Lebenshilfe

Unser zweites Leben

Max Thümmler war zweieinhalb, als er Leukämie bekam. Heute ist er 24, seine Mutter Heike ist 50. Sie schildern, was es bedeutet, die Todesgefahr zu überleben. Und warum sie die Selbsthilfegruppe „Survivors“ gründeten

Foto: Montage: bM / Reto Klar

Der Tag, an dem alles anders wurde, war ein Sommertag. Daran erinnert sich Heike Thümmler genau. Ihr älterer Sohn war gerade eingeschult worden. Der „Große“, wie sie ihn bis heute nennt, war knapp sieben Jahre alt. Ihr jüngerer Sohn Max war zweieinhalb. Er hatte am Abend zuvor Bauchweh bekommen. Nichts Schlimmes, hatten die Eltern zunächst gedacht. Aber als er sich in der Nacht verkrampfte und schließlich Schnappatmung bekam, waren die Eltern besorgt mit ihm ins Kinderkrankenhaus gefahren. Max musste über Nacht dort bleiben. Die Eltern konnten vom Arztzimmer aus durch ein Glasfenster auf sein Krankenbett schauen. „Aber wir erkannten ihn gar nicht vor lauter Apparaten und Schläuchen“, erinnert sich Heike Thümmler.

In der Nacht hatten die Ärzte erst eine Lungenentzündung vermutet. Am Nachmittag des folgenden Tages kam die Diagnose. Leukämie. Es waren schon bösartige Zellen ins Knochenmark eingetreten. Ein Arzt informierte die Eltern und sagte dann: „Ich lasse Sie jetzt einen Moment allein.“

„Stirbt er jetzt?“

Heute, gut 20 Jahre später, kann Heike Thümmler ihrem Gegenüber ruhig in die Augen schauen und davon erzählen. Davon, wie ihr Mann in die Stille hinein fragte: „Stirbt er jetzt?“ Davon, wie sie, die sich gut ausdrücken kann, keine Worte fand. Und davon, wie sie dann an Max’ Bett standen. Er schaute sie an und sagte: „Mama, nicht weinen.“

Heike Thümmler lächelt. „Ich weiß, es klingt wie ein Klischee, aber es war so.“ Sie hat dann tatsächlich nicht geweint. Nicht vor ihrem Sohn. Nie? Doch. „Später haben wir manchmal zusammen geweint. Als er größer war.“ Irgendwann wurde ihr klar, sagt sie, „dass es wichtig ist, offen mit unseren Kindern über unsere Gefühle zu sprechen. Also auch über unsere Angst, sie zu verlieren.“ Es war ein weiter Weg dahin. Auch deshalb will sie davon erzählen.

Heike Thümmler ist heute 50, ihr Sohn 24. Wer die beiden zusammen sieht, ahnt nichts von Max’ dramatischer Kindheit. Vielleicht würde man die beiden nicht einmal für Mutter und Sohn halten. Eine junge Frau, so wirkt sie auf den ersten Blick, sie trägt Jeans und eine bunte Bluse. Max Thümmler ist blond, groß, ein bisschen nachdenklich, typisch für seine Generation. Gemeinsam haben die beiden eine Selbsthilfegruppe gegründet. Für Menschen wie Max, die als Kind beinahe gestorben wären, weil sie lebensbedrohlich erkrankt waren. Leiterin der Gruppe ist Heike Thümmler, unterstützt wird sie dabei auch von ihrem Mann, Max’ Vater.

Sie fühlen sich nicht wie Helden

„Survivors“ haben sie die Selbsthilfegruppe genannt. Im ersten Moment klingt der Name nach Dankbarkeit, vielleicht sogar Stolz, dem Tod von der Schippe gesprungen zu sein. Doch die „Survivors“ fühlen sich nicht wie Helden. Zwar haben sie dank moderner Medizin lebensbedrohliche Krankheiten überlebt, gegen die sie wenige Jahre früher ohne Chance gewesen wären. „Aber zu überleben bedeutet nicht automatisch, dass jetzt alles gut und vorbei ist“, sagt Max Thümmler.

Er selbst hat außer einem beeinträchtigten rechten Gehör und einem geschwächten Immunsystem keine Schäden zurückbehalten, soweit man es heute beurteilen kann. Einige der derzeit zwölf Gruppenteilnehmer sind jedoch durch Amputationen oder andere Folgen der Behandlung körperlich behindert. Oder kämpfen mit schweren Spätschäden durch Chemotherapien und Strahlenbehandlungen.

Und dann sind da noch jene Folgen, die man nicht sehen kann. Die Angst, dass die Krankheit zurückkehrt. Die seelischen Auswirkungen einer Kindheit, in der Schmerzen und Trennung von der Familie zum Alltag gehörten. Nicht alle Familien haben der Belastung standgehalten, die ein pflegebedürftiges Kind mit sich bringt.

Überleben: Was ist das?

Was bedeutet das: Überleben? Max Thümmler hat ein Bild im Kopf, das für alles steht: eine riesige Spritze. „Ich sehe vor mir, wie der Arzt sie aus der Schublade nimmt. Ich sitze auf einer Liege, die Schwester hält mich fest.“ Immer wieder wurde ihm Rücken- oder Knochenmark entnommen, um es auf Krebszellen zu untersuchen. Es ist seine Mutter, die seine Erinnerung vervollständigt. „Der Arzt sagte: ,Du kannst so laut schreien, wie du willst, aber du musst auf jeden Fall stillhalten’“, erinnert sie sich. „Alle Kinder haben bei dieser Untersuchung geschrien. Es war furchtbar.“ Heutzutage würden die Kinder dabei in einen leichten Schlaf gelegt. Max schweigt.

Es ist meistens Heike Thümmler, die als erste das Wort ergreift. Sie kann von dem Gefühl erzählen, das ab dem Tag der Diagnose zur Familie gehörte – der Angst, Max zu verlieren. Er selbst erinnert sich nicht daran. Im ersten Jahr lag er fast durchgehend im Krankenhaus. Er wurde zwischenzeitlich zum „Hochrisikopatient“ hochgestuft. Das bedeutete: Die ohnehin belastende Therapie wurde noch einmal verschärft. Für den Alltag blieb der Familie kaum noch Zeit. Urlaub? „Meine Oma nahm meinen Bruder ab und zu mit an die Nordsee, damit er mal rauskam“, erinnert sich Max. Für ihn selbst war es schon Urlaub, wenn er mal für paar Stunden oder Tage nach Hause durfte. Manchmal stellte sich die Mutter mit dem Sohn dann ans Fenster, damit er den anderen Kindern draußen zuwinken konnte. Näher durfte er ihnen nicht mehr kommen, wegen der Ansteckungsgefahr. Bei der Krebsbehandlung wird das Immunsystem der Patienten vorübergehend zerstört.

Max Thümmler und die „Survivors“ treffen sich heute in den Räumen der Björn-Schulz-Stiftung in Pankow, die dort seit 2002 das Kinderhospiz Sonnenhof betreibt. Der freundliche Bau mit seinen warmen Farben erinnert mehr an ein Hotel als an ein Krankenhaus. Die Stiftung ist benannt nach dem Sohn des Gründers. Der Vater und Gründer, Jürgen Schulz, wollte einen Ort schaffen, der es Familien leichter macht, mit der schweren Krankheit ihrer Kinder zu leben. Und Abschied nehmen zu können. Sein eigener Sohn Björn Schulz war 1982 mit acht Jahren an Leukämie gestorben. Max Thümmler gehörte zu den ersten Kindern, die erfolgreich mit einer kombinierten Chemo- und Strahlentherapie behandelt wurden.

Über die Angst sprechen

Wie spricht man über die Angst? Heike Thümmler erinnert sich, wie man ihr in der Onkologie damals nach der Diagnose riet, Freunde und Verwandtschaft schnell zu informieren. Und auch Max’ vier Jahre älteren Bruder Florian. So erklärte sie dem Siebenjährigen, was Krebs bedeutet. Aber auch, dass die Ärzte davon ausgingen, dass Max es schaffen werde.

Sie ist froh, den Rat beherzigt zu haben. „Nur ein paar Tage später erzählte ein Nachbarskind meinem Florian, Max werde ja bald nicht mehr da sein. „Das Mädchen hatte ihre Oma an Krebs verloren.“ Später musste sie auch mit Max über das Sterben sprechen, wenn im Krankenhaus Kinder auf eine andere Station verlegt wurden – und von dort nicht mehr wiederkamen. „Oder man erfuhr beim nächsten Krankenhausaufenthalt, dass ein Kind nicht mehr da war.“

„Abschied nehmen“ nennt es Heike Thümmler, das Wort Sterben vermeidet sie. Vielleicht, weil das Wort Abschied die Gefühle der Zurückgelassenen besser beschreibt. Durch Max’ Krankheit hat sie gelernt, in Worte zu fassen, was eigentlich unaussprechlich ist. Diese Konfrontation war ihre Art des Überlebens, sagt sie. „Irgendwann war mir klar, ich kann das nicht alles einfach verdrängen. Ich bin in einer Familie aufgewachsen, in der immer alles offen ausgesprochen wurde.“

Die Mutter gab ihren Beruf auf

Nach und nach merkte sie, wie Max’ Krankheit ihr gesamtes Leben veränderte. An den Reaktionen der Freunde zu Beispiel. „Manche kamen und boten einfach an, Max’ älteren Bruder mit in den Tierpark zu nehmen“, erinnert sie sich. „Da wurde nicht viel geredet, man wusste einfach, sie sind da.“ Aber es gab auch andere, die sich zurückgezogen. „Es hat sich eben sortiert.“ Rückblickend ist sie nicht traurig darüber. „In einer solchen Situation denkt man darüber nach, was man wirklich braucht und was wichtig ist.“

Auch beruflich ging es ihr so. Ein Jahr konnte sie eine unbezahlte Auszeit nehmen, sie arbeitete in einem Weiterbildungsinstitut. „Das war sehr großzügig von meinem Arbeitgeber, andere Eltern in dieser Situation haben ihren Job verloren.“ Trotzdem gab sie den Beruf später auf.

Sie begann, sich in einer Selbsthilfegruppe von Eltern zu engagieren, die ebenfalls krebskranke Kinder hatten. Aus dem Verein ging später die Björn-Schulz-Stiftung hervor. Und sie blieb dabei, auch als ihr Sohn mit fünf Jahren wieder in den Kindergarten zurückkehrte. „Ich habe irgendwann gemerkt, dass mir die Arbeit in der Stiftung viel wichtiger war und mehr lag als das, was ich vorher gemacht habe.“ Seit elf Jahren ist sie die Assistentin des Stiftungsvorstandes.

Rückkehr in den Alltag

Der Austausch mit anderen Betroffenen, sagt sie heute, war für sie selbst überlebenswichtig. Sie erzählt von der Zeit nach der Chemotherapie, als Max zurückkehrte ins Leben. Schritt für Schritt musste sich der Körper regenerieren. Für ihn selbst verlief das Leben ab da weitgehend so wie bei anderen Kindern auch, so sieht er es selbst. „In den ersten Jahren waren manche Erwachsene noch etwas übervorsichtig mit mir, aber im Gymnasium wussten nur noch meine besten Freunde von meiner Krankheit.“ Heute arbeitet er als Koch in einem Restaurant. Die Prüfung hat er gerade bestanden. Seine Mutter ist stolz auf ihn.

Sie selbst, sagt sie Heike Thümmler offen, musste nach dem jahrelangen Überlebenskampf erst lernen, den Sohn loszulassen. „Bis er fünf war, hatte ich Max ja nie von der Hand gelassen, weil jede Verletzung eine tödliche Entzündungsgefahr darstellte.“ Max Thümmler erinnert sich, wie er und sein Bruder schließlich ohne Eltern auf Reisen gingen, sie waren sieben und elf Jahre alt. Die Gruppenfahrt hatte die Björn Schulz Stiftung organisiert. Für die Kinder war es einfach eine schöne, entspannte Zeit am Meer. Für die Mutter war es das genaue Gegenteil. „Ich saß zuhause und fand überhaupt keine Ruhe vor lauter Sorge. Und ich durfte ja nicht mal anrufen.“ Die Trennung gehörte zum Programm.

Ihr fiel das schwer. Nach zwei Tagen griff sie doch zum Telefon. „Aber mein älterer Sohn sagte nur: ‚Hallo Mama, wir haben gar keine Zeit, wir wollen zum Strand!’ – und legte wieder auf.“ Heike Thümmler lacht, wenn sie heute davon erzählt. Damals brach sie in Tränen aus. Es war ihr Mann, der sie schließlich überzeugte, dass es den Kindern gut ging. „Sonst hätten sie mir das ja erzählt.“

Die Kinderreisen der Stiftung, sagt sie, sollten ermöglichen, dass kranke und gesunde Geschwister nach der langen Trennung wieder zusammenfinden. Auch ihre eigenen Kinder haben durch Max’ Krankheit ein Stück Kindheit verloren – beide. „Unser älterer Sohn zum Beispiel war zwar ein völlig problemloses Kind, aber zu einem hohen Preis“, sagt sie. „Ich habe das erst später verstanden. Er wollte eben einfach nie Ärger machen, weil er immer dachte, wir hätten so schon genug Sorgen.“

Überlebende in der Welt der Gesunden

Max Thümmler hört seiner Mutter schweigend zu. Das Loslassen, sich Abnabeln ist auch ein Thema in der Survivors-Gruppe. Zwar seien lebensbedrohlich erkrankte Kinder oft reifer als ihre Altersgenossen, sagt Heike Thümmler. Aber gleichzeitig fehle ihnen auch etwas, meint ihr Sohn. Lebenserfahrung im Alltag zum Beispiel, die sie bei gemeinsamen Ausflügen und Unternehmungen nachholen. Die Gemeinschaft mit Menschen, die ähnliches erlebt haben, sei dabei wichtig. „Oft ist es gar nicht nötig, viel zu reden, weil man einfach spürt, wenn es jemandem schlecht geht und warum.“

Gemeinsam haben die Überlebenden auch erfahren, dass sie es in der Welt der „Gesunden“ nicht immer einfach haben. Der Umgang mit Menschen mit Behinderung ärgert und erschreckt sie. Manchmal seien es nur Blicke, sagt Max Thümmler. Einige von ihnen sind aber auch angepöbelt oder gar angegriffen worden. In der Gruppe fühlen sie sich stark. Um zu lernen, wie man sich auch allein gegen Übergriffe wehren kann, machen sie gemeinsam ein Selbstverteidigungstraining. Auch das gehört zum Überleben lernen.

Die Selbsthilfegruppe „Survivors“ ist ein Versuch, gemeinsam etwas zu tun, was nur Außenstehenden selbstverständlich erscheint: Leben. Dazu gehören auch praktische Fragen. Zum Beispiel in der Berufswahl, sagt Heike Thümmler. „Einige müssen herausfinden, welchen Beruf sie mit ihren gesundheitlichen Einschränkungen ergreifen können.“ Andere dagegen erfahren, dass sie wohl nie werden arbeiten können. „Wenn man mit 28 Jahren schon von der Rente leben muss, ist das schwer.“

Max Thümmler sagt über sich, er habe viel Glück gehabt. Die Krankheit ist für ihn selbst im Alltag meist kein Thema mehr. Eher sprechen ihn andere Betroffene an. „Ich versuche dann zu erzählen, wie es für mich war und vor allem auch, wie meine Eltern damit umgegangen sind.“ Und er kennt sich natürlich aus mit den Therapien und ihren Folgen. Am wichtigsten sind aber oft die Gefühle. „Wenn ein Kind nur noch weint, weil es erfahren hat, dass es sterben muss - was sagt man da als Vater?“ Das hat ihn kürzlich jemand gefragt. Er hat ihm von sich selbst erzählt. Von dem Kind, das einst selbst todkrank war. Und es geschafft hat. Auch dies wollen die „Survivors“ anderen Menschen geben: Die Hoffnung, dass es möglich ist zu überleben.