Schwer kranke Kinder

„Familien brauchen Beistand und Entlastung“

Wenn ein Kind schwer krank ist, brauchen die Eltern mehr als Haushaltshilfe und Pflegedienst. „Berliner Herz“ bietet psychosoziale Versorgung

Christiane Edler leitet den Kinderhospizdienst „Berliner Herz“

Christiane Edler leitet den Kinderhospizdienst „Berliner Herz“

Foto: privat / BM

Nicht nur schwer kranke Kinder und Jugendliche, auch Eltern und Geschwister tragen eine große Last, wenn eine tödliche Bedrohung wie Krebs in die Familie tritt. Der Kinderhospizdienst Berliner Herz in Trägerschaft des Humanistischen Verbands Deutschlands unterstützt betroffene Familien durch ehrenamtliche Familienbegleitung. Wir sprachen mit der Leiterin Christiane Edler.

Berliner Morgenpost: Frau Edler, wann kommen Familien zu Ihnen?

Christiane Edler: Zu uns kommen vor allem Familien, deren Kinder nicht mehr gesund werden. Doch leider kommen sie häufig zu spät. Es gibt ein großes Unwissen, dass Familien mit schwer oder unheilbar kranken Kindern ab der Diagnose Anrecht auf eine Begleitung durch ein Hospiz haben – anders als bei Erwachsenen, wo Hospizdienste erst in der letzten Lebensphase tätig werden.

Welche Hilfe brauchen die Familien?

Sie brauchen Zuwendung, Beistand und Entlastung. In den betroffenen Familien dreht sich alles ums kranke Kind. Darüber kommen Geschwister zu kurz, Partnerschaften zerbrechen. Auch Freunde ziehen sich häufig zurück. Wir bieten psychosoziale Versorgung an.

Was heißt das genau?

Wir haben einen ambulanten Hospizdienst mit über 100 ehrenamtlichen Familienbegleitern. Die gehen ein bis zwei Mal pro Woche in die Familien und unterstützen. Nicht als Haushaltshilfe oder Pfleger. Es geht um das, was die Familien darüber hinaus brauchen.

Was ist das?

Häufig wollen die Eltern jemanden zum Spielen für das Geschwisterkind. Fußball, Hausaufgaben, Kino: solche alltäglichen Dinge. Das kranke Kind abzugeben fällt vielen Eltern eher schwer. Auch für Gespräche stehen die Helfer bereit. Häufig entstehen richtige Freundschaften. Darüber hinaus haben wir seit 2015 einen stationären Hospizdienst. In unserem Haus können die erkrankten Kinder Tage, die Ferien oder auch Jahre verbringen. Dort gibt es auch Eltern-Appartements. In manchen Fällen reicht eine stundenweise Entlastung nicht aus. Zudem werden die Kinder dort nicht nur versorgt, sondern auch gefördert. Wir bieten Musik-, Kunst-und Tiertherapie.

„Am schwierigsten war es für die meisten Jugendlichen, ihre Eltern trauern zu sehen“, erzählt Autorin Kira Brück von der Recherche für ihr Buch „Der Tod kann mich mal“. Von welchen Gefühlen werden Eltern mit schwer kranken Kindern beherrscht?

Da ist vor allem die Angst. Das Kind hat eine schwere Krankheit, große Schmerzen. Es ist schwer für Eltern, das zu ertragen. Doch dazu kommt die Angst, dass das Kind womöglich nicht überlebt. Nicht selten stellt sich da Hoffnungslosigkeit ein oder es wird gehadert. Für die Kinder ist das anders. Sie wissen zwar häufig um ihre schlimme Lage. aber sie nehmen sie als Fakt hin. Und sie leben ihr Leben, bis zum letzten Tag.

Welche Phase ist denn am schwersten für die Familien?

Die ist am Anfang: von dem Moment, in dem sie feststellen, dass etwas nicht stimmt, bis hin zur Diagnose. Das ist ja häufig ein weiter Weg. Es ist schwer, nicht zu wissen, woran man ist.

Sie sagen, dass das Umfeld sich vielfach schwer tut, mit betroffenen Familien in Kontakt zu bleiben, zu helfen. Warum?

Krankheit und Tod machen Angst. Viele Menschen befürchten, dass sie die falschen Worte wählen – und sagen daher lieber gar nichts. Doch meine Erfahrung ist, dass sich die Familien über einen ganz normalen Umgang freuen. Es ist ja auch nicht so, dass jeder in ein Loch fällt. Kürzlich habe ich eine Mutter getroffen, deren Sohn verstorben ist. Sie macht jetzt eine Ausbildung zur Erzieherin.

Was motiviert Ihre Ehrenamtlichen, sich in der Familienbegleitung zu engagieren?

Ich erlebe immer wieder Erstaunen, dass unsere Familienbegleiter kostenlos und ganz unbürokratisch tätig sind. Viele von ihnen sagen, dass sie mehr bekommen, als sie geben. Da ist so viel Dank und Bestätigung. Wir können die Kinder nicht gesund machen, aber wir können uns wirklich nützlich machen.

Wie wird man Familienbegleiter?

Gerade suchen wir wieder Ehrenamtliche, im April beginnt eine neue Ausbildung. Die geht über ein halbes Jahr. An vier Wochenenden beschäftigen wir uns mit dem Thema Sterben und Tod. Darüber hinaus gibt es Vorträge und Erfahrungsberichte zu den Themen Kommunikation und Pflege. Den Abschluss macht ein Praktikum in einer Familie. Natürlich bieten wir während der gesamten Tätigkeit eine Supervision an.

Wer kann Familienbegleiter werden?

Wir suchen lebenserfahrene und psychisch stabile Frauen und Männer. Das ist ganz wichtig, dass man zwar mitfühlen kann, aber nicht mitleidet und auch keine eigenen Probleme in die Familien trägt. Man sollte mindestens einmal pro Woche zwei bis drei Stunden Zeit haben. Viele Familienbegleiter sehen ihre Tätigkeit als Ergänzung zu ihrer Arbeit. Bei uns gibt es die Bankkauffrau genauso wie den Lokführer, Lehrer, Sozialarbeiter, Pilot oder Rentner. Es wäre schön, wenn sich gerade Männer melden würden, die Lust haben, ein Geschwisterkind zu betreuen. In vielen Familien ist der Vater entschwunden und auch das Pflegepersonal ist weiblich. Da täte eine männliche Bezugsperson gut.

Kontakt zum Berliner Her z:
www.berlinerherz.de,
Telefon: 284 701 700

Auch hier gibt es Unterstützung für Familien mit schwer kranken Kindern:

Björn-Schulz-Stiftung, www.bjoern-schulz-stiftung.de, Tel. 398 998 50

Kinderhilfe, www.kinderhilfe-ev.de,
Tel. 857 478 360

Familiendienst des Malteser Hilfsdienstes Berlin, www.malteser-berlin.de,
Tel. 65 66 178 - 25

Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Caritas, www.caritas-berlin.de,
Tel. 666 340-3 63