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"Kleine Schicksale" tragen

Noah nuckelt gut gelaunt vor sich hin, während Christina Hartmann ihn von der rechten in die linke Armbeuge bettet. Unter den Augen von Mama Gina und Oma Monika döst er später auf dem Schoß der Kinderkrankenschwester vor sich hin, obwohl eigentlich schon fast Mittagessenszeit ist.

Mit einem Gewicht von 826 Gramm kam Noah drei Monate zu früh auf die Welt, nachdem seine Mutter mit schweren Schwangerschaftskomplikationen, einer sogenannten Präeklampsie samt HELLP-Syndrom, ins Krankenhaus eingeliefert worden war.

Heute, ein Vierteljahr später und gut zwei Wochen nach dem errechneten Geburtstermin, bringt der kleine Junge ganz normale 3500 Gramm auf die Waage. Von seinem Hydrozephalus, der als Folge von Blutungen im unreifen Hirn eines Frühchens eintreten kann, ist nichts mehr zu sehen. Nur eine Unebenheit rechts an Noahs Köpfchen deutet für geübte Augen darauf hin. Dort verbirgt sich ein sogenannter Shunt unter der Haut, eine implantierte Schlauchverbindung, die zu viel produziertes Hirnwasser in den Bauchraum abführt, um sein Gehirn vor Schäden durch den entstehenden Druck zu bewahren. Damit gehe es ihm gut, sagt Krankenschwester Christina Hartmann.

Die 42-Jährige ist in Vollzeit Leiterin von Traglinge e.V. und schaut zur sozialmedizinischen Nachsorge bei Noah zu Hause vorbei. Diese dreimonatige Nachsorge ist seit 2009 Kassenleistung und kann nicht nur für Säuglinge, sondern auch für ältere chronisch oder schwerst kranke Kinder bis 14 Jahren im Anschluss an einen Klinikaufenthalt beantragt werden. Neben Kinderkrankenschwestern gehören Kinderärzte, Psychologen und Sozialpädagogen in Teilzeit zum professionellen Team, das Familien hilft, sich zurechtzufinden, wenn von einem Tag auf den anderen nichts mehr so ist wie es war.

Die neue Situation tragen

Noahs 23-jährige Mutter Gina erzählt, sie habe während der Geburt gedacht, "der ist doch noch gar nicht fertig". Dieses Gefühl, "im falschen Film zu sein", verlässt betroffene Familien lange nicht mehr, wenn plötzlich ein sehr kleines Frühchen oder auch ein behindertes Neugeborenes eigenständig versorgt werden muss. Einmal aus der Klinik entlassen, schlagen die Anforderungen des Alltags über ihnen zusammen. Sie sollen und wollen sich voll aufs Kind konzentrieren, zusätzlich aber müssen sie die schwierige Situation psychisch bewältigen, eine Menge weitreichender Entscheidungen treffen und bürokratische Prozesse anschieben. Hierfür ist das Nachsorgeteam der "Traglinge" da.

Der Name hat nichts mit einem Säuglingstragetuch zu tun, sondern weist darauf hin, dass man den Familien beim Tragen ihrer Aufgaben helfe, so Christina Hartmann. Noch im Krankenhaus versucht sie herauszufinden, welche Wünsche und Bedürfnisse im individuellen Fall vorliegen: Hat die Familie ein soziales Netzwerk? Braucht sie Hilfe im Umgang mit Behörden und Antragsformularen? Sind Geschwisterkinder in der Familie, die jetzt zu kurz kommen könnten? Wie stabil sind die Eltern?

Die Entscheidung der Krankenkassen darüber, ob sie die Kosten für eine sozialmedizinische Nachsorge übernehmen, gestaltet sich langwierig. Die Unterstützung durch das Traglinge-Team sollte jedoch vor der Entlassung aus dem Krankenhaus beginnen. Weil viele betroffene Familien finanziell nicht gut gestellt sind, ist das Projekt auf Spenden angewiesen, denn 38 Prozent der Anträge werden abgelehnt.

Bei Noah ist noch nichts entschieden. Doch er hat nicht nur seine Mama, sondern auch seine resolute 48-jährige Oma, die ihrer Tochter viel abnimmt. In den nächsten Tagen wird sie wieder einmal bei der Kasse nachhaken, wie es um den Nachsorge-Antrag steht. Mutter und Oma besprechen die nächsten Schritte mit der Krankenschwester, es muss ein Kontrolltermin beim Augenarzt gemacht werden. Mutter und Oma sind dankbar für jeden Tipp. Von einer kostspieligen Spezial-Spritze zur Stärkung des Frühchen-Immunsystems haben sie neulich nur dank der Nachsorgeschwester erfahren. "Gut, dass wir Frau Hartmann haben", findet Oma Monika.

Das verdankt Noahs Familie letztlich Katja Mahn. Dort, wo alles angefangen hat, im Waldkrankenhaus Spandau, führt die 35-Jährige gemeinsam mit Christina Hartmann und dem Chefarzt für Kinder- und Jugendmedizin, Dr. Frank Jochum, durch die Neonatologie-Station im zweiten Stock. Alle drei waren 2009 Gründungsmitglieder der "Traglinge". Das Waldkrankenhaus ist spezialisiert auf Neonatologie, hier werden 180 bis 200 Frühchen pro Jahr entbunden und medizinisch betreut.

Zwei freundliche helle Räume mit Wärmebettchen, Brutkästen und einer Hängeschaukel strahlen eine undramatische Atmosphäre aus. Ein Elternpaar füttert einen Knirps, der schon kurz vor der Entlassung steht, mit der Flasche. Wer die Temperatur halten, alleine Trinken und selber atmen kann, darf nach Hause. Abgesehen davon gibt es keine Faustregel, die Gewicht oder Größe beträfe. Doch die meisten bleiben bis zur "Reife", also bis zum errechneten Geburtstermin. So auch Katja Mahns Sohn Matthis, der außerplanmäßig während eines "Pärchenurlaubs" auf Rügen zur Welt kam.

Von der Uniklinik Greifswald nach Spandau verlegt, erholten sich Mutter und Kind im Laufe der Wochen im Waldkrankenhaus komplikationslos. Matthis ist heute ein gesunder Vierjähriger. "Diese persönliche Grenzerfahrung war für mich nicht nur der Auslöser, mich mit den ganzen 'kleinen' Schicksalen der Frühchen zu beschäftigen", erzählt Katja Mahn. Im Februar gewann sie einen Mitarbeiterpreis ihres Arbeitgebers, der Deutschen Bank. Für ihr soziales Engagement bekam sie von den Kollegen 5000 Euro Preisgeld für ihr Nachsorge-Projekt. Selbstverständlich freuen sich alle bei den "Traglingen" über diese Bestätigung und das dringend benötigte Geld.

Das geplante Geschwisterprojekt musste jedoch trotzdem erst einmal auf Eis gelegt werden: Von den 45 Kindern, die im vergangenen Jahr betreut worden sind, haben die Krankenkassen nur 29 finanziert. Die Finanzlücke wird durch das Preisgeld sowie durch Spenden geschlossen. Aktuell kümmern sich die "Traglinge" um 20 Kinder, 13 davon sind Frühchen.