Gesundheit

Zu alt für den Kinderarzt

Ein Projekt hilft chronisch kranken Jugendlichen, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden

Zu den Terminen beim Arzt sind Leif und Lara schon lange ohne die Eltern gekommen, sie sind ja keine Kinder mehr. Aber bisher waren sie eben immer noch in der Station für Kinder und Jugendliche, um ihre Diabetes-Erkrankung unter Kontrolle zu halten. Doch damit ist es jetzt vorbei. Leif ist 18 und macht gerade ein freiwilliges soziales Jahr, Lara ist 19, hat in diesem Jahr Abitur gemacht. Als sie vier Jahre alt war, wurde die Krankheit diagnostiziert. Seitdem geht Lara regelmäßig zum Arzt. Seit sechs Jahren kommt sie alle drei Monate ins Diabeteszentrum im DRK-Klinikum Westend. Die Fahrt von Neukölln hierher gehörte zu ihrem Leben. „Jetzt hab ich gerade bei einem neuen Diabetologen einen Termin gemacht“, sagt sie, „ein komisches Gefühl. Hier ist alles so vertraut.“

Termine machen – und einhalten

„Mit 18 müssen Jugendliche wechseln“, sagt Kinderärztin Silvia Müther. Sie dürfen nicht mehr zum Kinder- und Jugendarzt, das ist im Krankenversicherungsrecht so vorgesehen. Bei Lara gab es schon eine Verlängerung, weil sie während der Schulzeit ein Jahr im Ausland war. Eigentlich gilt: Mit 18 Jahren sind die Jugendlichen erwachsen, und das heißt eben nicht nur wählen dürfen, Auto fahren und abends so lange ausgehen, wie man will. Sondern immer mehr Verantwortung für das eigene Leben, auch für die Gesundheit. Dazu gehört, sich Ärzte zu suchen, Termine zu vereinbaren und auch hinzugehen. Wenn es nur um den Zahnarzttermin geht, machen ein paar Wochen früher oder später vielleicht keinen großen Unterschied. Bei einer chronischen Krankheit aber sind regelmäßige Arztbesuche lebenswichtig.

„30 bis 40 Prozent der Jugendlichen haben Schwierigkeiten mit dem Übergang“, sagt Silvia Müther. Damit ihre Patienten den Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin gut überstehen, hat sie gemeinsam mit Kollegen das Berliner Transitionsprogramm entwickelt. In das Projekt werden die Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung wie Diabetes oder Epilepsie ein Jahr vor dem Wechsel, genannt Transition, aufgenommen.

2007 begannen Silvia Müther, Walter Burger als Leiter des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche in den DRK-Kliniken Berlin, und Arpad von Moers, Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Westend, ein solches Programm zu entwickeln. Seit 2009 wird es an den Berliner DRK-Kliniken angeboten. „Wir haben schnell festgestellt, dass die Probleme nicht krankheitsspezifisch sind“, erklärt Silvia Müther, „bestimmte Barrieren sind überall gleich. Die Jugendlichen fühlen sich schlecht auf das ungewohnte Betreuungssystem vorbereitet.“ Sie kennen sich in Fragen der Krankenversicherung nicht aus, sie wissen nicht, was es mit Zuzahlungen auf sich hat, von denen sie bisher befreit waren, oder sie trauen sich nicht, beim Arzt ihre Fragen zu stellen. Deshalb gehen sie vielleicht lieber gar nicht erst hin. Doch „wenn die Jugendlichen vom Kinderarzt weg sind, merkt keiner, dass sie beim neuen Arzt nicht angekommen sind“, sagt Silvia Müther. Den Patienten im Transitionsprogramm kann das nicht passieren: Sie werden eineinhalb bis zwei Jahre lang betreut, auf den Wechsel vorbereitet und danach begleitet. Ihr Fallmanager bespricht mit ihnen, welche Fragen auf sie zukommen, und sucht mit ihnen den richtigen Arzt. „Den Termin dort vereinbaren müssen die Jugendlichen selbst“, betont Silvia Müther. Aber ihr Betreuer fragt in der Praxis nach, ob der Patient seine Termine wahrnimmt.

Die Eltern müssen loslassen

Leif hat seinen ersten Termin beim neuen Arzt in ein paar Tagen. Die Praxis kennt er gut, „da bin ich schon in den letzten Jahren hingegangen, wenn ich eine Entschuldigung für die Schule brauchte“, erzählt er. Deshalb blickt er dem Wechsel entspannt entgegen. Seine Eltern haben ebenfalls dafür gesorgt, dass er sich zunehmend selbst um die Behandlung kümmert. „Früher haben sie mich daran erinnert, wann mein nächster Termin ist.“ Inzwischen denkt er selbst daran. Aber er spricht ganz offen darüber, dass es Zeiten gab, in denen er zu lässig mit seiner Krankheit umgegangen ist. „Da habe ich auch mal vergessen, meinen Blutzucker zu messen.“ Nach einem durchgefeierten Wochenende landete Leif damals im Krankenhaus. Jetzt misst er regelmäßig seine Werte.

Fallmanagerin Jana Findorff kennt diese Probleme: „Die jungen Männer sind manchmal etwas wilder unterwegs“, kommentiert sie Leifs Erzählung gelassen. „Bei Mädchen passiert es eher aus Liebeskummer.“ Solange sie noch zu Hause wohnen, sind es oft die Eltern, die dafür sorgen, dass ihre Kinder ihre Medikamente wieder nehmen oder doch zum Arzt gehen. Wenn die jungen Patienten für eine Ausbildung oder ein Studium in eine andere Stadt ziehen, fällt diese Kontrolle weg. „Das ist auch für die Eltern nicht einfach“, sagt Silvia Müther. „Die Eltern müssen lernen loszulassen.“ Deshalb sind sie im Transitionsprojekt zu Anfang dabei, „aber der Hauptansprechpartner ist der Jugendliche“. Seine Mutter habe sich anfangs schwer damit getan, ihn selbst Verantwortung übernehmen zu lassen, erzählt Leif, bei dem die Krankheit mit 14 Jahren diagnostiziert wurde. Zuerst begleitete sie ihren Sohn regelmäßig in die Sprechstunde: „Aber Professor Burger hat sie immer mal rausgeschickt“, so hätten sich beide daran gewöhnt, dass Leif selbstständiger wurde. Ein Jahr nach der Diagnose machte Leif die Touren von Brandenburg aus in die Berliner Klinik allein.

Im Alltag spielt ihre Diabetes-Erkrankung für Leif und Lara kaum eine Rolle. „Meine Freunde wissen es, aber den Lehrern habe ich es ab der Oberstufe meist gar nicht mehr erzählt“, sagt Lara. Einen Hinweis darauf, wie intensiv sie sich mit Medizinthemen beschäftigt haben, gibt nur ihre Berufswahl: Lara will Gesundheits- und Pflegemanagement studieren, Leif eine Ausbildung zum Kinderkrankenpfleger machen, wenn er sein freiwilliges soziales Jahr beendet hat. Das macht er im Westend, in der Klinik, in die er jahrelang alle sechs bis acht Wochen in die Sprechstunde kam. Denn auch wenn er als Vorzeigebeispiel für den erfolgreichen Übergang in die Erwachsenenmedizin gilt: „So ganz“, sagt Leif, „konnte ich mich nicht trennen.“