderen. Schon zuvor hatte SPD-Politiker Frank-Walter Steinmeier für eine positive Haltung gesorgt. Er hatte sich für einige Zeit aus der Politik zurückgezogen, um seiner Frau eine Niere zu spenden. Der Fall ist – als Lebendspende – etwas anders gelagert, doch die Organspende allgemein wurde positiv wahrgenommen.

Dann kamen die Betrügereien mit Patientendaten, und die Hoffnung auf viele neue Spendewillige schwand. In vier Transplantationszentren in Göttingen, München, Regensburg und Leipzig hatten Mediziner die Daten von Patienten manipuliert, damit diese auf der Warteliste der Empfänger nach oben rücken und schneller ein gesundes Organ bekommen. Man machte die potenziellen Empfänger auf dem Papier also kränker als sie waren. Es ist nicht auszuschließen, dass deswegen andere starben, weil ihnen ein Organ vorenthalten wurde (siehe Interview).

Aber was genau lässt die Bürger an Organtransplantationen zweifeln? Es ist wohl oft ein diffuses Unwohlsein über die Intransparenz des Systems und ein Zweifeln an der Rechtschaffenheit der beteiligten Mediziner, sagt Kai Behrens von der Barmer GEK, die in Umfragen die Meinung ihrer Versicherten sondiert hat. Auf jeden Fall bedürfe es noch viel Aufklärungsarbeit zu den Hirntodkriterien und den Abläufen bei einer Organtransplantation. Auch die Tatsache, dass man auf dem Spendeausweis eine Organspende explizit ablehnen kann, sei vielfach noch unbekannt. Spendeausweis in der Brieftasche: Das heißt nicht automatisch Zustimmung.

Betrugsfälle bleiben Ausnahme

Eines ist sicher: Die aufgedeckten Manipulationen haben Menschen auf der Warteliste geschadet – jenen, die ein Organ dringender benötigt hätten. Hirntote Organspender waren nicht berührt. Für Sophie Neubauer hat das nichts geändert. „Die Organspendeskandale habe ich natürlich mitbekommen, aber an meiner Entscheidung habe ich nicht gezweifelt. Die Manipulationen haben ja nichts mit den Spendern zu tun, sie wurden nicht geschädigt. “

Auch wenn die Untersuchungen nicht abgeschlossen sind, kann man zudem davon ausgehen, dass die Betrugsfälle sich auf wenige Ausnahmen beschränken – wenige Fälle über Jahre hinweg, in denen viele tausend Organe transplantiert wurden. Doch das ging im (berechtigten) Sturm der Empörung oft unter. Die Vorfälle ließen das Vertrauen der Bürger in das komplette System erodieren. Das mangelnde Wissen trifft auf das hoch emotionale Thema Sterben. Die Skandale boten einen willkommenen Anlass, das emotional Belastende rasch von sich zu schieben.

Im Hintergrund lauert eine grausame Frage: Wenn Mediziner täuschen und tricksen, wer garantiert mir, dass sie mir als Spender nicht auch Organe entnehmen, obwohl ich nicht wirklich tot bin? Die Frage impliziert eine Unterstellung, die jeden Transplantationsmediziner verletzen muss. Denn bisher gibt es keinen einzigen Hinweis dafür, dass dergleichen in der westlichen Welt jemals passiert ist. Viele Menschen waren schon zuvor skeptisch. Was heißt schon hirntot? Ist hirntot wirklich tot? Die Mediziner selbst sind sich einig, doch die Kriterien sind abstrakt und widersprechen der Intuition. Ein warmer Körper, in dessen Brustkorb ein Herz schlägt, das sich auch noch hebt und senkt. Aber der Körper tut dies nur mit Beatmung, also mit Maschinenhilfe. Drückte man auf den Ausschalter, käme der Brustkorb sofort zur Ruhe, das Herz stünde still, der Körper würde erkalten. So kennt man das Sterben.

Aber schon zuvor ist der Hirntote als Person gegangen. Das gesamte Organ Gehirn ist erloschen: Das Großhirn denkt nicht mehr, das Kleinhirn koordiniert nicht mehr Bewegungen, und der Hirnstamm steuert nicht mehr Atmung und Schlaf. Was den Menschen ausmacht, ist gestorben: Denken, Fühlen, Intellekt, Persönlichkeit. Für die Skeptiker bleibt ein Unwohlsein: Was ist mit der Seele? Die entzieht sich der messenden Naturwissenschaft. Bei Kirchenvertretern steht die Seele im Zentrum des Menschseins, dennoch unterstützen sie Organspenden als Akt der Nächstenliebe. In einigen stärker religiös geprägten Ländern wie Spanien sind deutlich mehr Menschen bereit, im Tod anderen das Leben zu retten. In Deutschland überwiegen offenbar die Ängste. Daran scheinen auch Informationskampagnen wenig zu ändern. So sagt Marion Muijs: „Wenn ich gezwungen wäre, mich für oder gegen Organspende zu entscheiden, tendiere ich eher zu ‚nein’.“

Entscheidungshilfen: www.fuers-leben.de