Krebserkrankung

"Alles ist gut, was nach Alltag riecht"

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Tom Riens

Wenn Erik morgens in den Spiegel schaut, sieht er ein junges Gesicht mit hellen grünen Augen. Die Sommersprossen um die Nase wirken blass. Auf Eriks Kopf flaumt wieder helles Haar.

Wenige Zentimeter unterhalb der rechten Brustwarze verschwindet ein weißer Plastikschlauch, dünn wie ein Strohhalm, in seinen Körper. Auf dem großen Pflaster steht das Datum des letzten Wechsels. Die Kanüle windet sich unter der Haut die Rippen entlang und mündet in einem kleinen Knötchen am Hals. Erik berührt die Stelle vorsichtig mit den Fingern. Erik ist elf und hat Krebs.

Tumor von 611 Kubikzentimetern

"Am 08. Juli 2011 bin ich mit Erik zur Kinderärztin gefahren", erzählt Iris Kosky von dem Tag, der das Leben der Zehlendorfer Familie verändert. Sie sitzt auf dem Bett ihres Sohnes und streicht das Laken glatt. Alle drei Tage wechselt sie Eriks Bettwäsche. Die Handtücher der fünfköpfigen Familie alle zwei Tage. Hygiene ist wichtig während der Chemo. Was für Eriks zwei jüngere Brüder eine harmlose Infektion ist, kann für Erik lebensbedrohlich werden. "Eigentlich wollten wir an dem Juliwochenende in den Urlaub fahren, nach Kos. Aber da Erik seit Tagen über Schmerzen in der Brust klagte, sind wir zur Ärztin gegangen. Die hat ihn direkt an eine Kardiologin überwiesen." Von dort ging es gleich in die Charité. "Dort haben sie schon auf uns gewartet", erinnert sich die Mutter. Die Aufnahmeärztin zieht einen weiteren Kollegen hinzu, er ist von der Kinderkrebsstation. Was Erik die Luft nimmt und so schmerzt ist ein Tumor von 611 Kubikzentimeter zwischen Rippen und Lunge.

Der Urlaub ist gestrichen. Erik weint, die Familie ist schockiert. In der Klinik läuft die Maschinerie an, die Eriks Leben retten soll. Das Ding in seinem Körper bekommt einen Namen: "Non-Hodgkin-Lymphoblastisches Lymphom". In Deutschland erkranken daran jährlich rund 40 Kinder. Obwohl die Rate sehr niedrig ist, läuft ein standardisiertes Behandlungsprogramm speziell für Kinder an. Erik blättert in einem grünen Ringordner die bunten Behandlungsschritte durch: Phase, Medikament, Dosierung. Erik kennt alle Termini. "Als Familie ist man voll mit eingeplant", sagt Iris Kosky. Das begann mit dem Rooming-In auf der Station. Danach blieb Vater Oliver zu Hause, um sein Kind zu betreuen. Während Erik und Iris im Kinderzimmer den Behandlungsmarathon nachzeichnen, kocht Vater Oliver das Mittagsessen. Lamm, Rosmarinkartoffeln. "Lamm ist magenschonend." Alle essen mit.

Eriks neunjähriger Bruder schaut ins Zimmer. Er hat draußen gespielt. Seine Hand liegt auf der Klinke: "Hast du dir gut die Hände gewaschen?" Jan rollt die Augen und geht Hände waschen. "Nach jedem Stuhlgang muss die Toilette gründlich gereinigt werden.", ergänzt Iris Kosky die lange Liste der Hygienevorschriften. "Eriks Blutbild war nach den Chemodosen manchmal sehr schlecht." Das fordert viel Disziplin - gerade von den Jüngeren. Freunde dürfen nur zu Besuch kommen, wenn sie wirklich gesund sind. Keiner betritt mit Schuhen die Wohnung.

Jan kommt wieder ins Zimmer, setzt sich auf das Bett und hört zu. Er sieht aus, wie die fitte Ausgabe seines großen Bruders. Die Haare lang und dunkel. Das Gesicht gleich geschnitten, nur voller. Jan scheint sich daran gewöhnt zu haben, dass Erik gerade im Mittelpunkt steht. Anfangs litt er sichtlich mit. Wenn sich Erik übergeben musste, hatte auch Jan Bauchweh. Er geht jetzt allein in die Schule. Der große Bruder würde gern und darf nicht. 160 Hörspiele im Regal zeigen an, wie er die langen Vormittage verbringt. Bruder Tobias ist mit seinen vier Jahren zu jung für die Schule oder zum Play-Station-Spielen mit Erik. "Wir sind alle krank", sagt Iris Kosky - "aber wir müssen aufpassen, dass die anderen Jungen nicht zu kurz kommen". Jan und Tobias werden zum Sport gefahren und bekommen ihren Anteil von den Geschenken ab, mit denen Erik überhäuft wird. Davon, dass sie und ihr Mann kaum Zeit für sich haben, redet sie wenig.

Aber selbst ein halbes Jahr Ausnahmezustand gebiert einen neuen Alltag. Mittlerweile geht Erik nach draußen und kickt wieder ein bisschen. Die Ärzte sehen das nicht gern, aber Erik muss. Neulich der erste Restaurantbesuch. "Die Leute gucken, wenn ich die Mütze auflasse, und sie gucken, wenn ich sie absetze. Was soll ich machen?" Was ihm hilft, ist Transparenz und Normalität. Erik und Jan wissen alles, was es über den Tumor zu wissen gibt. "Er kann auch rezidiv sein. Bei der letzten Chemo habe ich einen Freund getroffen, da ist der Krebs zurückgekommen."

Tagebuch für den Freund

Was hilft ist Normalität und Teilhabe. Dafür sorgen auch Eriks Schulfreunde wie Enno, Max oder Adam. Linus bringt regelmäßig die Hausaufgaben vorbei - auch wenn Erik die sechste Klasse wiederholen wird. Erik bekommt Post und Bausätze von seiner Klasse. Nils schreibt ein Tagebuch über jeden einzelnen Schultag: "Heute schon wieder Mathetest. Die machen das hier zur Gewohnheit!" Das Diary hält Erik auf dem Laufenden, wer wem das Englischbuch ins Klo geworfen hat. "Das ist mein ,Gregs Tagebuch'", sagt er und freut sich auf jeden Freitag, wenn das nächste Kapitel kommt. Auch beim Fußball war er wieder. Zuschauen. Obwohl das mit den Menschenmengen nicht so gut mit dem Protokoll zusammenpasst. "Aber Alles ist gut, was nach Alltag riecht", sagt Iris Kosky.

Nach dem Schock vom 8. Juli gewinnt Eriks Leben und das seiner Familie wieder Perspektive. "Nach der ersten Chemo musste der Tumor um 70 Prozent geschrumpft sein. Er war um 92 Prozent zurückgegangen. Jetzt noch mal um 50", zählt Iris Kosky die Erfolge auf. Erik blickt vorsichtig optimistisch in die Zukunft: "Meine Prognose liegt bei 95 Prozent. Andere haben nur 80." Mitte Februar kommt der Katheter raus. Er freut sich auf die erste Dusche seit sieben Monaten. Seine Mutter plant weiter. "Die Ärzte sagen, sie können Erik heilen." Zwei Jahre wird die Behandlung insgesamt dauern. Gelingt sie, gehört Erik zu den 75 Prozent der kurativen Fälle in der Kinderonkologie des Virchow-Campus. Etwa 100 neu erkrankte Kinder werden jährlich aufgenommen. 25 kehren mit einem Rückfall zurück. Die Koskys haben andere Pläne: "Wir fahren im Mai in eine Familien-Reha. Wir haben es alle nötig", sagt Iris Kosky.