Diagnose Knochenkrebs

Das Leben als Drahtseilakt

Lara war begeisterte Zirkustänzerin. Dann kam die Diagnose: Knochenkrebs. Seither kämpft die Neunjährige tapfer gegen die Krankheit - Mit Unterstützung ihrer Familie und anderer Artisten

Foto: Massimo Rodari

Nur das Rauschen von Blättern im Wind ist zu hören, draußen vor dem Fenster. Und ein leises Summen. Das stammt von der motorisierten Bewegungsschiene, die Laras krankes Bein auf dem Bett vor- und zurückfährt. Es klingelt, die Physiotherapeutin kommt zu Besuch. Heute ist es Larissa, nicht wie sonst Claudia. Aber Lara lässt sich ihre Enttäuschung nicht anmerken. Die Vertretung macht das bestimmt auch gut. Hauptsache, es tut nicht weh.

Lara muss wieder richtig laufen lernen. Sie hat ein künstliches Kniegelenk, in ihrem Oberschenkel steckt ein Titanstab. Lara ist neun Jahre alt und hat Knochenkrebs.

Das zarte Mädchen mit der blassen Haut liegt in ihrem Kinderzimmer in der fünften Etage eines Hauses in Alt-Treptow. An den Wänden klebt eine Bordüre mit Diddlmaus-Motiven, im Regal stehen Kinderbücher und Harry Potter-DVDs. Hier verbringt sie ihre Tage und Nächte. Die Wohnung kann sie fast nicht mehr verlassen. Aber sie ist zufrieden. Nach vielen Krankenhausaufenthalten darf sie nun endlich zu Hause bei ihrer Familie sein. Manchmal würde sie trotzdem gern raus, die grünen Blätter an den Bäumen anfassen, den kühlen Wind spüren. Doch das Haus, in dem Lara mit ihrer Mutter und den beiden Geschwistern Mia (8) und Ole (1) wohnt, hat keinen Fahrstuhl. Ausflüge sind nicht möglich.

Angefangen hatte alles im März. Lara war ein ganz normales Mädchen, das zur Schule ging, in die vierte Klasse, und sich seit vier Jahren im Kinderzirkus Cabuwazi in der Bouchéstraße in Treptow engagierte. Sie liebte es zu tanzen, war regelmäßig bei Aufführungen dabei, turnte am Trapez, balancierte mit dem Diabolo, jonglierte. Sie hatte viele Freunde. Eines Tages kam sie mit schmerzverzerrtem Gesicht nach Hause. "Mama, ich hab Schmerzen im Knie."

Die Mutter machte sich anfangs keine großen Sorgen, sie dachte, das würde sicher wieder vorüber gehen. Aber es wurde schlimmer. Das Knie schwoll an, sah rot und entzündet aus. Also ging Jazz Woge mit ihrer Tochter zu einem Orthopäden. "Seine Empfehlung war: 'Kaufen Sie ihrer Tochter ein paar richtige Einlagen, das wird schon wieder.' Er machte nicht einmal ein Röntgenbild", erzählt die Mutter kopfschüttelnd.

"Es muss etwas Ernstes sein"

Zwei Wochen später beobachtete sie, wie Lara sich in ihrem Zimmer ihr Knie an der eigentlich weichen Bettmatratze stieß und vor Schmerz das Gesicht verzog. "Hier stimmt etwas gewaltig nicht", habe sie gedacht und mit Lara die Praxis eines Kinderorthopäden aufgesucht. "Er warf nur einen Blick darauf und schien sofort zu wissen, was los war." Aber der Arzt sagte noch nichts. Um Rheuma und andere Dinge ausschließen zu können, schickte er Lara zur Radiologie, um eine MRT machen zu lassen. "Ich rief Freitagnachmittag in dem Radiologie-Institut an und bat um einen Termin", erinnert sich Jazz Woge. Auf die Frage, was denn auf der Überweisung stehe, las sie das ihr noch unbekannte Wort laut vor: Osteosarkom. Am anderen Ende der Leitung sei es daraufhin still geworden. Dann habe die Sprechstundenhilfe gesagt: 'Ja, dann kommen sie doch mal gleich am Montag.' "Da wusste ich, es muss etwas Ernstes sein."

Das Gefühl war richtig. Auch die Ärzte, die das MRT beurteilten, gaben zunächst keine konkrete Auskunft. Man wolle erst den Kinderorthopäden kontaktieren, hieß es. Jazz Woge ging an diesem Nachmittag mit ihren Kindern auf einen nahe gelegenen Spielplatz. Die vier genossen die gemeinsame Zeit. Selbst Lara tobte ausgelassen mit ihren Geschwistern. Für eine lange Zeit sollte es das letzte Mal werden. Als sie nach Hause kamen, war der Anrufbeantworter voller Nachrichten. Der Orthopäde bat dringend um Rückruf. Jazz Woge rief ihn an. Was dann passierte, weiß sie heute nicht mehr so genau. Die Erinnerung ist blass, wie hinter einem Schleier. Knochenkrebs.

Einen Tag später, es war der 22. März, kam Lara ins Krankenhaus. "Tumor-Sprechstunde" der Charité in Wedding. Am 23. März wurde sie stationär aufgenommen. Sie blieb für zwei Wochen. Eine Biopsie zeigte Bösartigkeit und Konsistenz des Tumors. Ergebnis: Laras Tumor war die häufigste Form des Knochenkrebses und saß an der typischen Stelle, etwas oberhalb vom Knie. In einer Operation wurde dem Mädchen ein Katheder gelegt, durch den von nun an die Chemotherapien in den Körper fließen sollten.

Gleich am Tag nach der OP bekam Lara die erste. Die Medikamente wirkten, ihre Schmerzen verschwanden. Diese erste Chemotherapie sollte die erste von 18 Einheiten werden. Manchmal raube die Chemo ihrer Tochter regelrecht den Verstand, sagt Jazz Woge. Übelkeit und Erbrechen seien noch die kleinsten Nebenwirkungen. Mittlerweile hat Lara keine Haare mehr, seit März nahm sie sieben Kilogramm ab, zwischenzeitlich wog Lara nur noch 23 Kilogramm.

Äußere und innere Veränderungen

Neben ihrem Bauchnabel steckt jetzt eine Sonde, die sie mit Nährstoffen versorgt. Wenn der schwarze Beutel mit dem Cisplatin an den Tropf gehängt wird, einem Mittel zur Hemmung des Zellwachstums, bedeckt Lara ihn mit einem T-Shirt auf dem das chinesische Zeichen für Heilung steht. Die Beutel der verschiedenen Chemotherapien haben unterschiedliche Farben und je nach Farbe geht es Lara danach schlechter oder sehr schlecht. Rot und Gelb sind zurzeit besonders schlimm. "Auch wenn die Beutel meistens zugehängt sind, sieht sie die Farben der Flüssigkeit im Schlauch. Sie erträgt zurzeit kein Rot und kein Gelb mehr", weiß die Mutter.

Laras gesunde Körperzellen wurden mit der Zeit schon derart in Mitleidenschaft gezogen, dass sich ihr Äußeres veränderte. Die Haut wurde blass, um die Augen bildeten sich dunkle Ringe. Laras Gesicht sieht nicht aus wie das eines neunjährigen Mädchens. Wenn die Haare irgendwann wieder nachwachsen, könnten sie ebenfalls anders aussehen als früher. Früher, das war vor letztem März. Früher hatte Lara dunkelblonde Haare, die ihr bis zum Po reichten. Seit der Knochenkrebs ihr rechtes Bein befallen hat, ist Laras Leben ein vollkommen anderes geworden. Alles hat sich verändert. Ihre Haare gingen aus, zwischendurch hatte sie mal kurze dunkle Stoppeln. Jetzt sind da gar keine Haare mehr. Aus Solidarität schnitten sich ihre Schwester Mia und die Mutter die langen Haare auch kurz. Ihr Vater rasierte sich den Kopf. Für die Zukunft wünscht Lara sich Locken. 18 Chemotherapie-Einheiten hat sie hinter sich, neun muss sie noch schaffen. Lara lässt alles über sich ergehen und schlägt sich tapfer. Die Krankheit hat sie auch innerlich verändert. Früher war sie ein schüchternes Mädchen, eher leise. Die Krankheit, aber auch die Hoffnung darauf, irgendwann wieder ein normales Leben führen zu können, hat sie zur Kämpferin gemacht.

Zu keiner Zeit spricht Lara über ihre Krankheit. Seit der Diagnose möchte sie nichts mehr wissen, will keine Fakten hören. Manchmal, wenn es ihr bei der Visite zu viel wird, bittet sie die Ärzte, ihr Krankenzimmer zu verlassen.

Die Chemotherapie zeigt Wirkung. "Zwischen 87 und 93 Prozent des Tumors sind tot", sagt Jazz Woge. "Knochenkrebs kann in die Lunge streuen. Das hat er bei Lara nicht getan. Bei allem Pech meinte es jemand gut mit uns." Am 22. Juni wurde Lara operiert, der Tumor wurde restlos entfernt. Sie bekam ein neues Kniegelenk, behielt aber ihre eigene Kniescheibe. Siebzehn Zentimeter ihres Oberschenkelknochens und ein kleiner Teil des Unterschenkels wurden entfernt, als Ersatz wurden Titanstäbe eingesetzt. Seit einiger Zeit ist Lara wieder zu Hause und lernt, mit der Prothese zu gehen. In der Wohnung kann sie sich bereits langsam bewegen, fast zwei Etagen schafft sie schon, im Zeitlupentempo zwar, aber immerhin.

Im Krankenhaus bekam sie Unterricht und kann nun nach den Sommerferien in die fünfte Klasse ihrer alten Schule gehen. Allerdings nur ein bis zwei Stunden am Tag. Zu groß ist die Infektionsgefahr. Laras Immunsystem könnte einen normalen Schulalltag noch nicht bewältigen.

Allerdings muss bis dahin noch die Wohnungsfrage geklärt werden. Denn: Die Familie muss umziehen. Weil die Wohnung im fünften Stock liegt und keinen Fahrstuhl hat, ist es für Lara unmöglich geworden, sie zu verlassen, obwohl sie sogar einen Rollstuhl hat. Jazz Woge sucht dringend eine neue Wohnung, am besten eine im Erdgeschoss. Sie habe sich auf viele Wohnungsanzeigen gemeldet, sei aber oft auf Ablehnung gestoßen, sagt sie, "weil ich Hartz-IV-Empfängerin bin".

Hoffnung auf eine neue Wohnung

Die ganze Familie hofft nun. Auf eine neue Wohnung. Auf eine Chance für ein neues Leben. In Gesundheit, hoffentlich. Und falls der Krebs doch irgendwann zurückkommen sollte, dann, so wünscht es sich Jazz Woge für ihre Tochter, dürfe es wenigstens keine Barrieren geben. Nicht in der Wohnung und nicht in Laras Leben.

Dass Lara sich verändert hat, merkt die ganze Familie, sogar ihr kleiner Bruder Ole. "Er spürt, dass seine große Schwester anders ist", sagt Jazz Woge. "Er ist zwar erst anderthalb, aber er merkt natürlich, dass sie sich langsam bewegt."

Laras Schwester Mia spricht viel über den Krebs, vielleicht ist es ihr Weg, das Geschehene zu verarbeiten. Lara sei ausdrucksstärker geworden und beweise in vielen Situationen mehr Willenskraft als früher, findet ihre Mutter. Doch so stark sie sich auch gibt, Lara leidet. Sie lache seltener als früher. "Sie lacht sich vor allem nicht mehr schlapp, wie wir es von ihr kennen." Lara ist ernster geworden. Streit nehme sie nicht mehr so mit. Nun schlichte sie eher und versuche, die Geschwister zu beruhigen. "Sie ist so viel reifer und ernster als früher", sagt ihre Mutter. Lara ist neun Jahre alt, andere in ihrem Alter toben herum, gehen zum Turnunterricht, spielen mit Freundinnen. Doch Lara liegt tagein, tagaus in ihrem Zimmer. "Sie hat fast gar keine Interessen mehr."

Leidenschaftlich gerne tanzte sie früher bei "Cabuwazi". Zusammen mit ihrer Schwester Mia trat sie bei der Weihnachtsgala 2009 auf, Lara als Rochen, Mia als Seepferdchen. Jetzt hat Mia Laras Platz in deren Tanzgruppe montags und freitags eingenommen. Der ganze Zirkus hat Anteil genommen an Laras Krankheit. Für September ist eine große Benefizgala geplant, die Cabuwazi für Lara organisiert.

Die Physiotherapie ist nach einer halben Stunde beendet. Nachdem Therapeutin Larissa gegangen ist, liegt Lara wieder allein in ihrem Zimmer. Manchmal kommen Schulfreundinnen zu Besuch, darüber freut sie sich jedes Mal sehr. Ihre Hauptbeschäftigung ist jetzt das Lesen. "Mein Lieblingsbuch wurde leider von meinem Hasen Paula zerfressen, den ich mal hatte", erzählt sie. Das Buch hieß 'Hände weg von Mississippi'.

Ablenkung bringen die Harry Potter-Filme. "Teil Eins bis Fünf hab ich schon gesehen", sagt sie, ihre Augen leuchten. Manchmal lese die Mutter ihr aus Bibi Blocksberg vor. Einmal in der Woche übt sie Keyboard spielen. Meistens den Flohwalzer - "Bis zum Umfallen", sagt die Mutter. "Sie hatte gerade mit Klavierunterricht angefangen, als der Krebs kam." Lara versucht nun, weiter Noten lesen zu üben. "Ich hätte gerne ein richtiges Klavier aus Holz, das klingt viel schöner."

Durch das gekippte Fenster dringen die fernen Geräusche von der Straße ins Kinderzimmer. Draußen hat der Wind ein bisschen aufgefrischt, die Blätter an den Bäumen rauschen jetzt richtig laut. Lara sagt, sie würde gerne mal eine Spazierfahrt mit dem Rollstuhl unternehmen, im Treptower Park die Enten füttern. Wenn alles gut geht, wenn der Knochenkrebs weg bleibt und die Familie eine neue Wohnung findet, dann wird dieser Wunsch wohl in Erfüllung gehen. Es ist Zeit, wieder nach draußen zu gehen, zurück ins Leben.