Bewegender Briefwechsel

Leben mit dem Down-Syndrom

Wie sieht die Zukunft meiner Tochter aus, die mit Down-Syndrom geboren wurde? Das fragt sich Sandra Schulz. Ein Briefwechsel.

Spaß am Leben haben – auch mit einer Behinderung

Spaß am Leben haben – auch mit einer Behinderung

Foto: DenKuvaiev / Getty Images/iStockphoto

Berlin. In diesem Briefwechsel lernen Sie zwei ganz besondere Frauen kennen: Sandra Schulz und Verena Turin. Die beiden verbindet, dass sie Bücher über ihr Leben geschrieben haben – und das Down-Syndrom. Verena Turin (39) wurde mit dieser genetisch bedingten Veranlagung geboren, genauso wie Marja, die Tochter von Sandra Schulz. Marja ist heute knapp drei Jahre alt.

Wie könnte Marjas Leben aussehen, welche Chancen hat sie, womit können mein Mann und ich unsere Tochter am besten unterstützen? Das überlegte Sandra Schulz (42) immer wieder – und schrieb kurzerhand einen Profi in diesen Fragen an: die Südtirolerin Verena Turin.

Lesen Sie den berührenden Briefwechsel der beiden Frauen, der von einigen Hürden erzählt, uns aber vor allem teilhaben lässt an einem bunten, glücklichen, wenn auch etwas anderen Lebensweg und Familienleben. Wir drucken die E-Mails unredigiert ab, um den Schreibstil und die persönliche Note nicht zu verfälschen. Wir starten mit dem ersten Brief von Sandra Schulz an Verena Turin.

Liebe Verena Turin,

ich schreibe Ihnen, weil mir Ihr Buch so gut gefallen hat. Ich wünschte, ich hätte es lesen können, als ich mit meiner Marja schwanger war. Dann hätte ich sicher nicht so viele Ängste und Zweifel gehabt. Ich hätte mir viel besser vorstellen können, wie es sich anfühlt, mit dem Down-Syndrom zu leben. „Besonders anders normal“ eben, so haben Sie es in Ihrem Buch genannt.

Ich finde es schön, wie Sie über die Liebe schreiben – und wie fantasievoll Ihre Sprache ist. An einer Stelle sagen Sie: „Wenn ich verliebt bin, schlägt mein Herz im Hals wie ein Schlagzeug mit Feuerwerksraketen hinauf.“ So ein Gefühl habe ich auch oft, wenn ich unsere Tochter anschaue.

Marja ist jetzt knapp drei Jahre alt, ein kleiner Dickkopf mit Pferdeschwanz und Down-Syndrom. Sie ist sehr neugierig, läuft ganz schnell und klettert überall hoch. Ein Feuerwerksgefühl hatte ich neulich, als mir Marja ihr erstes Luftküsschen gegeben hat. Früher waren ihre Küsse immer ein bisschen nass, weil sie ihre Zungenspitze einfach vorgeschoben hat. Jetzt spitzt sie ihre Lippen, schmatzt und verschickt das Küsschen mit einer Handbewegung. Beim Gute-Nacht-Sagen können wir gar nicht aufhören mit den Luftküsschen.

Vor ein paar Tagen habe ich ganz laut gejubelt und geklatscht, weil Marja das erste Mal alleine mit dem Schlitten einen kleinen Berg hinuntergefahren ist. Marja hat die ganze Zeit gelacht. Ich glaube, sie hatte gar keine Angst. Dafür war mir ein bisschen mulmig zumute, weil ich Sorge hatte, dass sie hinfällt und sich wehtut. Aber ich war auch sehr stolz. Ich bin froh, dass Marjas Vater sie einfach auf den Schlitten gesetzt hat. Der kommt nämlich aus Bayern, und da macht man das so mit den kleinen Kindern, glaube ich. In Südtirol auch, oder?

Wie war das bei Ihnen? Mit wem sind Sie rodeln gegangen? Wann haben Sie Ski fahren gelernt? Und finden Sie, dass Ihre Eltern früher manchmal zu viel Angst um Sie hatten, obwohl es gar nicht nötig war – so wie ich, als ich Marja alleine auf dem Schlitten sah?

Ich würde mich freuen, wenn Sie mir ein wenig von Ihrer Kindheit erzählen würden.

Herzliche Grüße
Ihre Sandra Schulz

***

Liebe Frau Sandra Schulz!

Von meiner Mutter aus durfte ich alles ausprobieren. Zum Beispiel im Spielplatz kletterte ich die Treppen zu der Rutschbahn hinauf. Ein wenig hat meine Mutter sich Sorgen um mich gemacht. Sie hatte gehofft, dass meine Schwester mir helfen würde. Wie ich das erste Mal alleine in die Schule ging, dann hat sie sich wieder Gedanken gemacht, ob ich wieder gesund zurückkomme. Leider kann ich mich an das nicht mehr erinnern. Ich war zu klein. Meine Eltern haben es mir erzählt.

Und jetzt erzähle ich von der Kindergartenzeit. Im Frühling waren wir als Sonnenblumen verkleidet. Eine Kindergärtnerin hat mir in der Weihnachtszeit die heilige Krippe gezeigt. Ich habe geschaukelt und gerutscht im Garten, wenn es sehr warm ist. Im Kindergarten haben wir auch unser Pausenbrot gegessen. Die Kinder waren mir viel zu laut für meine empfindlichen Ohren.

Ich bin gerne in den Kindergarten gegangen. Dort gibt es viele Spielzeuge, Bücher, Stofftiere zu sehen. Als Kleinkind habe ich gerne Bücher angeschaut. Meine Eltern haben mir manchmal vorgesungen.

In unserem Garten habe ich mit meiner Oma fangen gespielt, wie sie noch jung war und laufen konnte. Leider bin ich mit dem Knie auf ein spitzen Stein in der Wiese gefallen. Das war gar nicht fein. Aber das fangenspielen mit meiner Oma war sehr lustig. Früher hatten wir Obstbäume im Garten. Gegenüber von zwei Apfelbäume hängten wir eine weiße, hellbraune Hängematte mit kleinen gekreuzten Löcher auf. Dort war es sehr fein. Und auch sehr gemütlich zum drinnen liegen.

Viel später hatte ich mit meiner älteren Schwester mit dem Schnee viel Spaß. Im Winter schickte mein Vater mich zum Hausberg Rosskopf zum Skitraining. Dort lernte ich den Trainer und ein paar Kinder kennen. Wir mussten uns aufwärmen mit links und rechts drehen mit dem Oberkörper. Danach lernten wir die Skidrehungen, Stockeinsätze, schief bremsen, unser Gleichgewicht und Sessellift, Stocklift fahren. Und das Aufstehen mit den Skiern, wenn wir gefallen sind.

Am Samstag hat die freiwillige Feuerwehr und die Lebenshilfe ein Rodelrennen organisiert. Insgesamt sind 90 Teilnehmer von verschiedene Bezirken gekommen. Ich hatte die Startnummer 11. Es war sehr lustig, mit einem Feuerwehrmann zu rodeln. Dabei hatte ich gejuchzt.

Mit dem Skifahren habe ich von Gold bis Bronze bei den Landesmeisterschaften Medaillen und Pokale bekommen. Das ist auch bei den Landesmeisterschaften im Schwimmen mir passiert. Mein Vater war nämlich früher ein Bademeister. Er hat mir den Kopfsprung beigebracht. Und meine Mutter hat mir die Schwimmzüge im Schwimmen gezeigt. Das war im Urlaub und schon konnte ich schwimmen.

Eure
Verena Turin

***

Liebe Verena Turin,

vielen Dank für Ihre lange E-Mail! Alles, was Sie schreiben, ist sehr interessant für mich. Wir würden uns freuen, wenn unsere Marja eines Tages so gut Ski laufen und schwimmen könnte wie Sie! Marja geht auch in die Kita, in einen Kindergarten für sehr kleine Kinder. Sie mag es, wenn alle Kinder zusammen singen und zupft gern an der Gitarre von ihrem Erzieher. Immer, wenn sie Musik hört, fängt sie an zu tanzen. Manchmal, wenn andere Kinder laut spielen oder weinen, hält sich Marja die Ohren zu. Ich glaube, sie hat auch „empfindliche Ohren“, so wie Sie.

Auch wenn es manchmal laut ist in der Kita, bin ich froh, dass Marja dort mit anderen Kindern zusammen ist. Ich wünsche mir sehr, dass Marja im Kindergarten und später in der Schule Freunde findet. Im Moment kann sie noch nicht sprechen, aber sie versteht schon viele Wörter. Wenn ich sie frage, wo im Bilderbuch das Xylophon, das Schwein oder der Schuh ist, zeigt sie auf die richtige Stelle. Wenn ich ihr sage: „Marja, stellst Du bitte die Flasche auf den Tisch, wenn Du fertig bist mit trinken!“, dann macht sie das. Oder auch nicht, weil sie gerade ausprobiert, wie streng wir sind. Dann guckt sie ganz schelmisch und grinst.

Eine Logopädin macht mit ihr Übungen, damit sie besser sprechen lernen kann. Außerdem bringen wir ihr Gebärden bei, bestimmte Handbewegungen, damit sie ausdrücken kann, was sie möchte, was ihr gefällt und was nicht. Die wichtigsten Gebärden für Marja im Moment sind „Brot“ und „fertig“. Sie liebt nämlich Brot und könnte den ganzen Tag nur Brot essen statt Gemüse und Fleisch. Die Geste für „fertig“ macht sie ganz energisch, wenn sie will, dass das Zähneputzen endlich zu Ende ist.

Liebe Verena, ich habe zwei Fragen an Sie, weil ich so beeindruckt bin, wie Sie Ihr Leben gestalten. Sie arbeiten nicht nur im Altenheim, sondern schreiben auch für die Zeitschrift „Ohrenkuss“, sie machen Lesungen aus Ihrem Buch und fahren alleine mit der Eisenbahn zu dem Veranstaltungsort. Vielleicht können Sie mir ein paar Tipps geben für unsere Marja.

Sie haben in Ihrem Buch geschrieben, dass Sie manchmal Lernschwierigkeiten haben. Meine Frage ist: Wie können Sie gut lernen? Gibt es Dinge, die Ihnen helfen gut zu lernen? Und wie haben Sie Ihre Freundinnen kennengelernt? Haben Sie viele Freunde mit einer Behinderung? Und haben Sie auch Freunde ohne eine Behinderung?

Bitte fragen Sie mich auch alles, was Sie interessiert!

Viele Grüße,
Ihre Sandra Schulz

***

Liebe Frau Sandra Schulz,

ich bin sehr gerne in die Schule gegangen. Ich wollte nicht Schulferien haben. In der Schulklasse sitzen neben mir an meinem Schreibpult verschiedene Stützlehrer für mich. Wenn ich den Unterrichtsstoff nicht richtig verstanden habe. Deswegen gehe ich mit den Stützlehrern in einem anderen Schulzimmer. Dort erklären sie mir, wie ich meine Hausaufgaben richtig machen muss. Bei ihnen habe ich viel lieber mitgemacht. Danach sind wir wieder in die Schulklasse zu meinen Mitschülern. Bald darauf zeigte ich dem Lehrer mein Schulheft. Ein bisschen Angst hatte ich vor ihm schon. Ich war viel weiter vorangekommen als meine Mitschüler.

Beim Abschreiben von der Schultafel ist es für mich nicht einfach. Und ich sollte schnell mitschreiben, bevor der Lehrer seine Sätze auslöschen konnte. Mein Schulpult war vor dem Lehrerpult. Daheim habe ich sehr gerne Hausaufgaben gemacht, zusammen mit meiner Mutter. Früher war meine Mutter eine Lehrerin, so kann sie mir viel leichter die Aufgaben erklären. Für mich ist das schön. Bei der Aufgabe von Naturkunde hat meine Mutter verschiedene echte, kleine Samen mit einem durchsichtigen Klebestreifen dazugeklebt auf einem Aufgabenblatt.

Im Fach Deutsch sollten wir ein paar Gedichte auswendig lernen. Bei meinen Aufgabenblättern neben meinen Gedichten waren genügend weiße Plätze, um Zeichnungen zu machen. Und das hat meine Mutter auch getan. In dem Moment habe ich das Gedicht viel leichter, schneller auswendig gelernt. Das war fein.

Die meisten Stützlehrer waren sehr nett. Nur eine war nicht nett, sie wusste nicht, wie sie mit mir umgehen sollte. Einmal hatte ich geweint, weil sie ziemlich sehr laut war. Meine Lieblingsfächer waren: Turnen, Naturkunde, Italienisch, Musik, Erdkunde, Deutsch, Religion, Schwimmen. Einmal durfte ich mit einer Stützlehrerin einkaufen gehen. Anschließend hat sie mir sogar eine frische Semmel geschenkt. Der andere Stützlehrer hat bei meinem Geburtstag ein Lied mit seiner Querflöte für mich gespielt. Die ganzen Mitschüler haben mit der Lehrerin im dunklen Klassenzimmer auf Italienisch „Alles Gute zum Geburtstag“ gesungen. Die italienische Lehrerin trug eine Geburtstagstorte mit verhexten, leuchtenden Kerzen. Nur mit Wasser konnte man die Flammen löschen. Das war lustig.

Bei dem letzten Schuljahr hatten wir eine Abschlussprüfung zu machen. Ich musste eine italienische Bildgeschichte erzählen. Danach sollte ich mit einem Hula Hopp Reifen vor den Lehrer tanzen und beim Bodenturnen die Brücke mit meinen Körper machen. Und schon bin ich bei der Abschlussprüfung durchgekommen. Das war aufregend für mich.

In der ersten Schulzeit hatte ich schon einen Freund und eine Freundin. Mein Schulfreund und Freundin sind nicht in meine Klasse gegangen, wie schade. In der Schulpause habe ich meine Freundin vor anderen drei Schuljungen verteidigt, weil sie geneckt worden ist. Danach freundeten wir uns an.

Ich bin schon von Anfang an mit und ohne Menschen, die eine Lernschwierigkeiten haben, gegangen. Ich habe viele Freunde, die Lernschwierigkeiten haben. Mit ihnen kann ich an Wettbewerben von Schwimmen und Schlittenfahren teilnehmen. Wir grüßen uns auf der Straße. Manchmal gehen wir auch etwas trinken oder Pizza essen. Wenn jemand von uns Geburtstag hat, wird eine Geburtstagsfeier gemacht. Von meinen Schulfreunden habe ich sehr wenig Kontakt. Ein paar von ihnen sehe ich noch auf der Straße. Danach reden wir ein bisschen.

Ab 6 Jahren bin ich das erste Mal mit der Lebenshilfe Bozen in den Urlaub gefahren. Mein erstes Urlaubsziel war bei Riva am Gardasee. Meine verschiedenen Urlaubsorte waren: Sizilien, Mallorca, Griechenland, Bauernhof Mölten. Beim Bauernhof kümmerten wir uns um die Pferde. Wir nehmen eine Heugabel und drehen das Heu um. Manchmal durften wir auch reiten. Dort lernte ich neue Menschen kennen, die dann neue Freunde geworden sind für mich. Sehr oft mache ich auch mit meinen Freunden einen Briefwechsel. Aus diesem Grund gebe ich auch sehr gerne meinige jetzige Adresse her.

Wie soll ich Sie ansprechen? Geht Marja auch zu der Logopädie? Um sprechen zu lernen und richtig schnaufen? Macht Marja auch Blasübungen mit einer Feder? Was bedeutet das Wort Kita ganz genauer? Wie bist du zu meinem Buch gekommen? Welches Lieblingstier, Spielzeug, Getränke, Bücher, Kassetten, Sänger mag Marja denn? Liebt Marja auch das Wasser, Meer, Schwimmbad, Dusche, Badewanne?

Eure
Verena Turin

***

Liebe Verena Turin,

also, Marjas Lieblingstier ist, glaube ich, das Schwein, weil es so lustig grunzt. Marja kann das Grunzen auch sehr gut nachmachen. Ihr Lieblingslied ist „Kling, Glöckchen, klingelingeling“ – das möchte sie ungefähr zwanzig Mal am Tag hören. Marja sagt dann: „Ding, ding, ding!“, und ich weiß: Jetzt muss ich wieder singen.

Bei uns kommen die Physiotherapeutin und die Logopädin in die Kita, das ist die Abkürzung für „Kindertagesstätte“. Ob Marja dort auch Blasübungen mit einer Feder macht, weiß ich gar nicht. Aber sie macht auf jeden Fall Übungen, die ihre Lippen und ihre Zunge trainieren. Marja kann auch sehr gut pusten.

Ja, Marja liebt das Wasser, genauso wie Sie. Sie planscht immer ganz wild in der Badewanne. Christoph, Marjas Vater, möchte im Sommer einen Schwimmkurs mit ihr machen. Er schwimmt nämlich selbst auch sehr gerne.

Es ist schön zu sehen, dass Marja in manchen Dingen genauso ist wie wir. Manches hat sie vom Papa (zum Beispiel: Ohrläppchen, es sich auf dem Sofa gemütlich machen mit einer Decke, im Wasser Spaß haben, sich gerne bewegen), anderes von ihrer Mama (Stupsnase, blonde Haare, tanzen, Bücher anschauen, neugierig sein und zäh) und manches von uns beiden (gerne essen). Am Anfang, als Marja noch ein Baby in meinem Bauch war, habe ich gedacht, dass Marja ganz anders wird als wir, weil sie das Down-Syndrom hat. Aber das stimmt gar nicht.

Wie ich auf Ihr Buch gekommen bin: Ich habe ja selbst auch ein Buch darüber geschrieben, wie ich mich gefühlt habe, als ich erfahren habe, dass Marja das Down-Syndrom haben wird. Ich habe mir damals große Sorgen gemacht, zum Beispiel, dass Marja sich oft einsam fühlen wird und andere Menschen sagen oder denken: „Das Mädchen ist ja behindert. Mit dem will ich nichts zu tun haben!“ Eine Freundin, die mein Buch gelesen hat, hat mir im Sommer Ihr Buch geschenkt. Und jetzt denke ich mir oft, dass Marja eine schöne Zukunft vor sich hat, auch wenn sie eine Behinderung hat.

Wie war das bei Ihnen? Wann haben Sie gemerkt, dass Sie das Down-Syndrom haben? Oder haben andere Menschen es Ihnen gesagt?

Übrigens, wollen wir uns nicht duzen?! Wir sind ja ungefähr gleich alt, und jetzt haben wir uns sogar schon gesimst und telefoniert. Sie schreiben ja gerne Briefe, haben Sie erzählt. Wie ist das – sind Sie auch bei Facebook? Und an wen schreiben Sie alles Briefe?

Und meine dritte Frage: In welchen Dingen sind Sie Ihrem Vater ähnlich? Und welche Dinge haben Sie von Ihrer Mutter?

Liebe Grüße,
Sandra

***

Liebe Sandra Schulz!

Vorher habe ich gar nichts gemerkt, dass ich Down Syndrom habe. Meine Eltern haben es mir viel später erklärt. Erst in der Schulzeit habe ich meine Eltern nach dem Down Syndrom gefragt. Durch meine Eltern weiß ich es. Ich bin halt ein wenig langsamer beim Verstehen der Aufgaben und beim Denken, Handeln. Ich möchte sehr gerne, dass wir duzen. Wenn jemand mich mit der Sie-Ansprache anredet, dann kriege ich Bauchweh. Und ich mag das überhaupt nicht. Diese Sie-Ansprache.

Ich bin nicht bei Facebook im Computer. Davon hat mein Vater mir abgeraten. Weil der Computer und Handy von ihm ist und nicht mir. Überhaupt kenne ich mich mit seinem Handy gar nicht gut aus, wie es genauer funktioniert. Diese Facebookseite verbietet mein Vater, dass ich es öffne und benütze. Er möchte mich wirklich seelisch und körperlich davor schützen, bevor ich all meine zu privaten Sachen hineintippe von mir selbst.

Am liebsten schreibe ich Liebesbriefe an meinen Freund. Und musikalische Briefe zu den verschiedenen Musikgruppen. Ganz besonders an die Sänger und Sängerin. Die mir sehr gut gefallen. Einmal habe ich sogar an den Papst geschrieben. Ich habe geschrieben, was ich in meiner Arbeit im Altenheim alles mache. Danach habe ich ihm mitgeteilt, dass mein Opa gestorben ist. Und dass ich daran ganz stark gelitten habe.

Diese Männer faszinieren mich wirklich sehr. Der Papst selbst hat mir nicht zurückgeschrieben, sondern sein Büroassistent von ihm. Von ihm selbst habe ich nur die Unterschrift bekommen. Der Büroassistent hat mir geschrieben, ich habe den Petrusglaube. Und dass es ihnen gefällt, dass ich in einem Altenheim arbeite.

Wie ich auf die Idee gekommen bin, an die christlichen Männer zu schreiben, ist nur, weil sie beide sehr nett sind. Die Adresse habe ich von unserem Dekan bekommen. Für mich sind der Bischof und der Papst sehr gut aussehend.

Ich schreibe immer zuerst auf einem weißen Blatt, wenn ich Briefe schreibe. Wenn ich meine Email-Texte fertig habe, tippe ich das beim Computer alles ein. Ich tippe gerne auf der Tastatur.

Mein Vater und ich haben gemeinsam die Ungeduld. Weil wir nicht gerne in einer zu langen Menschenschlange vor der Kasse warten wollen. Von meiner Mutter habe ich den kleinen Mund. Von beiden Seiten der Eltern habe ich eine dunkelbraune Haarfarbe.

Kennst du zufällig die echten Schauspieler von Sailor Moon Serie? Wie schauen die echten Schauspieler genauer aus? Wann möchtest du mich persönlich kennenlernen?

Grüße von
Verena Turin

***

Liebe Verena,

schön, dass wir uns jetzt duzen!

Vielleicht können wir wirklich einmal nach Südtirol kommen, um Euch zu besuchen. Ich würde gern Dich und Deine Familie kennenlernen. Und Marja bestimmt auch. Sie ist nämlich immer sehr aufgeschlossen, wenn sie anderen Menschen begegnet. Im Supermarkt streckt sie manchmal die Hände aus dem Kinderwagen hinaus und will unbedingt jemanden anfassen, der neben uns an der Käsetheke steht. Oder sie lacht jemanden an, den sie nett findet, und möchte, dass derjenige sie auf den Arm nimmt. Am liebsten aber reitet sie auf dem Rücken. Ich kenne niemanden, der so oft gute Laune hat wie Marja.

Ich glaube, bei Marja ist das mit dem Lernen und Verstehen so wie bei einer Wanderung in den Bergen. Marja trägt einen Rucksack, der ihr das Klettern manchmal schwer macht. Aber sie kommt immer ein Stückchen weiter hinauf. Wenn sie einen kleinen Gipfel erreicht hat, macht sie eine längere Pause und geht auf dem Plateau spazieren. Und dann steigt sie weiter bis zum nächsten Plateau.

Mal sehen, wo Marjas und unsere Wanderung hingeht. Wenn ich früher daran gedacht habe, was Marja wohl als Erwachsene machen wird, habe ich sie mir manchmal auf einem Bauernhof vorgestellt. Als ich ein Kind war, war das mein Traum. Aber jetzt, nachdem ich Marja immer besser kennenlerne, denke ich, dass ihre Arbeit vielleicht eher etwas mit Musik zu tun haben wird. Oder mit anderen Menschen. Vielleicht arbeitet sie mal in einem Café? Letzten Sonntag waren wir alle in einem Atelier, wo Menschen mit Behinderung malen und Kunstwerke schaffen. Wer weiß, vielleicht hat Marja eine Begabung, von der wir jetzt noch gar nichts wissen.

Du hast ja auch verschiedene Sachen ausprobiert, habe ich in Deinem Buch gelesen. Du hast schon Theater gespielt und in einer Bibliothek gearbeitet. Wie bist Du eigentlich zu Deinem Job im Altenheim gekommen? Hast Du Dir diese Arbeit selbst ausgesucht? Arbeitest Du gern dort? Und wann, glaubst Du, ist ein guter Zeitpunkt, bei den Eltern auszuziehen? Was gefällt Dir an der Vorstellung zu Hause auszuziehen? Was nicht?

Die Sailor-Moon-Serie kenne ich übrigens nicht.

Liebe Grüße,
Deine Sandra

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Liebe Sandra!

Ganz am Anfang hat das Arbeitsamt von Sterzing eine Arbeit für mich gesucht. In der Zusammenarbeit mit Provinz Bozen, Arbeitsamt und Altenheimteam von der Fuggerstadt Sterzing haben mir den Anvertrauens Abkommen gemacht. Danach gibt es ein Vorstellungsgespräch mit mir und mit dem Büroteam.

Für drei Wochen sollte ich mal erst ein Praktikum machen. Ich musste erst mit Menschen richtig umgehen können, und mit ihnen ihre Freizeit nett zu gestalten.

Nein, diese Arbeit habe ich nicht ausgesucht. Das hat sicher das Arbeitsamt und meine Eltern gemacht. Manchmal arbeite ich gerne dort. Ab und zu auch wieder nicht.

Die Arbeit im Altenheim gefällt mir sehr gut. Ganz besonders gefällt mir in der Wäscherei das Sortieren der bunten Putztücher. Natürlich auch das Bügeln. Im Freizeitbereich verteile ich ganz gerne Getränke an die Menschen, putze Tische schiebe Rollstühle, rede mit den Menschen, wir singen miteinander, hören Witze.

Ich weiß nicht, wie meine Zukunft genauer aussieht. Für mich wäre das ausziehen von meinem Elternhaus viel zu weh, ich würde weinen. Und zwar ganz stark in den Armen von meinen Eltern. Ganz alleine kann ich nicht wohnen in meiner eigenen Wohnung. Ich kann nicht kochen, waschen, Buntwäsche bügeln, Bankgeschäfte machen. Dort bräuchte ich eine Hilfe.

Es wird der Tag kommen, dass ich dann ausziehen muss. Ich würde gerne in der Nähe von meinem Elternhaus wohnen mit einer Freundin dazu. Es wäre schön, wenn ein Lebensmittelgeschäft in der Nähe von meiner Wohnung stehen würde. Und ein Musikgeschäft, Handygeschäft, Apotheke wäre auch toll daneben. Wenn meine Freundin es mir erlaubt, dann möchte ich ein Kätzchen in meiner Wohnung haben. Wenn es ein Katzenjunges ist, dann heißt es Felix. Und wenn es ein Weibchen ist, dann heißt es Michelle.

Grüße, Verena

***

Liebe Verena,

gut, dass das Arbeitsamt Dir damals geholfen hat bei der Jobsuche! Ich schreibe Dir nur kurz, weil ich schnell los muss, um ganz viele Sachen bei verschiedenen Ämtern zu erledigen für Marja. Diese vielen Anträge, die geschrieben werden müssen, machen mir manchmal ziemlich schlechte Laune. Oft ist das alles ganz schön kompliziert, und ich muss mir eine lange Liste machen, damit ich nichts vergesse. Dann ärgere ich mich und bin traurig, weil ich die Zeit, die ich mit der Organisation für Marjas Leben verbringe, viel lieber mit Marja selbst verbringen würde.

Aber jetzt will ich aufhören zu jammern. Das Wichtigste ist, dass wir alle gesund bleiben. Und genügend Zeit haben, um schöne Momente zu erleben. Das sind zwei große Wünsche von mir. Ich würde sehr gern mit Marja und Christoph durch die Welt reisen.

Was sind Deine Wünsche für Dein Leben?

Stell Dir vor, Du würdest Marja schreiben. Was würdest Du ihr sagen: Welche Fehler soll man besser nicht machen, und was kann man tun, damit es einem gut geht? Du hast schon so viel Erfahrung, und Marja ist noch so klein. Deswegen würde ich mich freuen, wenn Du ihr ein paar Ratschläge geben könntest.

Jetzt muss ich schnell ins Auto steigen.

Viele liebe Grüße,
Deine Sandra

***

Liebe Sandra!

Jetzt kommen meine Wünsche zu dir hinauf. Und dann ein Brief an Marja.

10 Wünsche von mir:

Ich möchte gerne meine Arbeit behalten. Es wäre schön, einmal zu heiraten. Ein kleines Kätzchen zu haben. Ich habe immer geträumt, eine Sängerin zu werden. Und ich würde weiterhin mein eigenes Buch „Superheldin 21 – Mein Leben mit Down-Syndrom“ gerne vorstellen. Ich wünsche für alle Menschen, die eine Lernschwierigkeiten haben, dass auch sie geliebt werden wie die anderen Menschen. Ich würde sehr gerne hexen können. Es wäre so nett, viele Konzerte zu besuchen. Für mich wäre es toll, wenn mein Handy eine Kamera hätte, wo ich zu meinem Freund in sein Zimmer hineinsehen könnte. Wieder ein Urlaub mit meinem Schwiegervater und meinem Freund zu machen.

***


Liebe Marja!

Ich wünsche dir viel Spaß mit der Musik. Eine fixe Arbeitsstelle, die dir gefällt. Hoffentlich findest du einen Freund und einen Freundeskreis. Lass dir nicht alles gefallen, um nicht geneckt zu werden. Ich wünsche dir eine liebe Freundin. Vielleicht kannst du im Sportverein bei der Landesmeisterschaft im Brettl schwimmen teilnehmen? Dass du in der Schule wirklich aufgenommen wirst. Dass Marja ganz nette, sympathische, lustige, hilfsbereite Menschen um sich hat.

Grüße, Verena

Die Bücher:

Sandra Schulz: „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe. Rowohlt, 14,99 Euro

Verena Turin: Superheldin 21. Mein Leben mit Down-Syndrom. Rowohlt, 9,99 Euro