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Mein neues Leben – für diese drei Menschen ist das Weihnachtsfest etwas ganz Besonderes

Die Uhr an der Wand im Besucherraum des Krankenhauses tickt und tickt. Es kommt ihr vor, als werde sie immer lauter. Es ist der 11. März 2011, Fabienne Schidlowski läuft unruhig im Flur des Deutschen Herzzentrums auf und ab. Seit dem frühen Morgen wird ihre zweijährige Tochter Shanice operiert.

Es ist ein Eingriff, wie er auch in einer international renommierten Spezialklinik wie dieser selten vorkommt. Ein Kind bekommt ein neues Herz. Die Operation dauert nur vier Stunden, doch für Fabienne Schidlowski ist es wie eine halbe Ewigkeit. „Jeder Sekundenzeiger kam mir vor wie ein Hammerschlag“, sagt sie heute.

Die 38-Jährige sitzt vor einem Tee in ihrer Zweizimmerwohnung in Wedding, doch sie kommt kaum dazu, einen Schluck zu trinken. Während sie erzählt, verliert sie Shanice keine Sekunde aus dem Auge. Die Operation liegt jetzt gut neun Monate zurück. Welcher Leidensweg sich dahinter verbirgt, merkt man weder ihr noch der Tochter an. Shanice ist ein fröhliches Mädchen mit Zöpfen, das wie ein Kreisel durch die Wohnung rotiert und dabei singt.

Heute möchte sie einkaufen. „Du musst einen Einkaufszettel schreiben“, sagt ihre Mutter. Die Kleine flitzt in ihr Zimmer und holt eine abwischbare Tafel und einen Stift. „Milch?“, fragt sie. „Ja, schreib mal auf: Milch, Brot und Eier.“ Eifrig kritzelt Shanice die Tafel voll. Es ist ein schönes Bild. Mutter und Tochter, ein eingespieltes Team. So war das schon während der Schwangerschaft. Fabienne Schidlowski sagt, obwohl sie selbst gesund sei, habe sie Herzmedikamente eingenommen und über die Nabelschnur an ihr Kind weitergegeben.

Das war im Frühjahr 2009. Die noch ungeborene Tochter hatte das Leben ihrer Mutter schon damals komplett umgekrempelt. In der 25. Schwangerschaftswoche stellte sich heraus, dass nur eine Hälfte von Shanice’ Herz arbeitete. „Es war ein Schock“, erinnert sich Fabienne Schidlowski. Das Mädchen war ihr erstes Baby, sie hatte lange darauf gewartet. Die Beziehung zu seinem Vater, einem Afroamerikaner, war brüchig. Sie sagt, ihr sei von Anfang an klar gewesen, dass sie ihr Kind alleine großziehen würde. Dann erfuhr sie, dass dessen Leben schon in Gefahr war, bevor es das Licht der Welt erblickt hatte. Die dreieinhalb Monate bis zur Geburt muss sie deshalb in einer Frauenklinik verbringen.

Am 6. Mai 2009 bringt sie das Baby zur Welt – ohne Kaiserschnitt, so, wie sie es sich immer gewünscht hatte. Doch das Hochgefühl nach der Geburt bleibt aus. Wenn man sich Fotos des Neugeborenen ansieht, versteht man, warum. Ein Kopf, der unter zwei riesigen Pflastern und einem Gewirr aus Schläuchen und Kabeln verschwindet. „Das bist du“, erklärt die Mutter der staunenden Tochter. Gemeinsam schauen sie die Bilder in dem rosafarbenen Fotoalbum an.

Die Ärzte sprechen von einer hochgradigen Verengung der Lungen-Schlagader, von einer Erkrankung der Links-Herz- Muskulatur. Und davon, dass das Herz ihrer Tochter nicht einmal ein Fünftel der Leistung eines gesunden Herzens bringt. Was das bedeutet, wird ihr bewusst, als sie nach drei Wochen aus der Klinik entlassen wird, mit dem Baby auf dem Arm und einer Tasche voller Medikamente in der Hand.

Sie rotiert jetzt rund um die Uhr um die kranke Tochter. Der Haushalt bleibt liegen, sie bekommt kaum Schlaf. Es ist keiner da, um ihr zu helfen. Auch nicht der Vater ihrer Tochter, der seine Tochter regelmäßig besucht. Fabienne Schidlowski sagt: „Es war krass. Abends habe ich manchmal in mein Kissen geheult.“

Shanice entwickelt sich altersgemäß, sie ist aber dünner und kleiner als gesunde Gleichaltrige. Sie ist schnell außer Atem und bei der kleinsten Anstrengung durchgeschwitzt. Schon ein Schnupfen versetzt ihre Mutter in Alarmbereitschaft. Die gelernte Altenpflegerin lebt jetzt von Hartz IV. Sie zieht von Tempelhof in den Wedding, fünf Gehminuten vom Deutschen Herzzentrum entfernt. Sie pendelt zwischen Wohnung und Krankenhaus. Nach einem halben Jahr muss Shanice über eine Magensonde künstlich ernährt werden. Sie ist zu schwach, um alleine zu essen. Die Ärzte sagen, dass es so nicht weitergehe. Ein Spenderherz muss her.

Als 16 Monate später der ersehnte Anruf vom Deutschen Herzzentrum kommt, kann es Fabienne Schidlowski kaum glauben. Ihre Tochter hat eine seltene Blutgruppe. Dazu kommt, dass die Nachfrage nach Spenderherzen doppelt so groß ist wie Zahl der zur Verfügung stehenden Organe. Ein passendes Herz für ein Kind zu finden ist besonders schwer. Es muss genauso groß sein wie das kranke Herz. Als Spender kommt nur ein hirntotes Kind infrage. Das alles ist ein heikles Thema, von dem sich kein Mensch wünscht, dass er je darüber nachdenken muss.

Fabienne Schidlowski will lieber gar nicht wissen, wer das Kind war, dessen Herz ihre Tochter rettete. Sie sagt: „Es würde nicht nur mich belasten, sondern auch die Eltern des Kindes.“ Ihre Tochter hat die Transplantation gut überstanden, das ist es, was für sie zählt. Schon einen Monat später konnte sie das Krankenhaus mit Shanice verlassen. Sechs Wochen verbringen Mutter und Tochter danach in einer Rehaklinik.

Seither hat sich ihr Alltag normalisiert. Shanice braucht zwar immer noch Medikamente – sogenannte Immunsuppressiva, die verhindern, dass ihr Körper das fremde Herz abstößt. Um sich vor Ansteckungen zu schützen, darf sie vorerst auch nur mit Mundschutz vor die Tür. Doch sonst kann das Mädchen sich so frei bewegen, wie es seinem Temperament entspricht – und das ein Leben lang.

Das vielleicht schönste Geschenk haben die Ärzte Shanice schon vor Weihnachten gemacht: 2012 darf sie stundenweise in die Kita. Dann wird Fabienne Schidlowski Gelegenheit haben, endlich auch mal an sich zu denken. Sie sagt, einige Kilo müssten runter, und ins Berufsleben wolle sie auch zurück. Aber das habe Zeit. Sie nimmt Shanice den fertigen „Einkaufszettel“ ab. „Wenn mein Kind morgens die Augen aufmacht, fängt es an zu singen. Dann bin ich der glücklichste Mensch der Welt.“

Dieses Weihnachten wird die kleine Familie zum ersten Mal ein fast normales Fest erleben. Am ersten Tag treffen sich Shanice und ihre Mutter mit deren Eltern. Am ersten Feiertag wird mit Shanice’ Vater noch einmal gefeiert. Es wird Geschenke für sie geben, sicher. Aber das schönste, wichtigste Geschenk haben sie schon erhalten. Es schlägt und schlägt den Rhythmus des Lebens – in Shanice’ Brust.

Das Wunder von Kreuzberg

Es gibt Dinge zwischen Himmel und Erde, die kann man nicht rational erklären, und die Geschichte von Uwe Wentzke (50), der einen Sturz aus 20 Meter Höhe überlebte, gehört dazu. Es ist der 12. Oktober 2010, als seine Frau Ina nach dem Frühstück plötzlich eine innere Unruhe überfällt. Uwe, denkt sie. Irgendwas ist mit Uwe passiert. Sie sind seit 25 Jahren verheiratet. Sie sagt, sie könnten auch ohne Handy miteinander kommunizieren. Sie spüre Schwingungen. Und an diesem Morgen habe ihr Uwe ein Signal gesendet. Sie hatte es beinahe schon wieder verdrängt, als um kurz nach zehn Uhr der Chef ihres Mannes vor der Tür steht. Uwe Wentzke ist Bautischler. Er habe einen Unfall gehabt, sagt der Chef. Beim Fenstereinbau sei er in Kreuzberg vom Baugerüst gestürzt.

Wie tief, sagt er ihr nicht. Die ganze Wahrheit erfährt Ina Wentzke erst abends gegen 22 Uhr, als die Ärzte ihren Mann komplett durchgecheckt haben: Es waren mehr als 20 Meter. Ihr Mann schlug nicht mit dem Kopf auf nacktem Beton auf, er hat sich einmal in der Luft gedreht und ist auf den Füßen gelandet. Doch ob er den Sturz überlebt, kann ihr zu diesem Zeitpunkt keiner sagen. Die Ärzte müssen ihn in ein künstliches Koma versetzen, so schwer sind seine Verletzungen.

Polytrauma. Hirnblutungen. Blase, Lungen, Nieren, Leber, Darm, Lunge, alle lebenswichtigen Organe im Bauchraum wurden zerquetscht, beide Beine mehrfach gebrochen. „Nur an der Wirbelsäule war nichts“, sagt Uwe Wentzke heute. Ein Schutzengel klemmt an der Lampe über seinem Bett in der Neurologie im Unfallkrankenhaus Berlin (UKB). Über ein Jahr hat Uwe Wentzke hier verbracht. Operationen, Physiotherapie, Gedächtnistraining und Sprachtherapie. Sein Arzt, der Neurologe Ingo Schmehl, sagt: „Es ist ein Wunder, dass Herr Wentzke sich heute wieder selbstständig bewegen kann.“ Sein Leben habe noch Wochen nach dem Sturz am seidenen Faden gehangen.

Uwe Wentzke packt seine Reisetasche auf seinen Rollator und humpelt zur Tür. Es ist Freitagmorgen, der Bautischler muss noch zur Ergotherapie in der Holzwerkstatt, dann beginnt sein Wochenende. Ein Taxi bringt ihn nach Hause ins brandenburgische Luckenwalde.

Einen Tag vor Weihnachten ist er endgültig entlassen worden. Er sagt: „Jetzt fängt mein Leben wieder an.“ Punkt. Seine Aussprache ist noch ein bisschen verwaschen, doch Uwe Wentzke, wettergegerbtes Gesicht, dicker Wollpulli, Trainingshose, strahlt die Ruhe und den Pragmatismus eines Handwerkers aus, der, ohne zu fragen, mit anfasst, wo mit angefasst werden muss. 30 Jahre lang galt er auf dem Bau als Mann fürs Grobe. Es ist ein körperlich anstrengender Job, doch man schätzt ihn in seiner Firma für seine Hilfsbereitschaft und seine bedingungslose Loyalität. Das motivierte ihn, auch solche Jobs zu übernehmen, für die sich andere zu schade waren. Einer für alle.

Und alle für einen. Nach seinem Unfall sind es die Kollegen, die Uwe Wentzke unterstützen. Ihre Anteilnahme hilft ihm zurück auf dem Weg ins Leben. „Jede Woche hat mich einer von ihnen ins UKB gefahren“, sagt seine Frau Ina – mitunter sogar der Chef persönlich. Er habe ihrem Mann das volle Gehalt weiter gezahlt, sagt Ina Wentzke, und wolle ihn auch weiter beschäftigen, stundenweise und für leichtere Arbeiten. Wenn Ina Wentzke von diesem Chef erzählt, hat man einen zweiten Schutzengel vor Augen.

Ina Wentzke hat der Unfall ihres Mannes schwer getroffen, doch er hat sie nicht aus der Bahn geworfen. Die gelernte Hutmacherin ist seit Jahren schwer zuckerkrank und deshalb erwerbsunfähig. Vielleicht verdankt es Uwe Wentzke auch ihrer Zuversicht, dass er heute wieder auf eigenen Beinen steht.

Zehn Wochen lang wachte sie täglich an seinem Bett, als er im künstlichen Koma lag. Sie sagt, oft habe sie der Besuch Überwindung gekostet. Sie habe die Skepsis in den Gesichtern der Ärzte gesehen, wenn sie ihrem Mann Mut zusprach. Auch wenn sie nicht sicher war, ob er sie hörte. Sie sagt, sie habe bis zuletzt daran geglaubt, dass er wieder aufwacht. „Uwe würde nie gehen, ohne sich zu verabschieden.“

Sie war bei ihm, als er am Morgen des 1. Januar dieses Jahres die Augen aufschlug. Anfangs habe er sich durch Augenzwinkern verständigt, sagt seine Frau. „Einmal zwinkern bedeutete ja, zweimal nein.“ Später, als er seine Sprache wiederfand, sei die Verständigung schwieriger geworden, sagt sie. Von ihren Ängsten habe er nichts wissen wollen. „Er hat dann gesagt: Mach dir keinen Kopf. Wir können das Problem sowieso nicht lösen. Dann hat er sich umgedreht und geschlafen.“

Jetzt, an Weihnachten, werden sie wie immer feiern, zusammen mit ihren Kindern Daniela (28) und Steven (26). Wie immer – und doch wird es ein ganz besonderes Fest. Das erste nach dem schrecklichen Unfall, nach dem Jahr, von dem lange nicht klar war, ob Uwe Wentzke es überleben würde. Gleichzeitig wird es das letzte Fest in der Wohnung sein, in der sie seit ihrer Hochzeit leben. Ina Wentzke bemerkt es mit Wehmut. Ihr Zuhause liegt im vierten Stock, und noch kommt Uwe Wentzke nicht alleine die Treppe hoch. Die neue Wohnung ist behindertengerecht eingerichtet, sogar eine neue Küche zahlt ihnen die Berufsgenossenschaft. Nur über die Einrichtung streiten sich die Eheleute gerade noch. Aber das ist ein gutes Zeichen: Der Alltag hat sie wieder.

Leukämie: Der Retter bleibt anonym

Sein neues Leben beginnt mit einem Plasmabeutel. Es ist der 12. Oktober 2011. Rafael Pacheco sitzt senkrecht in einem Bett auf der Isolierstation der Charité am Campus Benjamin Franklin in Steglitz. Der Deutsch-Kubaner leidet an Leukämie. Durch seinen Venenkatheter tropft das Blutstammzellentransplantat eines unbekannten Spenders. Die Ärzte haben ihn über die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) in Südamerika gefunden: einen genetischen Zwilling, zumindest, was den Abschnitt der DNA für Blutbildung betrifft.

Raffael Pacheco weiß nicht, wer der Spender ist, dem er sein Leben verdankt. Ein Beutel mit Stammzellen, das ist alles, was ihn mit diesem Menschen verbindet. Er zückt sein Handy und zeigt ein Foto des Beutels. Er ringt nach Worten, um zu beschreiben, was er für ihn bedeutet – sein Ticket zurück ins Leben.

Rafael Pacheco ist 24 Jahre alt, ein junger Mann, der gerne Reggae hört und davon träumt, eines Tages nach Kuba zu reisen, um seinen leiblichen Vater und seine Halbgeschwister kennenzulernen. Ein lebensfroher Mensch – so hat ihn auch seine Freundin Marika kennengelernt.

Der Rafael, der an jenem 12. Oktober 2011 in seinem Krankenhausbett sitzt, ist ein anderer. Die Krankheit hat sein gesamtes Leben auf den Kopf gestellt. Er wartet darauf, dass die fremden Stammzellen in sein Knochenmark wandern, um dort neue und gesunde Blutzellen zu produzieren. Davon, ob das funktioniert, hängt sein Leben ab.

Vor der Transplantation hat eine Chemotherapie sein krankes Knochenmark zerstört. So sieht es der ärztliche Plan bei Leukämie vor: Das eigene Immunsystem wird heruntergefahren. Es ist nicht seine erste Chemotherapie, aber diese war höher dosiert als alle anderen. Dementsprechend heftig waren die Nebenwirkungen. Durchfälle, Magenkrämpfe, Haarausfall.

Rafael Pacheco sagt heute: „Ich weiß nicht, wie ich das ohne meine Freundin geschafft hätte.“ Marika, seine Jugendliebe. Sie sind vor zwei Jahren aus dem Erzgebirge zusammen nach Berlin gekommen. Arbeiten, Konzerte besuchen, das Gefühl genießen, weit weg von zu Hause zu sein. Irgendwann eine Familie gründen, das war ihr Plan.

Jetzt sitzt Rafael Pacheco allein in seinem Wohnzimmer in Steglitz, eine ruhige Wohngegend, alte Villen, breite Straßen. Er sagt, momentan verlasse er die Wohnung nur sporadisch, um einzukaufen. Er geht nie ohne Mundschutz. Solange sich sein Immunsystem regeneriert, kann ihn der kleinste Infekt das Leben kosten.

Er kocht Tee und zündet die Kerzen einer Weihnachtspyramide an. Er richtet sich ein, so gut es geht. Seine Stelle als Ergotherapeut in einem Altenheim verlor er, als sein Zeitvertrag auslief. Sein Arbeitgeber kannte ja die Diagnose: Leukämie. Rafael Pacheco sagt, es habe völlig harmlos begonnen. Husten, Fieber, typische Symptome einer Grippe. Das war im Februar. Sein Körper machte schon bei der kleinsten Anstrengung schlapp. „Ich fühlte mich wie ein Achtzigjähriger.“

Krebs, das war eine Krankheit, die nur andere bekamen, aber nicht er. Dabei, erfuhr er, erkrankt alle 45 Minuten in Deutschland ein Mensch an einer bedrohlichen Veränderung des blutbildenden Systems. „Es ist wie ein Autounfall, es kann jeden erwischen“, so hat es ihm sein Hausarzt erklärt. Der Arzt überwies Rafael Pacheco sofort in die Klinik. Nach Wochen durfte er nach Hause, dann musste er wieder zurück. So fing es an. Ein ewiges Hin und Her. Rafael Pacheco galt jetzt als Hochrisikopatient. Die Chemotherapien schlugen zwar an, doch die Ärzte fürchteten, der Krebs könne wiederkommen. Ein Stammzellenspender musste her, schnell. Die DKMS suchte ihn mit Flugblättern in Berlin und in ihrer Datei, die 2,6 Millionen potenzielle Spender weltweit enthält. Sie fand ihn in Südamerika.

Ein Glückstreffer. Die Chance, einen Menschen zu finden, dessen Gewebemerkmale für die Blutbildung mit den eigenen übereinstimmen, liegt bei eins zu bis zu mehrere Millionen. Rafael Pacheco konstatiert das nüchtern. Das ist sein Erfolgsrezept. So hat er der Krankheit ihren Schrecken geraubt. Er sagt: „Wenn ich wieder ganz gesund bin, lasse ich mir das Datum der Knochenmarkspende in die Haut tätowieren.“

Ein Jahr wird er noch zu Hause bleiben müssen, doch es geht ihm jeden Tag ein bisschen besser. Die Augenbrauen sind schon wieder nachgewachsen. Auf dem Kopf erscheint ein erster Flaum. Auch seine Haut hat sich erneuert. Wie zum Beweis dreht er seine Hand mit der Innenfläche nach oben. Sie zittert ein wenig – eine Folge der Medikamente, die er nehmen muss, um Abstoßungsreaktionen zu verhindern. Er sagt: „Meine neue Haut ist weicher als die andere.“

Die Identität des Spenders gibt die DKMS erst nach zwei Jahren preis. So will man verhindern, dass sich Spender und Patient nahekommen, noch bevor feststeht, ob die Stammzellen angenommen wurden. Bei der DKMS heißt es, die Heilungschance nach solchen Transplantationen liege bei 40 bis 80 Prozent.

Rafael Pacheco sagt, es sei ein seltsames Gefühl, zu wissen, dass die Blutzellen eines anderen Menschen durch die eigenen Adern fließen. Er sieht es als Chance, will jetzt vielleicht noch das Abitur nachholen, um Psychologie zu studieren. Er sagt, das Leben – sein neues, zweites Leben – sei zu kurz, um es zu verschwenden.

Das Weihnachtsfest wird er bei seiner Mutter im Erzgebirge verbringen, zusammen mit seiner Freundin. Eine Reise, die vor einem Jahr wohl wenig Bedeutung gehabt hätte. Nun aber ist es fast so etwas wie eine Fahrt zurück in sein altes Leben.

„Wenn mein Kind morgens die Augen aufmacht, fängt es an zu singen. Dann bin ich der glücklichste Mensch der Welt“

Fabienne Schidlowski, Mutter der zweijährigen Shanice

„Es ist ein Wunder, dass Herr Wentzke sich heute wieder selbstständig bewegen kann“

Ingo Schmehl, Neurologe am Unfallkrankenhaus Berlin (UKB)

„Wenn ich wieder ganz gesund bin, lasse ich mir das Datum meiner Knochenmarkspende in die Haut tätowieren“

Rafael Pacheco, der an einer schweren Form der Leukämie erkrankt ist