Gespräche

Eine Kette der Hoffnung

"Kevin", hat Mama gesagt, und in ihrer Stimme schwang ein Ton mit, den er noch nicht bei ihr gehört hatte, "Kevin, pass mal auf." Kevin Güntzel erinnert sich noch genau an den Moment, als ihm seine Mutter eröffnete, was mit ihm los war.

Das war im Sommer 2011. Der Neunjährige wurde mit geschwollenen Lymphknoten in die Kinderonkologie in den Helios-Kliniken in Berlin-Buch eingeliefert. Er schwitzte vor Fieber. Er konnte kaum schlucken, so wund fühlte sich sein Mund an. Sein Zahnfleisch war geschwollen. Er sagt heute, er habe sich so schwach gefühlt, dass ihm alles um ihn herum egal gewesen sei. Die Stimme seiner Mutter drang wie durch Nebel an sein Ohr. "Kevin", hat sie gesagt, "Du hast Blutkrebs."

Das ist die Geschichte seiner Krankheit, und dass er heute so unbefangen darüber reden kann, verdankt er auch einer Perlenkette. Der Neunjährige breitet sie wie einen Schatz auf dem Tisch in der "Eltern-Oase" aus - so nennen sie in der Klinik in Berlin-Buch ein Wohnzimmer, in das sich Familien zurückziehen können, wenn sie ihr Kind auf der Krebsstation besuchen.

Kevins Kette ist so lang, dass er sie sich zweimal um den Hals schlingen könnte. Sie besteht aus bunten Perlen. Jede Farbe und jedes Symbol hat eine eigene Bedeutung, wer das dazugehörige Glossar studiert, erfährt seine Geschichte. Sie erzählt von der emotionalen Achterbahnfahrt, die er in den vergangenen sechs Monaten erlebt hat. Kevin bilanziert die Stationen seiner Behandlung nüchtern, beinahe abgeklärt.

Ein Anker für die Hoffnung

Mit einem Anker geht es los. Er steht für die Hoffnung. Dann kommt der "Chemo-Kasper". Kevin kennt die Figur schon aus einem Bilderbuch. Der Chemo-Kasper ist der, der die bösen Krebszellen jagt. Die Perle zeigt einen Smiley. Sein Kopf verschwindet unter einem Basecap. Er ist kahl. Sechsmal hat der Chemo-Kasper Kevin im Krankenhaus besucht. So oft taucht diese Perle in seiner Kette auf. Wenn der Neunjährige gefragt wird, was er mit ihm erlebt hat, holt er die Kette hervor. Sie ist so etwas wie eine Krankenakte, die auch Kinder entschlüsseln können, die noch nicht lesen können. Vordergründig geht es darin um Knochenmarkspunktionen und Katheter, um Piekser in den Rücken oder um Haarausfall. Beinahe noch wichtiger ist der Subtext. Er lässt erahnen, wie viel Kraft es Kevin gekostet hat, das alles zu überstehen: die Angst, wenn er in den Spiegel schaute und sich selber kaum wiedererkannte ohne Haare, den Leerlauf zwischen den Behandlungen und die Nächte in der Klinik, ohne Mutter und Vater.

"Die schlimmsten Tage waren die mit den grünen Perlen", sagt er und streicht mit der Fingerspitze über die Perlen. "Da musste ich auf die Intensivstation. Da piept es immer so laut, und das Blöde ist, dass meine Eltern nicht mitkommen dürfen."

Seine Mutter, Madeleine Güntzel, 29, zwinkert ihm zu. Es waren nervenaufreibende Tage, auch für sie. Rot-blau-gestreifte Perlen erinnern sie an die Blutkonserven, die Kevin nach den Chemotherapien bekam, weil er nicht mehr genügend rote Blutkörperchen hatte. Die blauen Halbmonde dahinter erzählen von nicht enden wollenden Tagen auf der Isolierstation.

Dass der Neunjährige die Krankheit nach einem halben Jahr besiegt hat, verdankt er auch seiner Familie. Kaum ein Tag verging, ohne dass ihn seine Mutter oder sein Vater in der Klinik besucht haben. Auch solche Erinnerungen ruft die Kette wach: an den Unterricht zwischen den Behandlungen. Oder an die Musik- und Tanztherapeuten, die die Kinder besuchen. Für Kevin eine Ablenkung von seiner Krankheit. "Zum Glück musste ich nicht selber tanzen", sagt der Drittklässler und grinst.

Die Diagnose krempelte den Alltag der Familie komplett um. Madeleine Güntzel war im neunten Monat schwanger, als ihr die Ärzte eröffneten, woran ihr ältester Sohn erkrankt war. Ihr jüngerer Sohn Tim kam gerade in die Schule. Sie pendelte täglich zwischen der Klinik und dem Zuhause in Marzahn. Madeleine Güntzel sagt, sie sei auf dem Gang zehn Minuten auf- und abgegangen, bevor sie sich einen Ruck gab, um Kevin die Wahrheit zu sagen. "Man weint, aber vor seinem Kind darf man nicht zugeben, dass man Angst hat." So ein Geständnis kostet Überwindung. Und es ist erst der Anfang. Nicht alle Eltern bringen die Kraft auf, mit ihren Kindern Klartext zu reden. Die "Mutperlen" sollen dabei helfen. Die Idee aus den Niederlanden wurzelt in der Erkenntnis, dass eine erfolgreiche medizinische Behandlung eine intakte Kommunikation zwischen Ärzten, Eltern, Kindern voraussetzt. Ob die Behandlungsmethoden anschlagen, hänge auch davon ab, ob es den Eltern gelingt, den Kampfgeist der Kinder zu wecken, sagt der Chef der Kinder-Onkologie, Professor Lothar Schweigerer.

Er weiß, was es bedeutet, wenn sich der Alltag plötzlich nur um das kranke Kind dreht. Wenn Eltern das Gefühl haben, ihnen rutsche der Boden unter den Füßen weg. Wenn sie Rückschläge aus falsch verstandener Fürsorge lieber verschweigen. Schweigerer ist ein ruhiger Mann, der aufmerksam zuhört und leise spricht. Er glaubt zu spüren, was in den Köpfen seiner Patienten vorgeht. "Die Kinder wissen viel mehr, als ihre Eltern annehmen", sagt er. "Viele haben das Gefühl: Ich habe diese blöde Krankheit und bin schuld, dass meine Familie Stress hat." Statt über ihre Ängste zu sprechen, bissen die Kinder die Zähne zusammen. Dabei, sagt Schweigerer, schwirrten ihnen viele Fragen im Kopf herum. "Wie ist das mit der Krankheit? Kann ich daran sterben?" Die Ängste kann ihnen eine bunte Perlenkette nicht nehmen. Aber ihre Symbole ermutigen sie, mit einer Beiläufigkeit über ihr Befinden zu sprechen, die man von den Eltern nicht unbedingt erwarten kann. "Sogar jugendliche Patienten fordern diese Kette inzwischen ein", sagt Psychologin Lea Zander, die das Projekt in den Helios-Kliniken eingeführt hat.

"Du schaffst das schon"

Wie schmal der Grat zwischen Freud und Leid sein kann, zeigt die Kette der sechsjährigen Natalie. Am 26. Mai 2011 wurde sie zum ersten Mal in der Kinder-Onkologie untersucht. "Natalie hat sich jeden Morgen erbrochen und litt unter wahnsinnigen Kopfschmerzen", sagt ihre Mutter, Christina Schröter. Nach vier Monaten brachte eine Biopsie ihres Rückenmarksgewebes die Wahrheit ans Licht: Natalie leidet an einem extrem seltenen Hirntumor, der weder mit einer Computer- noch mit einer Magnetresonanztomographie (MRT) lokalisiert werden konnte. Seine bösartigen Zellen verstecken sich in ihrem Rückenmarkskanal.

Eine lilafarbene Perle markiert den Beginn ihrer Behandlung. Lila steht eigentlich für "Ein Supertag!" Bei Kevin war das der 20. Juli 2011. "An diesem Tag wurde meine Schwester Josefine geboren", sagt er stolz. In Natalies Kette erinnert die lilafarbene Perle an den Tag der Diagnose. Es war kein Grund zur Freude. Schließlich kommt dieser Tumor so selten vor, dass es kein Patentrezept für seine Behandlung gibt. Doch nach viermonatiger Odyssee von Arzt zu Arzt sei wenigstens die Ungewissheit vorbei gewesen, sagt Natalies Mutter, Christina Schröter. Die Sozialpädagogin hat sich von ihrem Job beurlauben lassen, um rund um die Uhr bei ihrer Tochter zu sein. Wie lange sie noch bleiben müssen, kann keiner sagen. Einige Perlen bis zur Entlassung wird es wohl noch dauern.

Kevins Kette ist jedenfalls beinahe doppelt so lang wie die von Natalie. Die beiden sind sich auf der Station näher gekommen, vielleicht versteht kaum einer besser als er, wie es Natalie geht. Zum Abschied legt er ihr den Arm um die Schultern. Er sagt: "Du schaffst das schon."