Berliner helfen

„Wir können nicht alle perfekt sein“

Eine Neuköllnerin macht Eltern von Kindern mit Downsyndrom Mut

Iwona Meier hat während der Schwangerschaft nicht gewusst, dass ihr Kind mit dem Downsyndrom zur Welt kommen würde. Trotz aller Untersuchungen und Feindiagnostik per Computer. „Das war ein Zeichen“, sagt sie heute: „Sie wollte leben!“ Ihre Tochter Blanka, die vor neun Jahren in Neukölln geboren wurde, geht mittlerweile in die dritte Klasse der Charlotte-Salomon-Grundschule in Kreuzberg. Am liebsten mag sie den Deutschunterricht, doch die Neunjährige spricht auch fließend polnisch, wie ihre Mutter, die aus Polen kommt und seit zwölf Jahren mit ihrem Mann Christian und Blankas siebenjähriger Schwester Lena in Neukölln lebt. Über die Sprachbegabung ihrer Tochter freut sie sich sehr. „Hier in Kreuz-Kölln hört man inzwischen sowieso mehr Englisch als Deutsch“, meint die 39-Jährige.

Nach Blankas Geburt hat sie sich auf Empfehlung der Krankenschwester einer Elterngruppe der Lebenshilfe angeschlossen. Die Lebenshilfe Berlin setzt sich seit 1960 für die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung ein. Aus dem einstigen Selbsthilfeverein wurde eine gemeinnützige Organisation mit einem breiten Angebot für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen. „Anfangs ist es mir schwergefallen, auf Deutsch in der Gruppe über mein Kind zu sprechen. Aber es waren zwei andere polnische Frauen da, das hat mir sehr geholfen“, erinnert sich Iwona Meier. Die Elterngruppe besteht bis heute: zehn Familien, die sich einmal im Monat in privaten Räumen, meist bei jemandem Zuhause treffen, sich austauschen und gegenseitig unterstützen.

Das Downsyndrom ist eine angeborene genetische Veränderung, die in der Regel nicht erblich ist. Die Krankheit entsteht bei der Befruchtung von Ei- und Samenzelle, wenn eine der beiden Keimzellen ein zusätzliches Chromosom enthält, was bei einer vorausgegangenen Zellteilung bei jedem Menschen zufällig erfolgen kann. Aufgrund dieses überzähligen Chromosoms 21 hat das Kind gewisse körperliche Besonderheiten. In Deutschland leben circa 50.000 bis 60.000 Menschen mit Downsyndrom, in Berlin 1500 bis 2500. Die geistigen Fähigkeiten beim Downsyndrom reichen von schwerer Behinderung bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz.

„Ich hatte Glück, Blanka ist nicht schwerbehindert“, sagt Iwona Meier. Auch die Charlotte-Salomon-Schule betrachtet die Mutter als Glücksfall: „Es gibt zehn Kinder mit Downsyndrom, und Inklusion ist dort wirklich in den Köpfen angekommen.“ Blanka trainiert nach der Schule im Zirkus Sonnenstich und tanzt in der Ballettschule Sabine Roth in Kreuzberg. „Sie wurde sofort aufgenommen, das war fast ein Schock für mich“, sagt Iwona Meier. Sie engagiert sich weiterhin in der Lebenshilfe-Elterngruppe und will anderen Eltern Mut machen für das Leben mit einem „Downie“. Es sei nicht immer leicht, besonders wenn das Kind unter Epilepsie leide, aber auch ein gesundes Kind könne ja schwer erkranken oder einen Unfall haben. „Wir können nicht alle perfekt sein“, sagt die 39-Jährige.

Seit 2011 gibt es einen Bluttest für Schwangere in der zwölften Woche, mit dem sich das Downsyndrom feststellen lässt. Iwona Meier ist froh, dass sie damals nicht schon in der Schwangerschaft von der Diagnose erfahren hat. „Zum Glück musste ich dadurch keine Entscheidung treffen. Wer weiß, wie ich mich entschieden hätte …“

Ihre Freundin, die Regisseurin Ania Maciol, hat einen 15-minütigen Dokumentarfilm über Blanka gedreht. Er wird anlässlich des Welt-Downsyndrom-Tages am 21. März 2014 um 16.00 Uhr in der Buchhandlung buch|bund, Sanderstraße 8, 12047 Berlin-Neukölln gezeigt.

Die Lebenshilfe bietet umfassende Beratung und Unterstützungsangebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Behinderung und ihre Familien.

Tel.030 – 829 998 102/103/378

www.lebenshilfe-berlin.de