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Charité und Prominente machen kleinen Patienten Mut

Gemeinsam helfen: Darum geht es bei einem Charité-Projekt für Kinder mit seltenen Krankheiten. Promis wie Designerin Jette Joop engagieren sich.

Jette Joop: Sie ist nicht nur  Designerin, sondern engagiert sich auch für Kinder mit seltenen Krankheiten

Jette Joop: Sie ist nicht nur Designerin, sondern engagiert sich auch für Kinder mit seltenen Krankheiten

Foto: KRAUTHÖFER

Rund 30 Millionen Menschen in der EU leiden an einer seltenen Krankheit, darunter auch viele Kinder. Für sie ist es besonders schlimm, da sie neben den Einschränkungen und Ängsten durch die Erkrankung auch noch häufige Arztbesuche, lange Klinikaufenthalte und Trennung von Eltern und Freunden auf sich nehmen müssen. Hier will die Berliner Charité mit einem besonderen Projekt helfen.

Die bekannte Designerin Jette Joop wollte eigentlich Ärztin werden. Darum zögerte sie nicht lange, als sie gefragt wurde, und unterstützt nun als Botschafterin der Charité ein deutschlandweit einzigartiges Projekt.

Mit einem neuen, ganzheitlichen Ansatz sollen künftig Kinder mit seltenen und chronischen Krankheiten die Möglichkeit bekommen, mit ihren Familien in einer neuen Klinik zu leben. Dabei soll ihnen eine Rundum-Betreuung in einer Einrichtung gegeben werden, ohne lange Wege zu Spezialärzten oder Therapeuten.

„Als selten gilt eine Erkrankung dann, wenn weniger als einer von 2000 Menschen davon betroffen ist“, erklärt Theda Wessel, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin an der Charité. In der Summe sei es dann aber doch eine große Zahl von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen seien. Bisher war es so, dass Kinder mit seltenen Krankheiten von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik geschickt wurden. Viele jedoch blieben ohne Diagnose oder konnten nur einer Krankheitsgruppe zugeordnet werden. Bei manchen Patienten wurde sogar eine falsche Diagnose gestellt. Aus diesem Grund ist es so wichtig, dass den Kindern von Anfang an geholfen werden kann. „Es ist wichtig, dass die Patienten nicht nur von Ärzten betreut werden, sondern auch zusammen mit anderen Berufsgruppen, wie Sporttherapeuten und Physiotherapeuten“, meint Theda Wessel.

„Mir tun Kinder leid, die keine Chance auf Heilung haben“

In die Charité werden pro Woche bis zu 600 Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten auf den Stationen und den Ambulanzen betreut. Diesen soll dort geholfen werden. „Wenn sich herausstellt, dass ein Kind eine seltene Krankheit hat, ist es für die Familie und auch für die Kinder erstmal wichtig, was das überhaupt für eine Krankheit ist“, sagt die Ärztin. „Natürlich bestehen zu diesem Zeitpunkt immer ganz viele Fragen. Doch je seltener so eine Krankheit ist, desto schlechter kann man diese Fragen beantworten, und häufig bleiben viele davon offen.“ Nichtsdestotrotz versucht die Charité alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um diese Fragen aus dem Weg zu räumen.

Auch Prominente wie Jette Joop helfen mit. „Wenn man ein eigenes kleines Kind hat und das hat mal Masern, merkt man, wie alle gestresst sind. Wenn man sich jetzt aber überlegt, dass das Kind eine Krankheit hat, die niemals endet, kann man sich die damit verbundene Belastung vorstellen. Mir tun die Kinder sehr leid, die keine Chance auf Heilung haben“, so die Designerin.

Erschwerend kommt noch dazu, dass die seltenen Krankheiten der Kinder für die Pharmaindustrie kein Geschäft sind. Deswegen wird in diesem Bereich oft noch zu wenig Forschungs- und Entwicklungsarbeit für dringend benötigte Medikamente geleistet.

Prominente, wie eben auch Jette Joop, werben kräftig um Spenden für das Zentrum für Kinder mit schweren chronischen und seltenen Erkrankungen. Bei einer Charity Gala Ende November konnten auch weniger bekannte Menschen den kleinen Patienten in der Charité helfen und dabei einen tollen Abend verbringen. TV-Moderator Cherno Jobatey moderierte die Veranstaltung, Spitzenkoch Bernd Risa und „Prinzen“-Sänger Sebastian Krummliegen waren auch dabei. Auch der Regierende Bürgermeister, Michael Müller, gab sich die Ehre, an diesem Abend für die Kleinsten mit den größten Sorgen da zu sein.

Julia Voglmaier, Klasse 8b, Berlin International School, Steglitz-Zehlendorf