Therapie

Vom Glück, sich einmal schwerelos zu fühlen

| Lesedauer: 12 Minuten
Annette Kuhn

Geschwister von behinderten und chronisch kranken Kindern stehen unter ständiger Anspannung und müssen ihre Bedürfnisse oft zurückstellen. Spezielle Angebote bieten Unterstützung - und Momente der Sorglosigkeit

- Zwei Stufen auf einmal nimmt Justin. Es scheint, als würde er auf den Zehn-Meter-Turm fliegen. Oben steht schon seine Schwester. Zusammen laufen sie an den Rand der Plattform. Ihre Gesichter sind konzentriert, sie zeigen einen Hauch Anspannung, einen Hauch Vorfreude. Bruder und Schwester lächeln sich kurz an. Dann springen sie. Es sieht leicht aus, schwerelos. So, als würden sie mit jedem Meter Ballast verlieren.

Jeden Donnerstag kommen die zwölfjährige Vivien und der drei Jahre ältere Justin zum Turmspringen in die Schwimm- und Sprunghalle im Europa-Sportpark in Prenzlauer Berg. Sie kommen, seit es ihrer großen Schwester Franziska vor vier Jahren immer schlechter ging. Die 20-Jährige leidet an Lissenzephalie, einer Fehlbildung des Gehirns, durch die die Betroffenen auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings bleiben. Sie sitzt im Rollstuhl, kann nicht sprechen, muss gefüttert und gewickelt werden. Seit 2008 bringen ihre Eltern sie regelmäßig zum Kinderhospiz Sonnenhof in Pankow, meist für wenige Tage, einmal im Monat. Dort erfuhr die Familie auch vom Turmspringen, einem Angebot für Geschwister behinderter oder chronisch kranker Kinder. Auch sie sollen einmal im Mittelpunkt stehen, alle Sorgen vergessen können - schließlich müssen sie im Familienalltag oft genug zurückstecken.

Immer ein Blick auf die Schwester

Jahrelang kümmerten sich Dorit und Thomas Brunswig allein um ihre kranke Tochter. Dorit Brunswig gab mit der Geburt von Franziska ihre Arbeit als Erzieherin auf und widmete sich ganz ihrer Pflege. "Zuerst haben wir gar nicht gemerkt, dass etwas nicht stimmt", erinnert sie sich, "erst nach ein paar Monaten gab es Hinweise." Die 39-Jährige und der 43-Jährige haben eine Odyssee durch Arztpraxen hinter sich und bekamen erst vor fünf Jahren die richtige Diagnose.

Weil das Paar lange nicht wusste, ob ein genetischer Defekt vorliegt, wollte Dorit Brunswig kein zweites Mal schwanger werden. Aber sie und ihr Mann hatten sich immer eine große Familie gewünscht. So kam Justin als Pflegekind vor 14 Jahren in die Familie. Und weil die Mutter mit ihrer behinderten Tochter und dem Kleinkind beide Hände voll zu tun hatte, merkte sie erst nicht, dass sie schwanger war. Ein Versehen. "Aber ein schönes", betont sie und lächelt ihre Tochter Vivien an.

Für Vivien und Justin ist der Umgang mit ihrer behinderten Schwester selbstverständlich. Im Haus der Familie in Ahrensfelde haben die Kinder eine eigene Etage. Mittendrin liegt das Zimmer von Franzi. "Wenn ich von der Schule nach Hause komme, schaue ich als erstes immer kurz bei ihr rein", erzählt Justin. Neue Freunde, die zu Besuch kommen, "warnt" Vivien vor, damit sie nicht befremdet sind. "Und Freunde kommen oft", so die Mutter. Sie pflegt ein offenes Haus, auch, um das Leben für Vivien und Justin so normal wie möglich zu gestalten. "Sie haben doch ohnehin schon so viele Einschränkungen. Viele Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich sind, haben sie noch nie erlebt." Wenn Franziska jetzt für ein paar Tage im Sonnenhof ist, versuchen die Eltern, gemeinsame Freizeit mit Vivien und Justin nachzuholen. Dann gehen sie zu viert ins Kino, machen Ausflüge oder besuchen die Großeltern in Mecklenburg-Vorpommern.

Aber die Teenager empfinden ihr Leben selten als eingeschränkt. Ihr Alltag unterscheidet sich auch nur wenig von dem anderer Jugendlicher: Justin besucht die neunte Klasse einer Sekundarschule, Vivien ist Siebtklässlerin auf dem Gymnasium. Er geht zum Boxen, sie spielt Klavier und macht Hip-Hop. Ihre Wege machen sie meist selbstständig, denn ein Elternteil bleibt immer bei Franziska. Thomas Brunswig arbeitet zwar als Busfahrer bei der BVG immer in der Frühschicht, um viel Zeit für die Familie zu haben, trotzdem bleibt für Fahrdienste nur wenig Raum.

Manche Mitschüler beneiden die Geschwister darum, dass sie so viel allein machen dürfen. Und darum, dass sie nur selten Ärger bekommen, wenn sie mit einer schlechten Note nach Hause kommen. Nicht, weil die Eltern viel lockerer sind als andere, sondern weil sie andere Relationen im Kopf haben. Eine Fünf in Mathe verliert im Alltag mit einer schwerstbehinderten Tochter an Bedeutung. Doch findet Dorit Brunswig, dass dies nicht immer richtig ist: "Die beiden müssen sich ja ernst genommen fühlen mit ihren Problemen".

Das schlechte Gewissen, dass Vivien und Justin zu kurz kommen könnten, schwinge immer mit. Auch deshalb sei es wichtig gewesen, dass die Familie sich Hilfe gesucht hat. "Wenn ein Kind so schwer erkrankt ist, ist immer die ganze Familie betroffen", sagt Frauke Frodl von der Björn-Schulz-Stiftung, die den Sonnenhof betreibt. Daher macht die Stiftung seit einigen Jahren auch für die Geschwister behinderter oder chronisch kranker Kinder Angebote: Reisen speziell für Geschwister. Und eben jeden Donnerstag das Turmspringen.

"Ein deutschlandweit einmaliges Angebot", betont Tobias Schellenberg, der die Kinder in der Sprunghalle anleitet. Für den 33-Jährigen ist der Ort fast so etwas wie ein zweites Zuhause. Bevor er als Sozialpädagoge zur Björn-Schulz-Stiftung kam, lebte er ein Leben als Profi-Turmspringer. Sein größter Erfolg ist die Silbermedaille 2004 bei den Olympischen Spielen in Athen. Heute versucht er, mit dem Turmspringen den Kindern wenigstens für eine Stunde ihre Belastung zu nehmen. "Tobi" nennen die Kinder ihn, und sie bewundern ihn. Wer bekommt schon Training von einem Olympioniken? Geschwister von Behinderten vielleicht am allerwenigsten. Zu sehr haben sie sich daran gewöhnt zurückzustecken.

Etwa 2,2 bis 3,3 Millionen Kinder und Jugendliche leben mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind zusammen, das betrifft etwa jede dritte Familie. Die meisten Geschwister kommen mit der Situation meist gut zurecht, heißt es in einer Studie des Instituts für Gesundheitsförderung und Versorgungsforschung der Ruhr-Universität Bochum. Doch 30 Prozent hätten Probleme, zehn Prozent sogar Therapiebedarf, sagt Institutsleiter Michael Kusch. Oft sehe man die Probleme nicht gleich, weil die meisten Kinder sehr angepasst seien. Doch hinter der Fassade litten viele an Schuldgefühlen und Ängsten, die sich in Schulproblemen, sozialen Schwierigkeiten oder sogar Depressionen niederschlagen können.

Ängste überwinden

Daher versteht Tobias Schellenberg das Turmspringen auch als ein Angebot zur Prophylaxe. Im Mittelpunkt zu stehen sei für viele Kinder eine neue Erfahrung. "Wenn sie hierher kommen, sind sie immer gut drauf", beobachtet er. "Selbst stille Kinder schreien hier auf einmal ausgelassen herum." Und voller Stolz zeigen die jungen Turmspringer den Eltern ihre Medaille, wenn sie eine neue Sprunghöhe geschafft haben. "Das ist nicht nur ein sportlicher Erfolg. Indem sie über sich hinauswachsen, lernen sie auch, ihre Ängste zu überwinden", erklärt Schellenberg.

Wie gut diese Methode wirkt, bestätigt Martin Löffler, Vater von Jonny (9) und Fides (7). "Sie haben immer eine ganz gerade Haltung, wenn sie aus der Schwimmhalle kommen", sagt der vierfache Familienvater. Den 50-Jährigen aus Prenzlauer Berg bedrückt es, wenn er sieht, wie die beiden oft ihre Schultern hängen lassen, "aber es lastet ja auch so viel auf ihnen". Vor anderthalb Jahren erkrankte ihre jüngere Schwester Amelie an Myelitis, einer Entzündung des Rückenmarks. Gerade hatte sie ihren vierten Geburtstag gefeiert und gelernt, Fahrrad zu fahren und auf einmal saß sie im Rollstuhl, war gelähmt und musste beatmet werden. "Von einem Tag auf den anderen, war unser Leben aus der Bahn geworfen", beschreibt der Vater die Situation im September 2010. Amelies Leben stand auf dem Spiel und die Angst um sie rückte alles andere in den Hintergrund. Ein Jahr lang zog die Mutter mit Amelie und dem einjährigen Sohn von Klinik zu Klinik. Jonny und Fides sahen in dieser Zeit ihre Mutter nur am Krankenbett. Immer neue Operationen standen und stehen noch heute an. Für die Eltern bedeutet das ein Wechselbad der Gefühle zwischen Angst, Hoffnung und Enttäuschung.

Jetzt ist Amelie wieder zu Hause, die Familie richtet sich allmählich in ihrem Alltag ein. "Es ist eine unwirkliche Welt", sagt Martin Löffler, "Amelies Zimmer sieht aus wie das auf einer Intensivstation." Aber Jonny und Fides bewegen sich in ihrem Zimmer, als gebe es all die Schläuche und Geräte gar nicht. Der Vater ist gerührt, wenn er sieht, wie die Kinder am Sonntagmorgen bei Amelie im Bett liegen und sie zusammen in Büchern blättern oder spielen. Im Spiel würden die Kinder auch die Krankheit ihrer Schwester verarbeiten, erzählt der Vater: "Die Kinder haben allen Stofftieren eine Art Schlauch an den Hals geklebt, als wäre eine künstliche Beatmung die normalste Sache der Welt."

Und dann gibt es wieder Momente, in denen Martin Löffler sieht, dass Jonny und Fides stiller sind als vor zwei Jahren. In denen ihm klar wird, wie oft die beiden Rücksicht nehmen müssen. Darum findet er das Turmspringen so wichtig. Diese Stunde, die allein Jonny und Fides gehört. Es ist auch eine Stunde, in der er selbst für kurze Zeit die Sorgen um Amelie verdrängen kann.

Sich verstanden fühlen

Unterschwellig ist die Angst bei Eltern mit einem schwer kranken Kind aber immer da. Auch bei Dorit und Thomas Brunswig - vor allem, weil sie sehen, wie sich der Zustand von Franziska verschlechtert. Gesprochen wird darüber in der Familie wenig. "Ich möchte die Kinder damit nicht belasten", sagt die Mutter. Und doch spüren sie, was los ist. "Kinder haben ganz feine Antennen", sagt Sozialpädagoge Schellenberg. Vivien und Justin nehmen jede kleine Veränderung bei ihrer Schwester wahr und sehen, dass Franziska in letzter Zeit öfter Krämpfe bekommt. Dann kommen Gefühle und Ängste hoch, über die Vivien und Justin mit Freunden aus ihrer Klasse nicht reden können. "Selbst wenn sie es wollten, die verstehen das gar nicht", sagt die Zwölfjährige. Nur auf den Geschwisterreisen oder beim Turmspringen treffen sie auf Jugendliche, denen es ähnlich geht. "Hier erleben Kinder soziale Unterstützung und sie erfahren, wie andere mit der Situation umgehen. Das fördert ihre Problemlösefähigkeiten", sagt Schellenberg. Er erzählt, wie er während einer Geschwisterreise mal einen Jungen nach Hause bringen musste, weil dessen Bruder im Sterben lag. "Die ganze Gruppe hat sehr stark darauf reagiert, weil über den Tod in den meisten Familien wenig gesprochen wird. Aber es hat die Kinder auch zum Reden gebracht."

Da oben auf dem Sprungturm allerdings denken Vivien und Justin nicht daran, dass ihre Schwester vielleicht irgendwann nicht mehr bei ihnen ist. Da oben spüren sie Kraft und Zuversicht. Sie schauen kurz in die Tiefe, dann nach vorn und sind sich in diesem Moment ganz sicher: "Das schaffen wir."

Einen Überblick über Angebote für Geschwisterkinder gibt es bei der Initiative FamilienBande, die vom Pharma-Unternehmen Novartis ins Leben gerufen wurde: www.initiative-familienbande.de. In Berlin engagiert sich vor allem die Björn-Schulz-Stiftung für Geschwisterkinder. Näheres unter Tel. 39 89 98 50 oder www.bjoern-schulz-stiftung.de.