Pflege

Kleine Momente des Glücks

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Jeanette Bederke

Frankfurter "Sonnentag" ist Brandenburgs einziges Hospiz für Kinder

- Sandra Schwarz strahlt über das ganze Gesicht. Für die junge Frau im Rollstuhl ist das eine der wenigen Gefühlsregungen, die sie noch äußern kann. Mit 17 Jahren erkrankte die heute 29-Jährige aus Friedland (Oder-Spree) an einer bisher noch recht unerforschten Krankheit, bei der sich Eisen im Gehirn ablagert und den Menschen mehr und mehr in seinen geistigen und körperlichen Fähigkeiten einschränkt. "Die Ärzte gaben ihr damals noch eine Lebenserwartung von zehn Jahren", sagt Sandras Mutter Roswitha Schwarz, die ihre Tochter seitdem umsorgt. Zunächst waren nur kleine Hilfen nötig, seit ein paar Jahren ist die Erkrankte jedoch ein kompletter Pflegefall, kann nicht mehr sprechen, laufen oder für sich selbst sorgen. Roswitha Schwarz ist stets gefordert. Glücklicherweise sind ihre anderen beiden Kinder bereits selbstständig und leben ihr eigenes Leben. Seit einem Monat ist auch Sandra aus dem Haus - für drei Tage in der Woche als Gast im Frankfurter "Sonnentag".

Was der Schwerkranken bei ihrer Ankunft stets ein Lächeln ins Gesicht zaubert, ist das brandenburgweit einzige Tageshospiz für Kinder, das die Björn-Schulz-Stiftung Ende vergangenen Jahres in Frankfurt eingerichtet hat. Es entstand ausschließlich aus Spendenmitteln nach dem Vorbild des Berliner "Sonnenhofes". Das stationäre Kinderhospiz wird von der Stiftung bereits seit zehn Jahren in der Bundeshauptstadt betrieben und war das erste seiner Art in ganz Deutschland. Diese Erfahrungen nutzend, werden in einem Gebäudetrakt des alten Frankfurter Krankenhauses jetzt tagsüber unheilbar oder todkranke Mädchen und Jungen von fachkundigem Pflegepersonal betreut. Dazu gehören drei Kinderkrankenschwestern, eine Heilerziehungspädagogin und eine Sozialpädagogin.

In dem Gebäude aus den 50er-Jahren gibt es auf 210 Quadratmetern drei Räume für bettlägerige kleine Patienten, in Blau, Gelb und Grün gehalten, mit lustigen Wandmalereien. Acht junge Patienten können gleichzeitig betreut werden. Eine enge Kooperation gibt es mit der Frankfurter Kinderärztin Antje Nimtz-Talaska, die seit mehr als 20 Jahren krebskranke Kinder behandelt und das Projekt Kinder-Tageshospiz vor Jahren anstieß. Sie hat ihre Praxis ganz in der Nähe, um im Notfall schnell im "Sonnentag" zu sein. Zum Frankfurter Tageshospiz gehören ein großes, gemeinsames Spielzimmer, eine Wohnküche und ein Snozzle- oder Entspannungsraum mit Wasserbett, Lichtsäulen und leiser Musik.

Keine Krankenhausatmosphäre

Sandra ist dort besonders gern, sagt Betreuerin Claudia Schumann "Ich habe ihr etwas vorgelesen und konnte sehen, wie sie das genießt. Das sind so kleine Glücksmomente." Die typische Krankenhaus-Farbe Weiß gibt es im "Sonnentag" kaum - mit Absicht. "Wichtig ist, dass der medizinisch-pflegerische Aspekt in den Hintergrund tritt. Damit sinkt auch die Hemmschwelle beim Thema Hospiz", sagt Pflegedienstleiterin Jane Mittelstädt. "Mit dem Hospiz für Erwachsene sind wir nicht vergleichbar", stellt sie klar. Dort würden Patienten betreut, die maximal noch ein halbes Jahr zu leben hätten. "Im Kinderhospiz kümmern wir uns vom Tag der Diagnose an um die gesamte betroffene Familie." Viele Betroffene kommen nicht damit klar, dass die Kinder vor ihnen sterben müssen. "Das entspricht nicht der natürlichen Abfolge des Lebens und ist nur schwer zu akzeptieren", bestätigt Kinderärztin Nimtz-Talaska. Eltern bräuchten in dieser schweren Phase auch Zeit, um an ihr Leben "danach" zu denken.

Roswitha Schwarz jedenfalls ist begeistert vom "Sonnentag". "Man merkt, dass die Mitarbeiter hier mit Herz und Seele bei der Arbeit sind", sagt die gelernte Zootechnikerin, die eigenen Angaben nach während des langen Leidensweges ihrer Tochter schon "ganz anderes" erlebt hat. Gerade wegen dieser Erfahrungen hatte auch sie anfangs Angst, Sandra in fremde Hände zu geben. Doch nun rät sie Familien mit schwerstkranken Kindern, dieses Angebot anzunehmen.

Für Betroffene aus der Oderregion ist der Berliner "Sonnenhof" in der Regel zu weit entfernt. Doch der Bedarf, ein schwer krankes Kind zumindest stundenweise in fachliche und liebevolle Obhut zu geben, sei da, sagt Stiftungsgründer Jürgen Schulz. So ermöglicht der Aufenthalt von Sandra im "Sonnentag" ihrer Mutter zumindest stundenweise eine Verschnaufpause. "Da kann ich meine eigenen Arzttermine wahrnehmen, Termine bei Behörden erledigen, mich dem Haushalt widmen", erzählt die 55-Jährige, die selbst als junge Frau nach einem Unfall komplett gelähmt war und sich mit eisernem Willen zurück ins Leben gekämpft hat.

Nicht immer geht es um dringend benötigte Zeit der Eltern für sich selbst. "Oft gibt es in den Familien noch weitere Kinder, die im Schatten ihrer kranken Geschwister stehen, weil diese sämtliche Aufmerksamkeit und Zuwendung von Vater und Mutter beanspruchen", erzählt Antje Wolter vom Verein Kinderhilfe der Björn-Schulz-Stiftung, der seit zwölf Jahren eine Beratungsstelle in Frankfurt unterhält und aktuell zwei Dutzend Familien in der Oderregion betreut. Einen Anlaufpunkt gibt es für sie jetzt im "Sonnentag". Einmal im Monat wird hier ein Elterncafé veranstaltet. "Mütter und Väter mit todkranken Kindern fühlen sich oft allein gelassen. Im Elterncafé sind sie unter Gleichgesinnten, fühlen, dass auch andere vom Schicksal so schwer gebeutelt sind. Das verbindet", sagt Pflegedienstleiterin Mittelstädt. Finanziert wird die "Sonnentag"-Betreuung derzeit noch von der Stiftung selbst, die deshalb weiter auf Spenden angewiesen ist. "Wir sind schon im Bewusstsein der Leute. Grundschüler spenden den Erlös ihres Kuchenbasars. Andere verzichten bei runden Geburtstagen auf Geschenke und sammeln stattdessen Geld", so die Pflegedienstleiterin. Die Verhandlungen mit den Krankenkassen um die Kostenübernahme ziehen sich hin.