Organspende

„Ich will leben und auch wieder rennen können“

Sandra Jakobs wartet seit einem halben Jahr auf eine neue Lunge. Sie leidet an einer seltenen Krankheit, jede Bewegung ist ein Kraftakt

Sandra Jakobs träumt davon, noch einmal nach Irland zu reisen, am Meer spazieren zu gehen und richtig tief durchzuatmen. Derzeit muss sich die Frau, die am Montag 36 Jahre alt geworden ist, meist in ihrer Wohnung in Erkner aufhalten. Jede Bewegung ist ein Kraftakt für sie. Ihre große Hoffnung ist eine Lungentransplantation. Bereits seit einem halben Jahr wartet sie auf eine Lunge und damit auf eine Chance zu überleben.

In Irland hatte sie zum ersten Mal gespürt, dass sie ernsthaft krank ist. Damals war sie gerade 15 Jahre alt und in einem Jugendprojekt eineinhalb Jahre im Ausland. Ihre häufigen Hustenanfälle hatte sie bis dahin nicht ernst genommen. „Auf dem Rückweg mit dem Schiff nach Hause fiel dann meine Lunge zusammen. Als meine Mutter mich so sah, merkte sie sofort, dass etwas nicht stimmte“, erzählt sie. Es folgten viele ärztliche Untersuchungen, ein Krankenhausaufenthalt und eine Operation. Doch die Lunge hat sich nicht wieder erholt. Die Ärzte gaben ihr vor 20 Jahren noch eine Lebenszeit von zwei Jahren, obwohl sich niemand sicher war, was die Ursache für ihre offenbar seltene Krankheit war. Seitdem wollte sie nichts mehr von Ärzten hören. Sie war jung und sie wollte leben.

Auf der Warteliste

Völlig ignorieren konnte sie ihre Krankheit jedoch nicht. Ihre Traum-Ausbildung als Tischlerin musste sie aus gesundheitlichen Gründen abbrechen. Vor fünf Jahren vertraute sie sich dann wieder den Ärzten an. „Ohne Medikamente ging es einfach nicht mehr“, sagt sie. Seit einem halben Jahr steht sie auf der Transplantationsliste. Das sei relativ lang, sagt sie. Schließlich gehe es einem schon sehr schlecht, wenn man überhaupt auf die Liste kommt. Seit sie auf der Liste steht, ist sie Tag und Nacht ständig erreichbar. Sie weiß, dass in der Dringlichkeit noch viele vor ihr dran sind. Doch manchmal müsse es sehr schnell gehen, und dann werde derjenige genommen, der in der Nähe wohnt und bei dem die Werte übereinstimmen. Das sei ein kleiner Hoffnungsschimmer.

Dass die Zahl der Organspenden jetzt so dramatisch zurückgeht, mache sie traurig und irgendwie auch wütend, sagt sie. „Die Leute wollen die Ärzte bestrafen, doch tatsächlich bestraft sind die Patienten auf der Warteliste“, sagt sie. Und eigentlich würden die Menschen auch sich selbst schaden, denn jeder könne schließlich in die Lage kommen, ein Spenderorgan zu benötigen.

Wie berichtet, haben 754 Menschen in den vergangenen zehn Monaten in Deutschland Organe gespendet. Das sind 15,5 Prozent weniger als im Zeitraum von Januar bis Oktober 2012, wie die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) bei ihrem Jahreskongress in Berlin mitteilte. Damit sank die Zahl der Spender auf den tiefsten Stand seit den 90er-Jahren.

Sandra Jakobs ist dennoch zuversichtlich. „Ich bin eine Kämpfernatur und glaube einfach daran, dass ich nicht sterbe, solange ich nicht bereit dazu bin“, sagt sie. Schließlich habe sie schon mehrmals im Leben einen Schutzengel gehabt. „Ich will leben“, sagt sie fast trotzig. „Und irgendwann auch mal wieder rennen können.“ Manchmal ist sie ganz froh, dass die Ärzte nicht genau sagen können, was das für eine Krankheit ist, an der sie leidet. Dann bleibe schließlich auch die Hoffnung, dass es nicht schlimmer werde.

Seelische Unterstützung beim Warten holt sich Sandra Jakobs bei der Interessengemeinschaft Organtransplantierter Patienten (IOP). Der Verein wurde 1998 in Berlin gegründet. „Unsere Aufgabe ist die Betreuung von Transplantationspatienten. Das bieten wir allen an, wir sind überall vertreten“, sagt die Mitbegründerin und Vorsitzende Ute Opper. Der 48 Jahre alten Wahlberlinerin war 1993 in Heidelberg ein Herz transplantiert worden.

Ein Teil der bis zu 60 Vereinsmitglieder besucht ehrenamtlich Patienten im Deutschen Herzzentrum (DHZB), im Paulinenkrankenhaus und – bis Jahresende noch – Lungenwartepatienten der Charité, die auf der Warteliste mit dem Vermerk „high urgent“ (HU) eingetragen sind. „High urgent“ heißt: Sie würden ohne Transplantation die nächsten drei Monate nicht überleben“, erklärt Opper. „Wartende Patienten brauchen eine Unterstützung, eine positive Aussicht. Sie sollen uns Transplantierte als Vorbilder sehen. Gleichzeitig helfen wir ihnen, untereinander in Kontakt zu treten.“

Der Verein organisiert auch einmal im Monat im DHZB einen Treffpunkt mit Kaffee und Kuchen, das offene Café. Patienten und Angehörige können über ihre Transplantation sprechen, Fragen stellen, gemeinsam ihre Wartezeit überstehen und Antworten bekommen. „Wir sind alle selbst Betroffene und arbeiten ehrenamtlich für gegenseitige Hilfe und Unterstützung“, sagt Opper. Der Skandal um Datenmanipulation ärgert sie. „Die Organe wurden zwar nicht vergeudet, die hat jemand anderes bekommen. Es wurden aber auch Daten manipuliert, was wir deutlich verurteilen. Die Schuldigen müssten zur Rechenschaft gezogen werden, da sonst ein Vertrauen in Organspende nicht wiederhergestellt werden kann.“

Austausch im Internet

Sandra Jakobs ist viel im Internet unterwegs und tauscht sich dort auch mit anderen Betroffenen und mit Freunden aus. Das Verlassen der Wohnung ist für sie ohne fremde Hilfe kaum mehr möglich, da sie immer ein Sauerstoffgerät mit sich führen muss. Gesellschaft leistet ihr Kater Paule und oft auch ihre beste Freundin. „Einfach mal spontan in die S-Bahn setzen und irgendwo hinfahren, das wäre schön“, sagt sie.

Manchmal holt ihre Freundin sie mit dem Auto zum Einkaufen ab. Das ist dann etwas Besonderes für Sandra Jakobs. „Ich genieße es, selbst auswählen zu können, was ich haben möchte, und mich einfach mal in den Geschäften umzuschauen“, sagt sie. Ein Stück Normalität in einem ansonsten beschwerlichen Alltag.