Das Kinderhospiz Sonnenhof

Ein Zuhause auf Zeit für todkranke Kinder

Der kleine Stuhl aus Holz ist 20 Zentimeter hoch. Auf der Sitzfläche hockt ein Teddybär aus dunkelbraunem Plüsch. Er trägt eine rote Schleife. Es sieht gemütlich aus, wie er da sitzt, ganz so, als hätte gerade ein Kind mit ihm gespielt, das eben mal weggelaufen ist.

Und irgendwie stimmt das auch. Nur dass das Kind für immer fortgegangen ist. Jürgen Schulz, Chef des Kinderhospiz Sonnenhof, schaut den kleinen Bären an und erzählt seine Geschichte: Immer wenn der Teddy auf seinem Stühlchen vor der Tür des Abschiedszimmers sitzt, ist ein Kind gestorben. Es ist dann dort aufgebahrt, damit seine Familie sich von ihm verabschieden kann. Der Teddy hält Wache. Für die anderen Bewohner des Sonnenhofs ist das ein Zeichen: Im Abschiedsbereich soll es jetzt keine Störungen geben.

Das Abschiednehmen im Sonnenhof dauert bis zu drei Tagen, es läuft sehr unterschiedlich ab. Jürgen Schulz sagt, dass jede Familie selbst entscheiden kann, auf welche Weise sie diese Tage gestalten möchte: "Oft sind die Eltern nicht allein. Dann kommen auch die Omas und Opas und die Geschwisterkinder." Manche Familien streuen Blumen, andere stellen mehrere Dutzend Kerzen auf. Die Mitarbeiter des Sonnenhofs ermuntern vor allem die Geschwister, noch einmal mit dem toten Bruder oder der toten Schwester zu sprechen: "Wir sagen ihnen dann, dass der Bruder oder die Schwester zwar nicht mehr antworten wird, aber alles hören kann", sagt Schulz.

Als Chef des Sonnenhofs kennt er alle Kinder, die dort ein vorübergehendes Zuhause gefunden haben. Wenn eines von ihnen geht, tritt auch er in den Raum, vor dem der Teddy auf seinem Stuhl sitzt. Vor vielen Jahren haben sich Jürgen Schulz und seine Frau Barbara von ihrem eigenen Sohn verabschieden müssen. Er hieß Björn und war noch nicht einmal acht, als er starb.

Jürgen Schulz ist Leiter der Björn-Schulz-Stiftung, die in Pankow das Kinderhospiz Sonnenhof und auf Sylt eine Nachsorgeeinrichtung für Kinder und ihre Eltern eingerichtet hat. Schulz ist 71 Jahre alt. Seit mehr als 25 Jahren hilft er kranken Kindern und deren Familien.1983 gründete er zusammen mit anderen Eltern den Verein Kinderhilfe. Ziel war es, die Behandlung krebskranker Kinder zu verbessern.

Barbara und Jürgen Schulz reden noch heute viel über ihren Sohn. Inzwischen wäre er ein erwachsener Mann. "Für uns bleibt Björn immer so alt, wie er war, als er gestorben ist. Anders können wir ihn uns nicht vorstellen", sagt Schulz.

Björn starb an Leukämie. Die Krankheit brach aus, als er fünf Jahre alt war. Mehrere Chemotherapien brachten sie zum Stillstand, bis sie nach eineinhalb Jahren zurückkam. Björn wurde schließlich im damaligen West-Berlin behandelt. Nur dort gab es einen Arzt, der sich zutraute, es noch einmal zu versuchen. Die Familie zog deshalb um, von Wuppertal an die Spree. Nach einigen Monaten war der Kleine aber so geschwächt, dass die Eltern die Behandlung abbrachen, um ihn nicht weiter zu quälen. "In dieser Zeit hat Björn uns gesagt, dass wir uns ein neues Kind anschaffen sollen, weil er bald weggehen wird." Jürgen Schulz ist noch heute sehr gerührt, wenn er sich daran erinnert. Björn starb im November 1983.

Trotz all ihres Kummers sind Barbara und Jürgen Schulz dankbar für die Zeit, die sie mit ihrem Sohn erlebten. Und dafür, wie Ärzte, Schwestern und Pfleger ihnen halfen. "Wir haben sehr viel Unterstützung erhalten. Wir haben aber auch die Grenzen der Behandlung kennengelernt", sagt Schulz. In den 80er-Jahren war die Heilkunde für Kinder mit Krebs noch ganz am Anfang. Es gab zu wenig Personal für die Kinder, zu wenig geeignete Geräte und Medikamente, die auf die Bedürfnisse der jungen Patienten zugeschnitten waren. Diese Probleme haben Jürgen Schulz und seine Frau damals auf die Idee gebracht, Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern beizustehen. Sie gründeten den Verein Kinderhilfe, später die Björn-Schulz-Stiftung.

Schulz ist kaum zu bremsen, wenn er über seine Arbeit erzählt. In den 80er-Jahren habe mal jemand zu ihm gesagt, dass der Tod seines Sohnes auch etwas Positives habe. Schließlich würde es sonst die besondere Hilfe der Stiftung für kranke Kinder und deren Eltern nicht geben. Schulz weiß nicht mehr, wer das zu ihm gesagt hat. Heute ist er überzeugt davon, dass derjenige recht hatte. "Ich sehe das genauso", sagt er und fügt im selben Atemzug hinzu, dass seine Frau einen großen Anteil an seiner Arbeit habe. "Ohne sie hätte ich das nicht machen können."

Jürgen Schulz, dem man sein Alter nicht ansieht, ist täglich im Sonnenhof. Am liebsten setzt er sich morgens beim Frühstück zu den Kindern und ihren Eltern in den großen Gemeinschaftsraum. Er genießt es, mit ihnen zu reden und die familiäre Atmosphäre zu spüren. Das helle Zimmer mit den vielen Landschaftsaquarellen und den grünen Topfpflanzen geht in eine große Küche über. So können die Kinder, die im Gemeinschaftsraum sitzen oder liegen, immer mit dabei sein, wenn die Erwachsenen die Mahlzeiten vorbereiten. Sie können ihren Gesprächen lauschen, Geschirr und Töpfe klappern hören und sich zugehörig fühlen. "Das ist ein wenig wie zu Hause, ein Stück Alltag", sagt Schulz.

An diesem Nachmittag ist viel los in der Küche. Der Kaffeetisch wird vorbereitet. Einige Besucherkinder springen umher, zwei Erwachsene decken den Tisch, jemand kocht Kaffee, ein anderer bringt Schokolade. Jürgen Schulz winkt in die Runde, er lacht und wird ebenso herzlich begrüßt. Als er die Veranda betritt, stürmt ihm Gülcan entgegen. Das drei Jahre alte Mädchen trägt einen Mundschutz. "Ich tobe hier gerade herum", sagt sie zu Jürgen Schulz und streicht ihm kurz über den Arm. Dann springt sie wieder auf das Sofa und stupst ihren Cousin an, der zu Besuch gekommen ist. Er soll mit ihr toben. Gülcan hat eine schwere Stoffwechselerkrankung. Dem Mädchen wurde bereits eine Leber transplantiert. Jetzt wird sie für einige Zeit im Sonnenhof betreut, damit die Eltern einmal durchatmen können.

Auf dem Rundgang durch das große Haus an der Wilhelm-Wolff-Straße in Niederschönhausen sieht man durch eine weit offene Tür in eines der zwölf Kinderzimmer. Es ist das Zimmer der elfjährigen Linda. An den Wänden hängen blaue Wolken aus Pappe und ein großer Baum aus Papier. Außerdem viele Bilder, die Linda gemalt hat. Das schwer behinderte Mädchen hatte bereits sein ganzes Leben in verschiedenen Pflegeheimen verbracht, als es mit acht Jahren nicht mehr leben wollte. Damals kam Linda in den Sonnenhof, um zu sterben. Die liebevolle Zuwendung des Pflegepersonals hat sie wieder ins Leben zurückgeholt. Inzwischen ist ihr Zustand stabil. "Linda dürfte gar nicht mehr hier sein", sagt Jürgen Schulz. Da es aber spezielle Pflegeeinrichtungen für schwer behinderte Kinder nicht gibt, will niemand vom Sonnenhof Linda einfach wegschicken. Wohin auch.

Um künftig mehr Kinder aufnehmen zu können, wird der Sonnenhof in den nächsten Jahren ausgebaut. Die Pläne dafür sind bereits fertig. Das Gebäude an der Wilhelm-Wolff-Straße, das vor dem Krieg ein jüdisches Waisenhaus war, soll im Mittelteil erweitert werden, um mehr Zimmer einrichten zu können. Jürgen Schulz ist froh darüber und stolz, dass er das nötige Geld durch Spenden zusammen bekommen hat.

Am Ende des Rundgangs sind wir wieder im Arbeitszimmer von Schulz. Auch hier gibt es Teddybären. Aber nicht nur zwei oder drei, sondern mindestens 30. Sie sind schwarz oder braun. Es gibt auch weiße und gelbe. Manche haben Schleifen um den Hals, andere tragen Mützen oder Hosen. Alle sitzen in Reih und Glied auf den Schränken des Arbeitszimmers. "Die Bären wurden von Leuten bei uns abgegeben, die wenigstens etwas für die Kinder hier tun wollten", sagt Schulz. Er sammelt die Teddys. Wenn ein Kind einen Bären haben möchte, nimmt er es mit in sein Arbeitszimmer. Dort kann es sich einen aussuchen und hoffentlich sogar mit nach Hause nehmen.

"Die Kinder sollen hier möglichst auch ein Stück Alltag erleben"

Jürgen Schulz, Chef des Kinderhospiz Sonnenhof in Pankow