Demenz

Das Versprechen

Kai und Michael wollten ewig füreinander da sein. Da wussten sie noch nicht, wie schwer es sie treffen würde

Demenz trifft meist alte Menschen – zuweilen aber auch Jüngere wie Michael in dieser Geschichte

Demenz trifft meist alte Menschen – zuweilen aber auch Jüngere wie Michael in dieser Geschichte

Foto: Patrick Pleul / dpa

Es hat alles gepasst, gleich am Anfang. Der ist ja wie für mich gemalt, hat Kai* gedacht, als er das Foto von Michael* gesehen hat. Die blauen Augen, das vergnügte Lächeln. Im Nachhinein denkt er, wäre es natürlich schöner gewesen, wenn sie sich bei Aldi an der Kasse kennen gelernt hätten. Oder bei Freunden beim Abendessen. Aber dann war es eben eine Kontaktanzeige. Am 8. August 2001 haben sich die beiden zum ersten Mal getroffen. Sie sind in ein Café in der Oranienstraße gegangen. Schon ein paar Tage später haben sie sich wiedergesehen und eine Bootstour gemacht. Und sich verliebt.

Nach den ersten Dates hatte sich Kai Zeit erbeten. Sich gleich in eine Beziehung zu stürzen, das war ihm zu schnell. So ist Kai nicht. Noch dazu der Altersunterschied. Fast 15 Jahre. Kai war 32, die Sache mit Michael schien etwas Größeres zu werden. Er hatte Bedenken, sagt Kai. Dabei gab es ja noch gar nichts zu bedenken

Sie haben sich ergänzt, Kai, ein großer, ruhiger Mann, in sich ruhend, zurückhaltend, nüchtern. Michael, ein kleiner, quirliger Mann, der wahnsinnig gern im Mittelpunkt steht, der es liebt, Menschen um sich herum zu haben.

Träume werden wahr

Sie fanden eine erste gemeinsame Wohnung. Wenn Kai genervt von der Arbeit war, so konnte er zu Hause davon erzählen. Nicht, dass Michael immer helfen konnte. Aber er hat ihn verstanden. Sie haben viel geredet, über alles. Schöne Gespräche waren das. Nach ein paar Monaten kannten sie sich so gut, dass sie die Witze vom anderen zu Ende erzählen konnten.

Kai und Michael lieben Musicals. König der Löwen oder Mamma Mia, das mag Kai besonders gern. An Michaels 50. Geburtstag haben sie sogar drei Musicals gesehen, in Hamburg. Das war Kais Geschenk an Michael, eine Überraschung.

Sie gehen auch gern auf Reisen. Kai hat schon als Kind von Kreuzfahrtschiffen geträumt. Mit Michael machte er seine erste große Seereise. Es hat ihnen sehr gefallen. Nur Venedig nicht, da hat es in Strömen geregnet.

Wenn Kai von dieser Zeit mit Michael erzählt, dann nimmt er die Brille ab, und seine Augen sehen auf einmal viel größer aus. Leuchtender.

Sieben Jahre nach ihrem ersten Treffen hat Michael Kai gefragt, ob er ihn heiraten will. Kai war glücklich. Wenn, hat er gesagt, dann richtig. Mit Ringen und Fest, mit Torte und Freunden. Es gab sogar eine Verlobungsfeier, Michael hat Lebkuchenherzen mit ihren Initialen gebacken. M und K. Die hängen jetzt bei ihnen an einer Lampe.

Füreinander da sein

Am 8. August 2008 haben sich Michael und Kai auf dem Standesamt versprochen, für immer zusammen zu bleiben. 08.08.08. Wenn man die Acht legt, dann wird sie zum Zeichen für Unendlichkeit. Das haben sie sich gewünscht. Ewig füreinander da sein. An dieses Versprechen hält sich Kai. Auch jetzt, an diesen Tagen, an denen kaum etwas weniger erträglich scheint als der Gedanke, dass es ewig so weiter geht.

Michael leidet unter FTD, genauer: FTDL. Frontotemporale Lobärdegeneration, eine neurodegenerative Erkrankung, die sein Gehirn schwinden lässt. Und Kai leidet mit.

Bei Demenz-Erkrankungen vergisst man Dinge, Namen, Geschichten. Bei der Frontotemporalen Demenz vergisst man, wer man ist. Die Krankheit verändert die Persönlichkeit. Michael sieht noch so aus wie Michael, er hat noch seine Stimme, seinen Gang. Er liebt immer noch Musik, er macht immer noch Witze. Aber es sind immer dieselben. Jeden Tag. Aus dem Mann, den Kai liebte, dem fröhlichen, liebevollen Mann, ist ein anderer geworden.

Wenn Kai heute von der Arbeit nach Hause kommt, dann gehört er Michael. Dann muss Michael ihm erzählen, wie sein Tag war. Er ist von der S-Bahn Haltestelle Halensee bis vor zur Uhlandstraße gelaufen, das sind 2,5 Kilometer. Von da hat er einen Bus genommen. Bis zum KaDeWe. Das sind noch mal zwei Kilometer. Alles muss ganz haargenau aufgezählt werden. Sofort. Sonst ist es weg. So wie fast alles andere.

Michael geht auch noch einkaufen. Aber er braucht jetzt eine ganz genaue Liste von Dingen, die dann auch im Supermarkt sein müssen. Die Spontanität ist vorbei.

Wut und Angst

Wenn andere Menschen dabei sind, dann rettet sich Michael auf seine Inseln der Erinnerung. Das sind meistens Lieder. Sagt jemand „super“, fängt er an zu singen. „Super trouper lights are gonna find me.“ Geht man mit ihm an einer Döner Bude vorbei, variiert er Elvis. „Kebab a lula“.

Michaels Tag ist geprägt von festen Abläufen. Die Quizshow im Fernsehen, die Nachrichten. Alles hat seine genau vorgegebenen Zeiten. Anders kann Michael nicht mehr leben.

Nur manche Erinnerungen an sein altes Leben sind Michael geblieben. Die erzählt er immer und immer wieder. Die Mondlandung, 21. Juli 1969. Im Fernsehen hat er das gesehen, mit seiner Familie, es gab Eis zu essen, erklärt Michael Kai. Und der nickt. Er darf Michael nicht unterbrechen, wenn er erzählt. Er darf ihn aber auch nicht nur reden lassen. Er muss zeigen, dass er Michael zuhört, sich für ihn interessiert. Er muss nachfragen. Sonst wird Michael wütend. Kai muss da sein. Sonst bekommt Michael Angst.

Michael weiß selbst, dass er alles vergisst. Er hat angefangen, sich Dinge aufzuschreiben. Aber die Krankheit hat auch seine Schrift verändert. Er macht Schreibfehler, lässt Wörter aus. Die meisten von Michaels Notizen sind unleserlich. Und das, was man noch lesen kann, ist unverständlich.

Manchmal denkt Kai, Michael ist ja noch da. Er muss nur die Hand ausstrecken und ihn berühren.

Aber Michael ist nicht mehr da.

Wenn Kai jetzt die Hand ausstrecken würde, dann würde Michael sie wegschlagen.

Der Anfang vom Ende

Als das Ende anfing, haben es Michael und Kai erst gar nicht gemerkt. Michael war auf einmal häufiger niedergeschlagen. Er hatte keine Lust mehr, im Garten zu arbeiten. Die Arbeit machte ihm immer mehr Mühe. 2007 diagnostizierte die Ärztin eine Depression. Michael ging zur Gesprächstherapie, nahm Medikamente, aber besser ging es ihm nicht.

Zwei Jahre lang wurde Michael behandelt. Dann ging Kai zu seiner Ärztin und sagte ihr, er sähe keine Anzeichen für Besserung. Und außerdem habe Michael immer mehr Schwierigkeiten, sich Dinge zu merken.

Sie wurden in die Gedächtnisambulanz der Charité verwiesen. Gemeinsam absolvierten sie fünf Termine. Michael war es wichtig, dass Kai mitkam. Also war er dabei, als Michael Uhren malte und sagte, wer Bundeskanzler sei. Es wurde ihm Blut abgenommen und Hirnwasser. Kurz vor Ostern waren alle Möglichkeiten getestet. Die Ärztin sagte, jetzt gäbe es nur noch zwei Krankheiten, die übrig blieben: Frontotemporale Demenz oder Aids. Mit dieser Aussicht schickte sie die beiden nach Hause.

Michael war erst 55. Demenzkrank werden doch nur ältere Menschen, oder?

Im Internet suchte Kai nach dieser Frontotemporalen Demenz. Obwohl er wusste, dass das keine gute Idee ist. Im Netz sammeln sich die wildesten Theorien. Aber was macht man, wenn einen die Ärzte alleine lassen? Kai ärgert sich heute noch über diese Frau. Einfach so vor den Latz geknallt, Aids oder FTD, eines von beiden. Und tschüss. Frohe Ostern.

Beruhigungsmittel als Begleiter

Zehn Tage lang grübelten die beiden. Eine Zeit, in der Kai auch die Beziehung in Frage stellte. Hat sich Michael doch mit HIV infiziert? Dann gingen sie wieder in die Klinik. Aids ist es nicht, sagte die Ärztin. Es muss FTD sein. Kai wartete vor dem Sprechzimmer. Es dauerte zwei Stunden. Dann durften sie gehen. Als sie zuhause ankamen, waren sie zu dritt. Kai, Michael – und die Krankheit. Eine Therapie hatte die Ärztin nicht in Aussicht gestellt. Aber Michael könne in die Tagesklinik kommen, damit sein Beruhigungsmittel eingestellt würde.

In der Tagesklinik war Michael etwas Besonderes. Die Professoren zeigten ihn gerne ihren Studenten, FTD ist selten, für angehende Mediziner war das interessant. Ansonsten aber passierte nicht viel. Michael langweilte sich, ging aber weiter hin, eine ganze Woche lang, damit er seinen Arztbrief bekam mit der Diagnose. Mit der konnte er Frührente beantragen. Im Bericht kam auch Kai vor. Er wurde da als „die Lebensgefährtin“ bezeichnet.

Gefreut hat Kai das nicht. Aber viel wichtiger war ihm, was denn nun passieren würde. Gäbe es eine Behandlung? Eine Therapie? Die Ärztin hatte aber keine Zeit mehr für weitere Fragen. Die beiden sollten sich am Empfang Informationen abholen.

Es scheint ihn nicht zu berühren

Michael rief seine Freunde und seine Familie an. Ich habe eine Demenz, sagte er, ich kann jetzt früher in Rente. Er bestellte sich im Internet T-Shirts mit der Aufschrift: Achtung, ich bin Rentner. Eines in blau und eines in braun. Irgendwie schien ihn die Diagnose gar nicht so zu berühren. Es kann schlimmer werden, hörte Kai Michael am Telefon sagen, aber es kann auch besser werden.

Aber das stimmt nicht. Und so kam es auch nicht. Nichts wurde besser.

Michael wurde schreckhaft. Bei lauten Geräuschen rastet er aus. Einmal, da waren sie auf einer Kreuzfahrt, der erste Abend an Bord. Beim Ablegen des Schiffes ertönte das Signalhorn und Kai warf sich auf den Boden. Er strampelte mit den Füßen, brüllte, trommelte mit den Armen. Ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr, schrie er. Michael, die Frohnatur, der Rheinländer, der gesellige Mensch. Michael, der Unausstehliche.

In der Kabine legte sich Michael hin, ruhte sich aus. Eine Stunde später war alles wieder gut. Für ihn.

Für Kai sind diese Ausbrüche sehr anstrengend. Die öffentlichen Szenen nehmen ihn mit, die privaten auch. FTD ist nicht leicht zu vermitteln. Ein Herzinfarkt, ein Schlaganfall, Lähmungen, all das können andere Leute verstehen. Aber das hat Michael nicht.

Die Krankheit isoliert

Michael ist jetzt 61. Wenn er durch die Stadt läuft, dann muss er immer geradeaus laufen. Wenn ihm jemand entgegen kommt, dann gelingt es ihm oft nicht mehr, rechtzeitig auszuweichen. Er rennt in die Menschen rein. Und die denken, was für ein Arschloch ist das denn.

Kai nimmt Abstand, wenn er mit Michael unterwegs ist. Auch weil Michael gern Fremde anspricht, ihnen Witze erzählt, die die meist gar nicht verstehen. Oder sie anpöbelt.

Michael kann seine Reaktionen nicht mehr einschätzen. Wenn er sich ärgert, muss er seine Wut rauslassen. Wie sehr er sich verändert, merkt er nicht. Auch nicht, wie es Kai belastet.

Kurz nach der Diagnose fing Michael an, immer häufiger zum Stammitaliener der beiden zu gehen. Seine Besuche wurden länger, wenn er nach Hause kam, war er betrunken. Mit dem Auto ist er trotzdem gefahren. Da ist dann mal ausnahmsweise Kai ausgerastet. Eine eingetragene Lebenspartnerschaft kann man auch wieder austragen lassen, hat er gesagt. Da hat Michael mit dem Saufen aufgehört. Er hat sich sogar bedankt bei Kai, dass er ihn davon abgehalten hat.

Das war ganz am Anfang der Krankheit. Zu der Zeit, als Kai noch mit Michael reden konnte, als Michael noch zuhören konnte.

Aus dem Liebenden wird ein Betreuer

An der Charité fand Kai eine Sozialarbeiterin, die ihm zu seiner Pflegeversicherung und einer Patientenverfügung riet. Kai, der Mann von Michael, wurde zu seinem Betreuer.

Auf die eingetragene Lebensgemeinschaft will sich Kai nicht verlassen. Die Erfahrung, als „Lebensgefährtin“ bezeichnet zu werden, hat in ihm nicht unbedingt Vertrauen erweckt.

Michaels Brüder rufen manchmal an und fragen, wie es geht. Sie sind sehr laut und gesellig, so wie Michael mal war. Zu Besuch kommen sie nicht mehr. Kai zeigt Verständnis dafür. Er glaubt, die Familie sei ganz froh, dass sie so weit weg wohnen, sagt er. Michael sei eben auch schwierig.

Wer sich ein umhört bei den Leuten, die mit Alzheimer-Erkrankten zu tun haben, hört oft Geschichten von Menschen und Institutionen, die sich darauf ausruhen, dass andere Verantwortung übernehmen. Der Staat ist froh, dass die Angehörigen pflegen und die Kosten nicht auf ihn zurückfallen. Familien sind froh, dass es einen gibt, der sich opfert. Die Angehörigen, die sich um einen Erkrankten kümmern, fallen raus aus der Aufmerksamkeit. Aber wer hilft, der braucht Hilfe.

Doch wenige Psychologen kennen sich mit der Krankheit aus. Für die paar Spezialisten gibt es lange Wartelisten. Über die Alzheimer Gesellschaft fand Kai eine Angehörigen-Gruppe, andere Menschen, denen er davon erzählen kann, wie das ist, mit jemandem zu leben, der nicht mehr der Mensch ist, mit dem man mal leben wollte. Seit fünf Jahren treffen sie sich jetzt. Es wird oft geweint. Wir gehören zusammen, sagt Kai. Das ist ein gutes Gefühl.

Zuhören kann er nicht mehr

Im letzten Sommer, da hatten sie Gäste eingeladen. Es war ein heißer Tag, Michael hatte schon vormittags einen Nudelsalat gemacht und ihn dann in der Küche in der Sonne stehen lassen. Kai hat das gesehen und den Salat in den Kühlschrank gestellt. Michael hat getobt. Sollen unsere Gäste krank werden, hat Kai ihn gefragt. Wir können niemanden mehr einladen, wenn du dich so benimmst. Aber wer FTD hat, der kann es nicht ertragen, wenn auch nur die kleinste Kleinigkeit anders läuft, als er das geplant hat.

Michaels Krankheit hat auch Kai verändert. Sie hat ihn isoliert. Michael muss immer wissen, wo Kai ist. Wenn Kai ausgeht, will Michael unbedingt mitkommen. Aber dann besteht immer die Gefahr, dass Michael ausrastet. Er kann nicht mehr zuhören, kein Gespräch führen. Wer hat schon Lust, sich mit ihm zu treffen? Viele der alten Freunde haben sich zurück gezogen. Viele denken, Michael sei einfach ein unangenehmer Mensch geworden, dem man besser aus dem Weg geht.

Einmal sind Michael und Kai in den Ort gefahren, in dem die Brüder von Michael leben und wo er selbst aufgewachsen ist. Sie haben eine Abschiedstour gemacht. Sie haben seine alte Schule angeschaut, die Straße, in der er lebte. Sie haben die Brüder besucht. Danach war es gut. Michael fragt nicht mehr nach der Familie, er will auch nicht mehr hinfahren.

Würde bewahren

Michael nimmt Medikamente. Eine Zeit lang eines, das den Urin blau färbt. Der blaue Urin färbt auch die Toilette blau. Das ist unangenehm. Wer will schon die Toiletten von seinen Freunden blau färben. Kai hat die Ärztin gefragt, ob man da nicht etwas tun könnte. Die Ärztin hat erklärt, das Medikament verlangsame das Fortschreiten der Krankheit. Wem soll das nutzen, wenn die Krankheit noch in die Länge gezogen wird, hat Kai gefragt.

Über das, was Michael alles nicht mehr kann, reden die beiden kaum. Michael verliert so viel, Kai möchte ihm gerne wenigstens seine Würde bewahren, sagt er.

Auch das Reisen ist schwierig geworden. Über Weihnachten waren sie auf den Kanarischen Inseln. Auf dem Rückflug hat ein Baby geschrien. Fünf Stunden lang. Michael fing an, mit Sachen um sich zu schmeißen, er wollte aussteigen, sofort. Die Stewardess hat versucht, ihn zu beruhigen. Kai hat ihr nicht erklärt, dass Michael unter FTD leidet. Wenn Michael mitbekommt, wie Kai anderen von der Krankheit erzählt, dann wird er erst recht wild.

Manchmal fragt Michael, ob sich Kais Schwester gemeldet hat. Nein, denkt Kai, seit einem Jahr nicht mehr und der Grund bist Du. Aber sagen tut er es nicht.

„Er kann ja nichts dafür“

Kais Schwester hat ihm geraten, sich zu trennen. Michael ist nicht mehr der Mann, in den sich Kai verliebt hat. Würde er ihn heute kennenlernen, er würde ihn nicht mögen.

Aber was ist mit Michael, wenn Kai geht? Er braucht seine Sicherheit, seine Geschichten, seine Rituale. Er braucht Kai, auch wenn Kai gar nicht weiß, ob es da um ihn geht oder nur um die Person, die immer da ist. Er ist mein bestes Stück, hat Michael mal über Kai gesagt. Ein Stück, sagt Kai, das ist ja nicht besonders schmeichelhaft.

Wenn man Kai fragt, wie er es aushält, ständig für jemanden da zu sein, der ihm nichts zurückgibt, dann sagt er: Ich muss es aushalten. Manchmal sei ihm selbst gar nicht bewusst, was er alles erträgt. Die Frustration, die Verzweiflung, die Einsamkeit. Das ewig Gleiche. Rastet er nicht auch selber aus? Nein, sagt Kai, das bringt doch nichts. Michael kann ja nichts dafür, dass er krank ist.

Kai ist heute Vorstandsmitglied der Alzheimer Gesellschaft Berlin. Er setzt sich auf Podien und erzählt von der Liebesgeschichte zwischen Michael und ihm und was daraus geworden ist. Wenn man Episoden aus dem Alltag hört, vor allem mit dieser trockenen Art, mit der sie Kai vorträgt, dann klingt es komisch. Die Leute im Publikum lachen, aber Kai findet das okay. Aus der Distanz ist manches wirklich so komisch, dass man auch drüber lachen kann. Wenn Kai seine Erlebnisse erzählt, dann hat er für einen Moment auch diese Distanz, die die Leute haben, die ihm zuhören.

Demenz – eine Volkskrankheit

Das, was Kai leistet, nennt er selbst nicht Pflege. Er wird statistisch nicht erfasst, er bekommt auch keine Unterstützung vom Staat. Kai will mit seinen öffentlichen Auftritten erreichen, dass sich mehr Leute für Demenz-Erkrankungen interessieren. Damit sich etwas bewegt. Damit Angehörige wie er nicht länger allein gelassen werden. In Deutschland leben 1,5 Millionen Demenzkranke, 2050, so die Prognosen, werden es drei Millionen sein.

Und außerdem tut es ihm gut, darüber zu reden. Am Anfang war er scheu, aber mittlerweile sagt er sich, die Menschen sind hier, weil sie es selbst gewollt haben. Jetzt können sie sich das ruhig mal anhören.

Michael lässt sich von Kai im Alltag gar nicht mehr anfassen. Als der Fotograf kommt, macht Michael auf einmal eine Ausnahme. Sie stehen nebeneinander auf dem Balkon und Michael ergreift Kais Hand. Kai ist fassungslos. Bleibt aber ruhig.

Wie soll das werden, wenn Michael bald darauf angewiesen ist, dass jemand ihn wäscht und anzieht? Dass jemand ihn jeden Tag anfasst, morgens und abends?

Zu Silvester 2015 gab es ein Küsschen. Na, ja, sagt Kai, das muss dann auch das ganze Jahr reichen. Ihm reicht es nicht.

Als er noch dachte, Michael litte unter einer Depression, da hat er ihn erstmal in Ruhe gelassen. Dass Sex kein Thema ist, ist ja klar, wenn jemand niedergeschlagen ist. Ein paar Monate ging das gut. Aber Kai hat die Körperlichkeit gefehlt. Michael hat das gesehen, damals konnte er das noch, und sich bemüht, auch wieder Lust zu haben, mit Kai zu schlafen. Aber wenn sich jemand Mühe gibt, dann ist es furchtbar, sagt Kai. Das ist viel schlimmer als kein Sex. Aber kein Sex ist eben auch nicht gut.

Am Anfang der Krankheit hat Michael wie ein Wasserfall geredet. Da hat sich Kai manchmal gewünscht, dass er still sei. Jetzt beginnen bei Michael die für die Krankheit typischen Schwierigkeiten, Worte zu finden. Jetzt ist er manchmal still. Aber das tut Kai natürlich auch wieder leid.

Er will nur Kai

Es gibt Angebote für Menschen mit Demenz-Erkrankungen. Gruppen, Therapien, Gesprächsrunden. Kai würde sich wünschen, dass Michael da hin ginge. Damit nicht die ganze Last auf ihm ruht. Aber Michael will nicht. Er will nur Kai, seine Musik, seine Rituale. Die einzig gültige Realität ist seine Realität. So kann das sein, wenn man unter FTD leidet. Dann gilt der andere nicht mehr.

Kai ist 46. Er sieht gut aus, er kann gut zuhören, er kann sehr lustig sein mit dieser leisen Ironie, die ihm eigen ist. Manchmal fragt er sich, wie das wird, wenn Michael nicht mehr lebt. Ob er dann überhaupt noch jemand anderen kennen lernen könnte? Ob er so offen wäre, sich noch mal zu verlieben?

Wo mal die Liebe zu Michael war, da ist jetzt Pflichtgefühl und Verantwortung.

Aber auch wenn Michael längst weg ist – das Versprechen, das sich die beiden damals am 8. August 2008 auf dem Standesamt gegeben haben, das ist immer noch da. Dieses Versprechen will Kai unbedingt einhalten. Auch für sich selbst. Er weiß nur noch nicht wie.

* Namen geändert

Welt-Alzheimer-Tag: Seit 1994 finden am 21. September auf der ganzen Welt Aktivitäten statt, um die Öffentlichkeit auf die Situation der Alzheimer-Kranken und ihrer Angehörigen aufmerksam zu machen. Mehr Infos: Deutsche Alzheimer Gesellschaft, www.deutsche-alzheimer.de