Gedenken

Im Herzen lebendig

Die Diagnose: Hirntumor. Drei Tage später war Pauline tot. Trost und Unterstützung fand die Familie nur mit Mühe. Doch die Liebe gibt ihr Kraft.

Als die Ärzte die Maschinen abstellten, legte Sandra S. ihre Hand auf die Brust ihrer Tochter. Nachdem das kleine Herz unter ihren Fingern das letzte Mal geschlagen hatte, hob Pauline ganz langsam ihren linken Arm, zog einen großen weiten Kreis, legte ihre Hand auf ihren Bauch. Dann die gleiche, grazile Bewegung mit dem rechten Arm. Wie ein Schmetterling, dachte ihre Mutter. Pauline liebte Schmetterlinge. Die kleine Berlinerin starb wenige Tage vor ihrem sechsten Geburtstag an einem seltenen Hirntumor. Es war der 6. Januar 2011. Pauline ist eines von etwa 3000 Kindern, die in Deutschland jedes Jahr ihren zwölften Geburtstag nicht erleben. Mit der Trauer werden die Eltern oft alleine gelassen.

"Der Abschied von Pauline war so schön", sagt Sandra S., als sie Fotos ihrer Tochter betrachtet. Sie sagt oft Dinge, die die Menschen um sie herum nicht verstehen. Dass sie während des Sterbens und nach dem Tod ihrer Tochter nicht zusammenbrach, finden viele unheimlich, manche werfen es ihr vor, fast niemand versteht es.

Sekunden nachdem Pauline sich wie ein Schmetterling aus dem Leben verabschiedet hatte, rief Sandra S. Paulines Zwillingsschwester Emma (heute 7) und ihren kleinen Bruder Leonard (heute 6) ins Zimmer. Das letzte hektische Piepen der Maschinen wollte die alleinerziehende Mutter den Geschwistern ersparen. Als Emma ihre Schwester - die die meisten Menschen nur durch einen winzigen Leberfleck unter ihrem rechten Auge von ihr unterscheiden konnten - wie schlafend im Schoß ihrer Mutter sah, griff sie zu einer Pflaster-Schere und schnitt ihrer drei Minuten älteren Schwester eine Strähne ab. Dann befestigte sie mit einer Spange ein Büschel ihrer eigenen Haare an Paulines Schopf. Sie sollte etwas von ihr mitnehmen. Und Emma wollte etwas von Pauline behalten. Leonard legte Pauline seine Zahnheilkette aus Bernstein um den blassen Hals.

Drei Tage zuvor

"Pauline muss sich übergeben. Bitte holen Sie sie ab." Drei Tage bevor die Maschinen Paulines Herz das letzte Mal schlagen ließen, erhielt Sandra S. einen Anruf aus dem Kindergarten. Kurz darauf saß sie mit Pauline in der Küche. Obwohl die Fünfjährige sich immer wieder übergeben musste, wünschte sie sich geriebenen Apfel mit Zwieback, ihr "So-werde-ich-schnell-wieder-gesund"-Lieblingsessen. "Natürlich habe ich überlegt, ob ich mit ihr zum Arzt gehen sollte. Aber was hätte der schon gesagt? Kamillentee und Bett", erzählt die Mutter. Also kochte sie Kamillentee und legte sich mit Pauline ins Bett. Zusammen guckten sie "Madagaskar", einen von Paulines Lieblingsfilmen, doch das kranke Mädchen konnte diesmal überhaupt nicht über die alten Bekannten, Alex den Löwen, Marty das Zebra und Melman die Giraffe, lachen, fiel in einen unruhigen Schlaf.

In immer kürzer werdenden Abständen verkrampfte sich Paulines rechte Hand. Als sie sich gegen vier Uhr nachts mit der kleinen Hand gegen die Stirn schlug, ins Bett machte und wirres Zeug redete, fuhr die besorgte Mutter mit Pauline ins Krankenhaus.

Nach vielen Untersuchungen sagte ein Arzt: "Ihre Tochter hat eine cerebrale Raumforderung." "Was ist das?", fragte Sandra S.. "Ein Hirntumor. Wir müssen sofort operieren. Sie müssen sich von ihrer Tochter verabschieden", sagte der Mediziner. Die Worte kamen bei Sandra S. nicht richtig an. "Er musste mir sagen, dass ich Pauline einen Kuss geben soll, bevor sie in den Operationssaal geschoben wurde. Ich muss so herzlos gewirkt haben", erinnert sich die 35-Jährige.

Was sie dann tat, ist für andere vielleicht nicht nachzuvollziehen. Sie rief ihren Chef und ihren Kollegen an, sagte, dass sie nicht zur Arbeit kommen könne, weil ihre Tochter krank sei. Sie meldete Pauline beim Ballettunterricht und im Kindergarten krank, informierte ihre Mutter und Paulines Vater und vereinbarte einen Termin bei der Autowerkstatt. Schließlich musste ihr zwölf Jahre alter Wagen funktionieren, damit sie Pauline in den nächsten Tagen im Krankenhaus besuchen könne. Sie füllte den Kühlschrank, Alltägliches sollte später keine wertvolle Pauline-Besuchszeit nehmen.

Am Nachmittag rief die Klinik an. Mit einer Tasche voller Kinderbücher und Spielzeug fuhr Sandra S. los. "Die Situation ist kritisch. Es kommt jetzt darauf an, wie sich der Gehirndruck entwickelt. Kriegen Sie keinen Schreck, wenn Sie Pauline sehen. Wir haben ihren Schädel offen gelassen, da wir noch mal operieren müssen", sagten die Ärzte, bevor sie die Mutter zu ihrem Kind ließen.

Die Mediziner hatten auch gesagt, dass der Gehirndruck den Wert "20" nicht überschreiten dürfe. Als Sandra S. ihre Tochter nach der mehrstündigen Operation das erste Mal sah, zeigte die Maschine "23" an. "Zunächst dachte ich mir, 20 ist nur eine Zahl. Die kann doch nicht soviel bedeuten. Bei ,27' dachte ich, ,30' geht auch noch, dann sinkt der Wert wieder", erzählt Sandra S.. Doch der Wert stieg. Unaufhörlich. Als Paulines Vater kam, zeigte das Display bereits 40 an. Er flehte, dass der Wert sinken möge. Paulines Mutter bettelte nicht. "Ich wusste, es kann nicht mehr gut ausgehen. Selbst wenn Pauline überlebt hätte, hätte sie nie wieder etwas alleine machen können. Ich habe mir und ihr gewünscht, dass sie nicht mehr aufwacht. Ich weiß nicht, ob man sich so etwas wünschen darf."

Stunden, nachdem die Maschine bereits über 100 anzeigte, wurde Pauline schließlich für hirntot erklärt. Das bange Starren auf die blinkende Digitalanzeige hatte ein Ende. Fast eine Erleichterung, doch keine Ruhe, um Abschied zu nehmen.

Sandra S. trägt seit Jahren einen Organspende-Ausweis im Portemonnaie. Ihr war klar: "Wenn ich sterbe, soll jemand anderes dadurch leben." Was mit den Organen ihrer Kinder passieren sollte, falls diese vor ihr stürben - darüber hatte sie sich nie Gedanken gemacht. Doch als nur noch Automaten Paulines Herz weiterschlagen ließen, entschloss sie sich, dem scheinbar so sinnlosen Tod einen Sinn zu geben. Alle Organe bis auf die Netzhaut wollte sie spenden. Als sie sich mit dem Gedanken abgefunden hatte, dass Paulines Körper aufgeschnitten wird, damit andere Kinder leben können, sagten die Ärzte plötzlich, dass die Organspende doch nicht möglich sei, da der Tumor möglicherweise bereits gestreut habe.

Niemand spricht gerne über den Tod. Über den Tod eines Kindes erst recht nicht. Und selbst die, die es professionell müssen, können es oft nicht. Wer erwartet, dass Eltern, denen das Schlimmste widerfährt, was Eltern passieren kann, alle Unterstützung bekommen, der irrt. Oft fängt es beim Bestattungsinstitut an.

Pauline war genau 1,20 Meter groß. "Kindersärge gibt es nur bis 1,20 Meter. Entweder wir quetschen sie rein, oder sie nehmen einen Erwachsenensarg. Wir können natürlich auch einen maßgefertigten Sarg tischlern lassen, aber das wird teuer. Warum machen Sie keine anonyme Erdbestattung? Dahin geht der Trend, es ist viel billiger, und Sie brauchen sich nicht um das Grab zu kümmern", bekam Sandra S. im ersten Institut zu hören. Als sie beim zweiten Unternehmen ihre Wünsche für Paulines Beerdigung vortrug, war die Standardantwort: "Aber das kostet natürlich extra." Im dritten Bestattungsinstitut kaufte die Mutter schließlich einen schlichten Kiefernsarg, den sie mit Paulines Geschwistern und Paulines Vater mit Schmetterlingen bemalte, mit Glitzer bestreute und mit Prinzessin Lillifee-Stickern beklebte. "Am Ende sah der Sarg fast wie ein Möbelstück aus ihrem Schmetterlingskinderzimmer aus", sagt Sandra S.. Sie hatte sich letztendlich von den Internetseiten von Tierfriedhöfen und der Bundesgartenschau inspirieren lassen, weil ihr keines der aufgesuchten Bestattungsinstitute bei der Gestaltung einer kindgerechten Beerdigung hatte helfen können.

Allein gelassen

"Unter den Bestattern gibt es viele schwarze Schafe. Für manche ist das einfach ein Geschäft. Viele wollen Kinderbeerdigungen wie eine Erwachsenen-Beerdigung durchziehen. Vielleicht können selbst Bestatter nicht mit dem Tod eines Kindes umgehen", vermutet Stephan Hadraschek, der selbst Bestatter und Mitglied im Vorstand der "Verwaisten Eltern" ist. Der Verband kämpft dafür, dass trauernde Eltern eine Lobby bekommen. "Weil der Tod eines Kindes so tabuisiert ist und selbst Freunde und Verwandte Berührungsängste haben, werden trauernde Eltern oft zum Arzt geschickt. Das ist Schwachsinn! Die Leute sind nicht krank, sie trauern. Aber aus Trauer kann Krankheit werden, wenn der Tod totgeschwiegen wird. Manche sagen sogar: ,Du bist jung genug, um ein neues Kind zu bekommen', oder: ,Kauf Dir doch einen Hund'", berichtet Petra Hohn. Die Vorsitzende der "Verwaisten Eltern" weiß, wovon sie spricht, ihr eigener Sohn brachte sich im Alter von 18 Jahren um.

Der Umgang der Gesellschaft mit verwaisten Eltern ist paradox. Wenn Eltern trauern, wendet das Umfeld sich aus Hilflosigkeit ab. Wenn Eltern nach dem Tod eines Kindes scheinbar dennoch gut funktionieren, werden sie als herzlos abgestempelt. Sandra S. bekam beide Reaktionen zu spüren.

"Ich musste mich selbst darum kümmern, dass die Eltern im Kindergarten einen Brief erhalten, dass Pauline gestorben ist, weil der Kindergarten in eine Schockstarre verfiel. Der Leiter, der Pauline gut kannte, kam noch nicht mal zur Trauerfeier im Kindergarten", berichtet die enttäuschte Mutter. Der Chef der Einrichtung wird später sagen, dass Sandra S. ihm mit ihrem Schreiben zuvorgekommen und er emotional nicht in der Lage gewesen sei, zur Trauerfeier zu kommen. Und: "Bei einer dreiwöchigen Mutter und Kind-Trauerkur wurde viel weniger über Pauline, ihren Tod und unsere Trauer gesprochen als ich dies erwartet und gehofft hatte. Stattdessen wurde ein Wellness-Programm mit Massagen und Strandspaziergängen durchgezogen", berichtet S.. Der Chef der Klinik wird später sagen, dass seine Patientin schon mehr Anwendungen bekommen habe, als ihr laut Kassenkatalog zugestanden hätten, und dass man Kindern in einer so kurzen Zeit ohnehin kaum helfen könne.

Wenn Sandra S. nach Paulines Tod mit ihrem damaligen Partner - er ist nicht Vater der Kinder - stritt, war seine Standardantwort: "Wenn Du mit Deiner Trauer nicht klar kommst, lass' es nicht an mir aus." Laut dem Verband "Verwaiste Eltern" gehen nach dem Tod eines Kindes bis zu 70 Prozent der Beziehungen kaputt, weil die Partner unterschiedlich mit der Trauer umgehen, in Depressionen verfallen oder sich selbst oder gegenseitig Vorwürfe machen. Fast die Hälfte aller Eltern, die ein Kind verloren haben, denken über Selbstmord nach. Sandra S. wollte Pauline nicht nachfolgen. Sie und die Kinder kommen mit dem, was passiert ist, - scheinbar - relativ gut klar. Bislang. "Wir kommen zurecht. Aber natürlich habe ich Angst, dass es uns irgendwann einholt", sagt die starke Frau.

Schuldgefühle, Wut und Ohnmacht

Emma und Leonard sind nach dem Tod ihrer Schwester genau so aufgedreht wie zuvor, ohne dass sie ihre Schwester dabei aus ihrem Leben verdrängen. Wenn Leonard am Himmel einen besonders hellen Stern entdeckt, sagt er: "Guck, Mama, da ist Pauline." Emma sagt das gleiche, wenn sie einen Schmetterling sieht. Hin und wieder möchte sie dort hin, wo ihre Schwester ist. In den Himmel.

Doch manchmal überwältigen Trauer, Schuldgefühle, Wut und Ohnmacht die Kinder. Kurz nach Paulines Tod schmiss Leonard die Hausschuhe seiner verstorbenen Schwester in den Müll. Manchmal spielen die Kinder, "dass einer stirbt". Emma fühlt sich oft von ihrer Schwester verlassen. Monate nach Paulines Tod vertraute sie ihrer Mutter an, dass sie ihrer Schwester am Tag, als diese sich im Kindergarten übergeben musste, versehentlich einen Bauklotz an den Kopf geworfen hatte. Ihre Mutter konnte ihr klarmachen, dass sie nichts dafür könne, dass Pauline einen tomatengroßen Tumor hatte, der nur drei von einer Million Kindern befällt. Seitdem Emma weiß, wie groß der Tumor war, mag sie keine Tomaten mehr. Ausgerechnet Tomaten! Pauline liebte Tomaten, züchtete sie im Garten. "Wenn man viele Tomaten isst, kriegt man nie Krebs", hatte Pauline gesagt.

"Wenn Leute mich fragen, sage ich, dass ich drei Kinder habe. Ich fühle mich nicht von Pauline verlassen. Sie ist immer noch da. Sie beansprucht nicht weniger Zeit als Emma und Leonard", erzählt die vollberufstätige Mutter, die durch den Tod nicht in ihrem christlichen Glauben erschüttert ist.

"Ich weiß zwar noch nicht welchen, aber irgendeinen Sinn hat Paulines Tod bestimmt gehabt. Ich glaube, sie ahnte, dass sie uns verlassen würde. Sie war in ihren letzten Tagen zu allen so lieb, hat sich auf ihre Weise verabschiedet", sagt Sandra S. mit fester Stimme. Ab Januar lässt sie sich zur ehrenamtlichen Hospizhelferin ausbilden. Was ihr widerfahren ist, soll anderen erspart bleiben. Mit der Begleitung Sterbender und ihrer Angehörigen möchte Sandra S. die Auseinandersetzung mit dem Tod fördern, dazu beitragen, dass aus Trauer Trost erwachsen kann. Die Mutter ist überzeugt, ihre Tochter wiederzusehen. "Sie wird auf mich warten. Ich werde dann älter sein. Aber Pauline wird das kleine Mädchen sein, das von uns gegangen ist."